Wat werkt goed in de behandeling van jonge kinderen met (een vermoeden van) TOS? Het project Werkzame Elementen 0-5 zoekt het uit. In dit artikel vertellen we welke elementen professionals en ouders als (het meest) werkzaam ervaren in de groepsbehandeling van jonge kinderen met TOS.
foto: Pixabay
De ZG-organisaties Kentalis, NSDSK, Auris, Adelante, Pento en Libra bieden groepsbehandeling aan kinderen met TOS van twee tot en met vier jaar oud. De kinderen krijgen twee of drie dagen in de week in een groepssetting behandeling van pedagogisch behandelaren, aangevuld met (individuele) logopedische behandeling. Regelmatig staat er ook een logopedist op de groep. Bij de groepsbehandeling wordt de nabije omgeving van het kind, zoals de ouders, actief betrokken in de vorm van cursussen en ouderbegeleiding om de talige interactie met het kind te stimuleren. De term 'ouders' verwijst in dit artikel tevens naar verzorgers of andere betrokkenen in de nabije omgeving van het kind. Met TOS bedoelen we in dit artikel ook ‘een vermoeden van TOS’.
De groepsbehandeling van kinderen met TOS bestaat uit verschillende 'elementen'. Een element is een concreet benoembaar onderdeel van de behandeling. Elementen zijn onder te verdelen in verschillende categorieën. Wij maken in dit artikel onderscheid tussen ‘inhoudelijke’ en ‘praktische’ elementen (zie figuur 1). Inhoudelijke elementen zijn technieken of strategieën die ingezet worden in de groepsbehandeling, zoals het gebruik van bepaalde logopedische behandelmethodes of het bieden van visuele ondersteuning. Praktische elementen zijn randvoorwaarden voor de behandeling, zoals het gebruik van een vast dagschema.
Figuur 1. Indeling van de verschillende elementen van de groepsbehandeling van jonge kinderen met TOS.
We weten dat kinderen met TOS door de groepsbehandeling vooruitgaan in hun (taal)ontwikkeling [1] [2], maar het is nog niet bekend welke (combinatie van) elementen daar het meest aan bijdragen. Binnen het onderzoek ‘Werkzame elementen 0-5 jaar’ zijn wij op zoek naar de werkzame onderdelen van de behandeling bij jonge kinderen met TOS. Het doel van ons onderzoek is om meer inzicht te krijgen in de werkzame elementen van de groepsbehandeling. Hierdoor kan het behandelaanbod aangepast worden, waardoor de effectiviteit van de zorg voor jonge kinderen en hun ouders zal verbeteren.
Om bewijs voor de werkzaamheid van een element te verzamelen, kijken we binnen dit onderzoek naar drie verschillende bronnen: ZG-professionals, ouders en wetenschappelijke literatuur (zie figuur 2). De eerste bron waar wij informatie hebben opgehaald zijn ZG-professionals die binnen de groepsbehandeling met kinderen met TOS werken. Deze professionals hebben op basis van ervaring goed zicht op wat in de praktijk werkzame elementen lijken. Daarnaast zijn ouders bevraagd van een jong kind met TOS dat groepsbehandeling krijgt of heeft gekregen. Ouders zien de effecten van de behandeling in het dagelijks leven. Zij zijn daarom belangrijke informanten als het gaat om de vraag welke elementen van de behandeling voor hun kind hebben gewerkt. Op het moment van schrijven bestuderen wij wetenschappelijke literatuur naar de werkzaamheid van elementen in de behandeling bij jonge kinderen met TOS. Dit onderdeel van het project zal in een later artikel aan bod komen. In het huidige artikel vertellen we wat volgens ouders en ZG-professionals goed werkt in de behandeling.
Figuur 2. Tijdlijn Deelkracht onderzoek ‘Werkzame elementen 0-5’, periode 2020 t/m 2026
Het huidige onderzoek is onderdeel van het meerjarig onderzoeksprogramma Deelkracht, gesubsidieerd door ZonMw (2020-2022). NSDSK, Auris en Kentalis werken daarin nauw samen met andere partners in onderzoek en ontwikkeling bij verschillende doelgroepen met een auditieve en/of communicatieve beperking. Voor TOS zijn dat Adelante, Libra, Pento en de oudervereniging FOSS. In dit project werken de ZG-zorgorganisaties samen om de behandeling voor jonge kinderen met TOS op basis van evidentie zo effectief mogelijk te maken. Dat doen we door de elementen die werkzaam zijn bij alle organisaties inzichtelijk te krijgen en waar nodig te implementeren. Hierdoor worden de behandelingen bij de verschillende zorgorganisaties ook meer uniform.
In 2020 is aan ZG-professionals van NSDSK, Auris, Kentalis, Libra, Adelante en Pento die werkzaam zijn binnen de groepsbehandeling de vraag voorgelegd: ‘Welke elementen van de groepsbehandeling zijn volgens jou het meest werkzaam?’ Per organisatie werd aan de professionals een overzicht van werkzame elementen gevraagd. Hierbij werd gevraagd om zowel praktische als inhoudelijke elementen te noemen. De professionals kregen een definitie van beide soorten elementen. De manier waarop de elementen werden verzameld verschilde per organisatie. Bij de ene organisatie werd het overzicht ingevuld tijdens een teamoverleg. Bij andere organisaties vulden professionals individueel het overzicht in en werden de overzichten samengevoegd en als geheel opgestuurd. Door de verschillende verzamelmethodes is het niet mogelijk om te achterhalen hoeveel professionals hebben bijgedragen aan het beantwoorden van de onderzoeksvraag, en welke functie zij bekleden binnen de ZG-organisaties. De genoemde elementen werden door de onderzoekers gecategoriseerd en gelabeld en vervolgens ingedeeld in praktische en inhoudelijke elementen. Daarnaast werd bijgehouden hoe vaak een element door professionals werd genoemd. Deze resultaten worden in paragraaf 3 besproken.
Professionals in de focusgroep gaven aan welke elementen zij het meest belangrijk vonden
Vervolgens is er in 2021 een focusgroep geweest met zeven professionals van de ZG-organisaties NSDSK, Auris, Kentalis, Libra en Adelante. Deze focusgroep bestond uit orthopedagogen (basis of generalist), klinisch linguïsten en (GZ-)psychologen. Tijdens deze focusgroep werd er gekeken naar het complete overzicht van elementen vanuit de grotere groep professionals. De professionals van de focusgroep gaven op basis van dit overzicht aan welke elementen zij het meest belangrijk vonden. Daarnaast werd de vraag gesteld welke elementen zij het meest kenmerkend vonden voor de behandeling van kinderen met TOS ten opzichte van de behandeling van jonge kinderen in het algemeen. De resultaten van de focusgroep worden besproken in paragraaf 4.
Tien ouders van kinderen die groepsbehandeling krijgen bij NSDSK, Auris of Kentalis hebben ons tijdens een digitale bijeenkomst in 2020 verteld wat volgens hen hun kind het meest heeft geholpen tijdens de behandeling. Alle ouders in de bijeenkomst waren positief over het resultaat van de behandeling van hun kind. We vroegen ze eerst om in één woord samen te vatten wat hun kind het meest had geholpen en hier een uitleg bij te geven. Daarna hebben we meer specifieke, verdiepende vragen gesteld. We vroegen of ouders konden benoemen wat hun kind op het gebied van taal, spel, communicatie en sociaal-emotionele ontwikkeling het meest geholpen had. Om wat houvast te bieden bij de verdiepende vragen schetsten we in detail hoe een dag in de behandelgroep eruitziet. Hierop konden ouders verder met elkaar in gesprek gaan. De opbrengst van de bijeenkomst met ouders is samengevat in paragraaf 5.
De ruim 500 werkzame elementen die in 2020 door professionals genoemd werden, zijn door de onderzoekers gecategoriseerd in 128 verschillende inhoudelijke en praktische elementen. Voor dit artikel hebben we de tien meest genoemde elementen eruit gehaald. Deze elementen zijn weergegeven in figuur 3. Zowel inhoudelijke als praktische elementen zijn vaak genoemd door professionals. Het meest genoemde inhoudelijke element is ‘Met Woorden in de Weer’, een methode voor woordenschatonderwijs waarvan de principes ook binnen de groepsbehandeling vaak worden ingezet. Ook het inzetten van de ‘Hanen-methode’ is een veelgenoemd element. Deze methode biedt handvatten om de interactie tussen ouder en kind, of tussen de behandelaar en het kind te stimuleren. Het meest genoemde praktische element is ‘pedagogisch klimaat’. Dit is het bieden van een veilige omgeving doordat er bijvoorbeeld vaste behandelaren op de groep staan. Zie het kader voor uitleg over de elementen die in dit artikel genoemd worden.
Figuur 3. Meest genoemde werkzame elementen van de behandeling door professionals van de betrokken ZG-organisaties. Groen=inhoudelijk element; paars=praktisch element
Uit het overzicht van alle elementen hebben de zeven professionals van de focusgroep in 2021 de elementen gekozen die zij het belangrijkst vinden. Figuur 4 geeft weer welke drie elementen het meest genoemd zijn door deze professionals. In deze selectie zitten zowel inhoudelijke als praktische elementen. Het meest genoemde inhoudelijke element is ‘het stimuleren van de ouder-kind interactie’. Hieronder valt ook de inzet van de Hanen-principes. Het meest genoemde praktische element is de ‘mix van directe therapie en indirecte therapie’, dat wil zeggen dat niet alleen het kind (direct) wordt begeleid in de behandeling maar ook de ouders (indirect). Daarnaast vinden meerdere professionals ‘interactief voorlezen' een belangrijk element. Interactief voorlezen betekent dat je bij het voorlezen het kind actief betrekt, door bijvoorbeeld vragen te stellen over het verhaal.
Figuur 4. Drie meest genoemde elementen door de focusgroep. Groen = inhoudelijk element; paars = praktisch element
Als je figuur 3 en 4 naast elkaar legt, zie je dat de elementen genoemd door de zeven ZG-professionals in de focusgroep (figuur 4) niet per se overeenkomen met de elementen genoemd door de grote groep ZG-professionals (figuur 3). Dit verschil kan in de eerste plaats verklaard worden door het andere uitgangspunt: een blanco vel invullen is anders dan vanuit een gevuld overzicht elementen kiezen. Het zou ook kunnen komen doordat de deelnemers van de focusgroep een subset vormden van de grotere groep ZG-professionals die het oorspronkelijke overzicht had ingevuld. Daarnaast zaten in de grotere groep ZG-professionals mogelijk professionals met een andere rol in de groepsbehandeling dan de professionals in de focusgroep. Zo zaten er bijvoorbeeld geen pedagogisch behandelaren in de focusgroep. De focusgroep had daardoor wellicht een andere kijk op wat zij belangrijk achten in de behandeling van jonge kinderen met TOS.
Veel elementen die genoemd zijn door de grotere groep ZG-professionals, zijn elementen die in het algemeen werkzaam zijn in het werken met jonge kinderen. Bijvoorbeeld elementen zoals een ‘vast dagschema’ en het bieden van een veilig ‘pedagogisch klimaat’. We wilden ook graag weten welke elementen echt kenmerkend zijn voor de behandeling van jonge kinderen met TOS. Daarom hebben wij de professionals in de focusgroep ook gevraagd welke elementen volgens hen kenmerkend zijn voor het werken met deze doelgroep. Deze elementen staan weergegeven in tabel 1. Veel van deze elementen worden ook ingezet in de eerstelijns logopedie voor kinderen met TOS. Professionals gaven aan dat vooral de combinatie en intensiteit (duur en/of frequentie) van de inzet van elementen kenmerkend is voor de groepsbehandeling van kinderen met TOS.
Tabel 1. Elementen die kenmerkend zijn voor de behandeling van jonge kinderen met TOS
Bij de ouderbijeenkomst zijn er elementen in kaart gebracht die volgens ouders hun kind het meest hebben geholpen tijdens de groepsbehandeling. Veel van de elementen die ouders noemden zijn in andere bewoording ook genoemd door professionals. Het ‘pedagogisch klimaat’ werd bijvoorbeeld door ouders verwoord als ‘de veiligheid op de groep’. Eén ouder benoemde dat dit leidde tot meer zelfvertrouwen en spreekdurf. Een ander element dat ouders noemden, is ‘het leren om zinnen correct terug te geven’. Dit wordt onder de professionals ‘recasten’ genoemd. De principes van de Hanen-methode komen eveneens naar voren bij zowel ouders als professionals. Ouders benoemden vooral de Kijken-Wachten-Luisteren-principes van de Hanen-methode. Volgens een ouder zorgde het toepassen van de Hanen-principes ervoor dat ‘de taal en het begrijpen van taal hierdoor op gang werd gebracht'. De elementen ‘visuele ondersteuning’ en ‘de inzet van Nederlands met Gebaren (NmG)’ zagen ouders als een meerwaarde van de groepsbehandeling. Eén ouder gaf aan dat ze pictogrammen inzet om te checken of haar zoon haar begrepen had. Een andere ouder zag dat haar kind veel rustiger is door het gebruik van gebaren. De ‘samenwerking tussen ouders en de behandelaren op de behandelgroep’ en het ‘herhalen van de taal’ zagen ouders eveneens als een pluspunt van de groepsbehandeling. Zo zei een ouder dat er op de groepsbehandeling ‘tien keer herhaald wordt, en op regulier twee keer'.
Ouders noemden 'logopedie' in het algemeen als werkzaam element
Behalve overeenkomsten zijn er ook logische verschillen tussen ouders en professionals in welke werkzame elementen zij noemen. Ouders noemen ‘logopedie’ in het algemeen als een werkzaam element. Professionals zijn hierin iets specifieker: zij benadrukken de verschillende aspecten van logopedie, zoals specifieke logopedische behandelmethoden, of individuele logopedie versus groepsbehandeling. Ook met betrekking tot zelfredzaamheid blijven ouders iets algemener. Ouders noemen ‘stimuleren zelfredzaamheid’ als een belangrijk element in de behandeling van hun kind. Professionals benoemen zelfredzaamheid niet als een apart element maar noemen specifieke acties of elementen die de zelfredzaamheid bevorderen. Bijvoorbeeld ‘het kind stimuleren om hulp te vragen’.
De professionals en ouders komen dus op veel punten overeen wat betreft de genoemde elementen, hoewel er ook kleine verschillen zijn. Dit kan komen doordat de groep kinderen met TOS heel divers is en elk kind andere behoeftes heeft. Ouders weten wat er voor hun eigen kind is ingezet, terwijl de professional kennis heeft over wat er speelt onder de hele groep kinderen met TOS.
Op basis van het bevragen van professionals en ouders hebben we nu een overzicht gekregen van werkzame elementen in de behandeling van jonge kinderen met TOS. Het grote aantal genoemde elementen geeft weer dat de groepsbehandeling intensief en specialistisch is. Daarnaast is het aantal genoemde elementen ook groot omdat de doelgroep TOS divers is. Elk kind heeft weer baat bij een andere (combinatie) van elementen. In dit artikel hebben we weergegeven wat volgens professionals de meest werkzame en belangrijkste elementen zijn voor de behandeling van jonge kinderen met TOS. We lieten zien welke elementen door hen het meest zijn genoemd (paragraaf 3), welke het meest belangrijk werden gevonden door een kleinere focusgroep met ZG-professionals en welke als kenmerkend worden gezien voor de doelgroep TOS (paragraaf 4). Daarnaast hebben we laten zien wat de werkzame elementen van de behandeling zijn volgens ouders (paragraaf 5). Opvallend is dat er veel elementen naar voren komen waarbij ouders een rol spelen, zoals het stimuleren van de ouder-kind interactie en afstemming van het behandelplan met ouders.
Het aantal genoemde elementen is groot omdat de doelgroep TOS divers is
Uiteindelijk zal de input van professionals en ouders, in combinatie met inzichten uit wetenschappelijke literatuur, leiden tot een beter onderbouwd behandelaanbod voor kinderen met TOS in de ZG-zorg. Als behandelaar of ouder van een kind met TOS kan het interessant zijn om te bekijken welke elementen momenteel aan bod komen in de behandeling. Vragen die dan gesteld kunnen worden, zijn: welke elementen zet je als behandelaar al ruimschoots in? Wat zou je misschien meer kunnen inzetten? Welke elementen worden er ingezet bij de behandeling van jouw kind?
Voor dit onderzoek zijn er per organisatie vanuit de behandelteams overzichten aangeleverd met werkzame elementen. Hoeveel personen hier precies aan hebben bijgedragen en welke rol zij vervulden in het behandelproces, is echter niet duidelijk. Hierdoor hebben we beperkte informatie over de professionals die input hebben geleverd om het eerste overzicht van elementen te vormen. Voor vervolgonderzoek zou het goed zijn om beter te documenteren wie de respondenten zijn.
Een ander verbeterpunt betreft het type ouder dat meedeed aan de digitale bijeenkomst. Hoewel er niet gericht op geselecteerd is, hadden alle ouders die deelnamen aan de bijeenkomst positieve ervaringen met de groepsbehandeling. Mogelijk zou de uitkomst van de bijeenkomst anders zijn geweest wanneer ook ouders met negatieve ervaringen deel hadden genomen. Voor een volgend onderzoek zou het interessant zijn om gericht te selecteren op ouders die zowel positieve als negatieve ervaringen hebben met de groepsbehandeling. Dit zou ook interessant zijn omdat er veel elementen naar voren zijn gekomen die het belang van ouderparticipatie onderschrijven.
In dit artikel hebben we weergegeven welke elementen in de groepsbehandeling voor kinderen met TOS werkzaam worden gevonden door professionals en ouders. Beter inzicht in welke elementen mogelijk werkzaam zijn, brengt ons een stap dichter bij een effectievere behandeling voor kinderen met TOS. De ouders en professionals die meededen aan dit onderzoek spraken vanuit eigen kennis en ervaring. Wij willen graag dat de behandeling evidence-informed is, dus dat er zowel gebruik is gemaakt van kennis uit de praktijk als van kennis uit (internationaal) wetenschappelijk onderzoek. Naast de input van professionals en ouders zijn wij daarom ook bezig met het kijken naar de wetenschappelijke literatuur. Pas wanneer we de informatie uit al deze bronnen naast elkaar leggen, kunnen we uitspraken doen over de effectiviteit van de verschillende elementen.
We maken onderscheid tussen EERSTE, GOEDE of STERKE aanwijzingen voor effectiviteit
Zoals te zien is in figuur 2, vatten we op het moment van schrijven samen wat we op basis van wetenschappelijke literatuur weten over werkzame elementen in de behandeling van jonge kinderen met TOS. We hebben een systematiek gemaakt waarin is beschreven welke artikelen we meenemen, hoe we de artikelen beoordelen en hoe we op basis van verschillende artikelen concluderen of een element bewezen effectief is of niet (zie https://www.deelkracht.nl/projecten/werkzame-elementen-0-5/). Daarbij maken we onderscheid tussen eerste, goede of sterke aanwijzingen voor effectiviteit. We maken een overzicht van de elementen die bewezen werkzaam zijn in de behandeling van jonge kinderen met TOS, inclusief de mate van bewijskracht. Dat overzicht kan dienen om de specialistische zorg nóg beter in te richten, maar biedt ook houvast voor iedereen die werkt met jonge kinderen met TOS.
Er is nog maar weinig empirisch onderzoek in de ZG-zorg uitgevoerd dat de effectiviteit van elk afzonderlijk element duidelijk heeft aangetoond. Niet voor alle elementen die binnen de groepsbehandeling worden ingezet zal er wetenschappelijk bewijs te vinden zijn. Er zullen ook elementen zijn die door ouders en professionals als heel belangrijk en werkzaam worden gezien maar waarvoor in het wetenschappelijk onderzoek (nog) geen evidentie is. We kiezen een of twee van die potentieel werkzame elementen om in de toekomst verder te onderzoeken. Dat element gaan we goed beschrijven, theoretisch onderbouwen en op zijn effectiviteit onderzoeken in de volgende Deelkrachtperiode (2023-2026).
In de tekst wordt er tussen haakjes [..] naar onderstaande literatuur verwezen.
