Over TOS valt nog veel te ontdekken

Stoornis: van vermoeden naar inzicht

MK: ‘Waardoor kwam die noodzaak juist in de jaren ’60 op?’ 
MB: ‘In onze maatschappij ontwikkelde zich toen snel een grote dienstensector, waarin talige communicatie heel belangrijk werd. Daarnaast leerde je je vak niet meer in de praktijk van je moeder, vader of andere “meester”. Of je nu timmerman, automonteur werd of in een bloemenwinkel ging werken: je moest een aantal jaren algemene vakken op school krijgen. Waar mensen met een TOS voorheen goede vakmensen konden worden door hun “meester” te imiteren, vielen ze nu uit in regulier onderwijs.’ 

MK: ‘Klopt het dat kinderen met hardnekkige taalproblemen vaak terechtkwamen op scholen voor slechthorenden?’ 
MB: ‘Ja – en het was ook deels passend dat ze hier terechtkwamen: juist dáár waren logopedisten, leerkrachten en methodes met focus op taalontwikkeling. Bovendien werd een achterstand in taalontwikkeling vaak in verband gebracht  met gehoorproblemen. Hierbij ging het meestal om “wisselende gehoorproblemen”: het soort dat niet altijd aanwezig was, maar wel geregeld terugkwam, bijvoorbeeld door middenoorontstekingen. Een deel van de kinderen hoorde dus de ene periode slechter dan de andere.’ 
MK: ‘Maar niet allemaal.’ 
MB: ‘Nee, er waren ook kinderen die eigenlijk nauwelijks moeite hadden met horen, maar toch taalproblemen hielden. Men had aanvankelijk geen goede verklaring voor dat laatste. Daar ontstond pas ruimte voor toen er oplossingen kwamen voor wisselende gehoorproblemen.’ 
 
MK: ‘Welke oplossingen?’ 
MB: ‘Er kwamen antibiotica en buisjes op de markt. De eerste maakten oorontstekingen beter behandelbaar, de laatste voerden vocht af uit het middenoor en voorkwamen zo dat vochtophoping nieuwe ontstekingen veroorzaakte. Hierdoor daalde het aantal kinderen met wisselend gehoorverlies snel in de jaren ’60 en ‘70. Tegelijk behield een flinke groep taalproblemen. Gehoorschade bleek bij hen dus niet de oorzaak van die problemen. Dat leidde tot het vermoeden dat er sprake was van een op zichzelf staande stoornis in de taalontwikkeling.’

Vanaf de jaren ’80 en ’90 kwam er academische kennis over de stoornis – en werd duidelijker hoe je het vast kon stellen

MK: ‘Wanneer kreeg dit vermoeden wetenschappelijke onderbouwing?’ 
MB: ‘Vanaf de jaren ’80 en ’90 kwam er meer academische kennis over ernstige spraak- en taalproblemen bij kinderen. Pioniers onderzochten niet alleen hoe je deze problemen kon herkennen, maar ook welke begeleiding effectief was. Daarvoor gebruikten ze eerst vooral observaties en losse praktijkervaringen uit de klas of therapieruimte. Maar na verloop van tijd kwam er systematischer onderzoek. Professionals werkten vervolgens steeds meer op basis van wetenschappelijk bewijs – of op basis van een combinatie van wetenschappelijk bewijs, praktijkkennis en de specifieke situatie van het kind.’ 
 
MK: ‘Welke rol speelde VHZ in deze verandering van werkwijze?’ 
MB: ‘Via VHZ vonden professionals de laatste sterk onderbouwde kennis – zoals nog steeds het geval is. Onder de titel ‘Evidence-based, wat een feest!’ bundelden we in 2014 bijvoorbeeld een breed overzicht van actuele, stevig onderbouwde methodes. Denk aan ‘Met woorden in de weer’, een praktische methodiek voor woordenschatontwikkeling bij jonge kinderen – ontwikkeld voor kinderen zonder hardnekkige taalproblemen, ook bruikbaar voor kinderen mét deze problemen. We stimuleerden onze lezers om zulke methodes uit te proberen, te kijken wat in hun praktijk werkte en deze ervaring aan ons terug te koppelen.’ 

Termen: van 'ESM' naar 'TOS'

MK: ‘De term “TOS” kwam óók voort uit onderzoek toch?’ 
MB: ‘Ja, in 2016 en 2017 bracht het internationale CATALISE-project van neuro- en ontwikkelingspsychologe Dorothy Bishop onderzoekers, clinici en ouders bij elkaar. Hun doel was om orde te scheppen in de veelheid aan Engelse termen, waaronder "Specific Language Impairment" (SLI). De uitkomst was de overkoepelende term "Developmental Language Disorder" (DLD). In Nederland gebruikten we destijds termen als "Ernstige Spraak- en Taalmoeilijkheden" (ESM) en in onderzoek soms "Specifieke Taalontwikkelingsstoornis" (S-TOS). Toen CATALISE in 2017 "DLD" adviseerde, koos een Nederlandse focusgroep voor de vertaling "Taalontwikkelingsstoornis" (TOS). Met die keus kwam er internationale eenduidigheid en duidelijkheid. Bovendien betekende die keuze meer dan een nieuwe naam: de definitie werd breder en sluit sindsdien beter aan bij de praktijk.’ 

MK: ‘In welke zin sloot die definitie beter aan bij de praktijk?’
MB: ‘Onder de oude termen vielen vooral kinderen met taalproblemen én een gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie. In de bredere definitie vallen ook kinderen met taalproblemen en een benedengemiddelde intelligentiescore. De nieuwe term maakt duidelijk dat zulke combinaties kunnen voorkomen – ook bijvoorbeeld dat een kind met TOS moeite kan hebben met executieve functies of Theory of Mind. Daarmee onderstreept de term impliciet hoe belangrijk het is dat begeleiding oog heeft voor deze samenhang.’

We volgden hierin de keuze van het werkveld en hielpen zo mee met de verspreiding van de term 

MK: ‘Stapte VHZ-online direct over van “ESM” naar “TOS”?  
MB: ‘Nee, we gebruikten de termen “ESM” en “TOS” eerst nog naast elkaar in artikelen. “ESM” kwam destijds nog veel voor als label voor kinderen met een bepaalde mate van taalachterstand zonder aanwijsbare oorzaak. Met dat label konden zij terecht in het speciaal onderwijs; het fungeerde als een soort toegangskaartje. De term bleef nog een tijd in gebruik omdat de onderwijswet nog geen alternatief kende. Onder redactieleden en professionals die bij VHZ betrokken waren, gingen we echter steeds vaker “TOS” gebruiken – ook in onze teksten. We volgden hierin de keuze van het werkveld en hielpen zo mee met de verspreiding van de term.’ 

Verbanden: van Theory of Mind naar meertaligheid

MK: ‘Sinds invoering van de term "TOS" lijkt er meer besef dat taalproblemen effect kunnen hebben op sociale interactie. Was dat een nieuw inzicht in 2017?’
MB: 'Nee, al in de jaren ’90 groeide het besef dat taal een belangrijke sleutel is tot sociaal functioneren, emotieregulatie en zelfvertrouwen. Achterstand in taalontwikkeling bleek ook gevolgen te hebben voor sociaal-emotionele ontwikkeling. Onderzoekers zagen bijvoorbeeld dat kinderen met TOS vaker vermoeid of somber zijn – en dat ze op sommige "Theory of Mind"-taken lager scoren. Dit zijn taken die meten in hoeverre je kunt begrijpen dat een ander iets anders kan denken of voelen dan jijzelf. Zulke taken zijn vaak talig en daardoor extra lastig voor deze kinderen. Lagere scores hoeven niet te betekenen dat zij minder goed in staat zijn zich in te leven. Wat wel zo is: ze krijgen door hun taalproblemen minder kansen om sociale situaties goed te begrijpen en te oefenen, waardoor emoties, vriendschappen en conflicten soms lastiger voor hen zijn.’ 
MK: ‘Is het verband tussen taalontwikkeling en sociaal-emotionele ontwikkeling nu algemeen aanvaarde kennis?’ 
MB: ‘Ja, er zijn meerdere onderzoeken naar geweest. En wetenschappers hebben daarbij vaak samengewerkt met scholen, begeleidende instellingen en ervaringsdeskundigen.’ 

Onderzoek laat zien dat het bij hen nodig is om de thuistaal mee te nemen bij diagnostiek en behandeling van TOSMK: ‘Wordt ook gekeken naar de ervaringen van mensen met Nederlands als tweede taal (NT2) – en naar de relatie tussen meertaligheid en taalproblemen?’ 
MB: ‘Het thema meertaligheid krijgt pas sinds kort meer aandacht in onderzoek. Daar is zeker nog winst te behalen. Is dit een thema dat jou aan het hart gaat?’ 
MK: ‘Ja, als logopedist vind ik het belangrijk dat alle kinderen met een taalachterstand in het Nederlands de juiste begeleiding krijgen. Dus ook meertalige kinderen die opvallend vaak de diagnose TOS krijgen. Onderzoek laat zien dat het bij hen nodig is om de thuistaal mee te nemen bij diagnostiek en behandeling van TOS. Dat is best ingewikkeld om te doen. Het is dan ook belangrijk dat het werkveld op dit vlak meer kennis ontwikkelt én deelt. VHZ-online is daar een mooi platform voor.’  
 
MB: ‘Je zegt dat meertalige kinderen opvallend vaak de diagnose TOS krijgen. Vermoed je overdiagnose?’ 
MK: ‘Die zou er kunnen zijn en moet in elk geval voorkomen worden. Als kinderen die geen TOS hebben toch deze diagnose krijgen, gaat er immers kostbare zorgcapaciteit verloren voor kinderen die wél TOS hebben en de gespecialiseerde hulp echt nodig hebben.’ 
MB: ‘Wat is volgens jou nodig om overdiagnostiek van TOS onder meertalige kinderen te voorkomen?’ 
MK: ‘In elk geval het samenbrengen van de kennis van NT2- en TOS-experts. Met zo’n kruisbestuiving kun je veel preciezer vaststellen waar taalproblemen vandaan komen. Je ziet dan bijvoorbeeld beter het verschil tussen TOS en een tijdelijke, aan meertaligheid gerelateerde achterstand in het Nederlands. Dit voorkomt verkeerde diagnoses en zorgt dat kinderen de begeleiding krijgen die echt bij hen past – in zowel hun schooltaal als hun thuistaal.’ 

Ervaringsdeskundigen: van afwezig tot onmisbaar

MK: ‘Bij de begeleiding van mensen met TOS gaat het om het oplossen van – en leren omgaan met – hun taalproblemen. Maar ook om de ontwikkeling van sociale vaardigheden en zelfvertrouwen. Hoe gaf VHZ door de jaren heen aandacht aan die andere, sociaal-emotionele aspecten?’ 
MB: ‘We publiceerden onder meer artikelen over vermoeidheid en somberheid bij kinderen met TOS. En over soorten begeleiding waarin de focus ligt op hun sterke punten en mogelijkheden. Door zulke thema’s naast taaltechnische onderwerpen te plaatsen, lieten we als VHZ zien dat begeleiding bij TOS altijd de hele persoon betreft. Ook gaven we ervaringsdeskundigen een stem, zodat professionals rechtstreeks hoorden wat TOS in het dagelijks leven betekent.’ 
MK: ‘Droeg dat ook bij aan een andere manier van werken?’ 
MB: ‘Dat denk ik wel: een manier waarin niet alleen aandacht is voor hardnekkige taalproblemen, maar ook voor de sociaal-emotionele impact van TOS en de beste manier om hiermee om te gaan. Dat laatste kan bijvoorbeeld via psychologische steun, sociale vaardigheidstraining of aanpassingen in de leeromgeving. Zo’n brede benadering geeft mensen met TOS de beste kans om mee te doen aan de maatschappij.’  

Pas in de afgelopen vijftien jaar zijn jongeren en volwassenen met TOS zelf actief gaan meewerken aan projecten en onderzoekenMK: ‘Je noemde ervaringsdeskundigen. In ons gesprek over doof- en slechthorendheid zei je al dat ervaringsdeskundigen steeds meer betrokken raakten bij onderzoek en beleid. Hoe is dat bij TOS gegaan?’ 
MB: ‘Daar gebeurde dit veel later. Pas in de afgelopen vijftien jaar zijn jongeren en volwassenen met TOS zelf actief gaan meewerken aan projecten en onderzoeken. Daarvóór ging het bijna altijd over hen, zonder hen.’ 
MK: ‘Wat heeft die verandering in gang gezet?’ 
MB: ‘Een belangrijke stap was de oprichting van Spraaksaam, een vereniging van jongeren met TOS. Zij maakten onder andere ‘Spraaksaam the Movie’, waarin ze zelf vertellen hoe het is om met TOS te leven. Zo werden ze zichtbaarder en hoorbaarder.’ 

MK: ‘Los van zulke voorlichting kwam er rond 2016 ook een opleiding tot ervaringswerker, toch?’ 
MB: ‘Ja. En dankzij die opleiding kan iemand met TOS nu bijvoorbeeld mensen met dezelfde stoornis begeleiden of inspireren. Dat is geen overbodige luxe. Zo durven sommige tieners met TOS amper te dromen over de toekomst. Een leuke baan of gezin kan voor hen al buiten hun bereik voelen. Het risico is dat ze daardoor bij de pakken neer gaan zitten en kansen missen. Dat risico wordt kleiner als ze een volwassene met TOS ontmoeten die wel zijn dromen heeft waargemaakt en met hen praat over hun kansen. Zo’n ervaringsdeskundige kan een groot verschil maken.’ 
MK: ‘Zoals ervaringsdeskundigen tegenwoordig ook vaak het verschil maken in onderzoek.’  
MB: ‘Precies. Bijvoorbeeld in projecten van Deelkracht, het samenwerkingsverband van Nederlandse organisaties die onderzoek doen en behandelzorg bieden bij doofheid, slechthorendheid en TOS. Daar werken ervaringsdeskundigen mee aan het ontwerpen en uitvoeren van onderzoek. Hun perspectief helpt om vragen te stellen die voor de doelgroep echt relevant zijn, en om uitkomsten beter te vertalen naar de praktijk. Ze zijn eigenlijk niet meer weg te denken: ze maken onderzoek rijker en zorgen dat beleid en praktijk beter aansluiten bij wat mensen met TOS echt nodig hebben. Bovendien helpen ze om te zien waar nog hiaten zitten in kennis en ondersteuning.’ 

14-plussers: van vergeten naar onderzoeksfocus

MK: ‘Eén zo’n hiaat was lange tijd de aandacht voor mensen van 14 jaar en ouder. Van oudsher richten onderzoek en begeleiding zich meestal op jonge kinderen met TOS. Eventuele ondersteuning voor oudere groepen viel tot enkele jaren geleden ook buiten de reguliere vergoedingen.’ 
MB: ‘Dat klopt. En dat is niet omdat TOS opeens voorbij is als je 14 wordt. Sterker nog: als je deze stoornis hebt, houd je die je hele leven. Veel mensen blijven er ook na hun jeugd mee worstelen. Dat de focus jarenlang op jongere kinderen lag, komt onder meer doordat intensieve spraak- en taaltherapie het effectiefst is in de vroege ontwikkelingsjaren. En doordat scholen voor kinderen van die leeftijd een vaste ingang bieden voor ondersteuning. De mindere aandacht voor oudere tieners maakte dat er voor deze groep minder meetinstrumenten, onderzoeksmethoden en begeleidingsinzichten waren. En dat leidde er weer toe dat er minder aandacht voor hen was – een vicieuze cirkel dus. Áls onderzoek zich al richtte op ‘oudere kinderen’, dan ging het meestal om bovenbouwleerlingen van maximaal 13 jaar. 
MK: ‘Is dit inmiddels anders?’ 
MB: ‘Ja, er is de laatste jaren duidelijk meer aandacht voor jongeren en volwassenen met TOS. Zo richt Deelkracht zich via verschillende onderzoeksprojecten expliciet op de leeftijdsgroepen 5-18 jaar én 18+. Toch blijft het aantal studies, meetinstrumenten en langdurige data nog achter bij die rond jongere kinderen. En dat terwijl juist de periode tussen de 14 en 20 jaar een cruciale fase is: de overstap van middelbaar- naar beroepsonderwijs of werk. In deze fase is geletterdheid essentieel. Met meer onderzoek valt misschien te voorkomen dat jongeren door hun TOS onnodig in een uitkering belanden. We moeten weten welke ondersteuning hen helpt, sociaal én economisch. Dit vraagt ook om samenwerking — tussen alle partijen die zich met TOS bezighouden, inclusief VHZ-online.’ 

We moeten weten welke ondersteuning hen helpt om mee te blijven doen, sociaal én economischMK: ‘Welke rol zie jij precies voor ons in dit soort samenwerking?’ 
’MB: ‘VHZ-online maakt ingewikkelde wetenschap toegankelijk voor professionals, maar is méér dan een doorgeefluik. Het brengt onderzoekers, leerkrachten, logopedisten, ouders en ervaringsdeskundigen bij elkaar. Die verbinding tussen stakeholders is onmisbaar, want TOS is complex en niemand heeft alle antwoorden. Het benoemen van kennishiaten helpt om te bepalen waar extra onderzoek of kennisdeling nodig is – en om zo de noodzakelijke verandering in gang te zetten.‘ 
MK: ‘Laten we in ons volgende gesprek dieper ingaan op die verbindende rol van VHZ-online. Hoe hebben we deze tot nu toe ingevuld? En hoe kunnen we die invulling in de toekomst verbeteren, zodat stakeholders elkaar nog sneller vinden, de krachten bundelen en nieuwe, goed toepasbare kennis ontwikkelen.’ 

Biografie

Marike Kempen
Hoofdredacteur van VHZ-online sinds september 2024. Logopedist bij VierTaal. Richtte zich als logopediewetenschapper bij Auris en Universiteit Utrecht op woordenschat en TOS. Biedt via Kwalitaal taalworkshops aan professionals in de educatieve sector. Haar missie: wetenschap toegankelijk maken en verbinden met praktijk- en ervaringskennis.

Marjan Bruins
Voormalig hoofdredacteur van VHZ – van 1993 tot juni 2024. Gaf mede vorm aan de digitale doorstart in 2016-2017. Werkte daarnaast bij de Koninklijke Auris Groep als directeur Onderzoek en Ontwikkeling, beleidsadviseur en klachtenfunctionaris. Initiatiefnemer van congres TaalStaal. Zet zich in voor toegankelijke, wetenschappelijk onderbouwde verdieping met oog voor de mens.

Jens Middel
Tekstschrijver en eindredacteur (www.bureaumiddel.nl). Verdiept zich al jaren in doofheid, slechthorendheid en TOS. Hij werkte onder meer mee aan het boek Hier zijn wij! (over de dovengemeenschap in Nederland) en diverse publicaties van Deelkracht, waaronder een cursusboek voor ouders van kinderen met TOS (in ontwikkeling).