Welke factoren spelen een rol in de ontwikkeling van kinderen met (een vermoeden van) TOS? Welke factoren moeten we registeren of monitoren gedurende de behandeling? En op welke manier doen we dat? In het project TOS-profiel 0-5 is gezocht naar antwoorden op deze vragen. In dit artikel illustreren we hoe dit onderzoeksproces is verlopen. Dit doen we aan de hand van twee factoren.
Foto: Adobe Stock
Het project TOS-profiel 0-5 hoort bij het meerjarig onderzoeksprogramma Deelkracht, gesubsidieerd door ZonMw (2020-2026). Onder de naam Deelkracht werken onderzoekers, professionals en ervaringsdeskundigen samen om de samenleving inclusiever te maken voor mensen met een zintuiglijke beperking (zie www.deelkracht.nl). In TOS-profiel 0-5 werken Kentalis, Auris, NSDSK, Pento, Adelante en Libra samen om belangrijke factoren in kaart te brengen die een rol spelen in de ontwikkeling van jonge kinderen met (een vermoeden van) TOS. In dit artikel gaat de term ‘TOS’ over zowel kinderen met een diagnose TOS, als kinderen waarbij sprake is van ‘een vermoeden van TOS’.
Factoren kunnen betrekking hebben op zowel het kind zelf (persoonlijk) als op de omgeving. Bij persoonlijke kind-interne factoren kan bijvoorbeeld gedacht worden aan de woordenschat van het kind, de grammaticale vaardigheden of de niet-verbale cognitie. Omgevingsfactoren kunnen bijvoorbeeld de thuissituatie of de zorgen van ouders betreffen. In dit onderzoek hebben we gekeken naar de samenhang tussen persoonlijke- en omgevingsfactoren en de drie bovengenoemde ontwikkelingsdomeinen. We kijken hier dus naar relaties, maar kunnen geen conclusies trekken over mogelijke oorzakelijke verbanden.
In de Zintuigelijke Gehandicapten (ZG)-sector gebruiken professionals de minimale meetset van SIAC om bepaalde factoren die een rol spelen bij jonge kinderen met TOS te registreren of te monitoren (zie hieronder).
SIAC (Samenwerkingen Instellingen voor mensen met Auditieve en/of Communicatieve beperkingen) heeft in 2015 een minimale meetset van meetinstrumenten voor diagnostiek binnen de Zintuigelijke Gehandicapten (ZG)-sector opgesteld. Dit is een set van meetinstrumenten die door de gehele ZG-sector minimaal worden afgenomen binnen de behandeling voor kinderen met TOS van 0 tot 5 jaar. Het doel hiervan is de ontwikkeling van kinderen met TOS zo goed mogelijk in kaart te brengen en te volgen gedurende de behandeling. In de minimale meetset zitten momenteel de volgende meetinstrumenten:
Daarnaast worden er bij de verschillende organisaties meetinstrumenten ingezet die per organisatie kunnen verschillen.
Met registreren bedoelen we dat de factor eenmalig wordt vastgelegd. Deze factoren zijn relevant, maar zijn niet of nauwelijks te beïnvloeden door onze behandeling. Denk hierbij aan het geslacht of de lichamelijke gezondheid van het kind. Monitoren betekent dat de factor herhaaldelijk wordt gemeten om deze te kunnen volgen. Deze factoren zijn over het algemeen wel te beïnvloeden, zoals de grammaticale vaardigheden van het kind.
De minimale meetset behoeft vernieuwing en uitbreiding passend bij de meest actuele inzichten over factoren die een rol spelen in de verschillende ontwikkelingsdomeinen van jonge kinderen met TOS. Dit was de aanleiding voor het project TOS-profiel 0-5. Op het moment van schrijven is het project nog niet afgerond. Uiteindelijk zullen op basis van de resultaten voorstellen gedaan worden om de huidige minimale meetset van SIAC aan te passen en eventueel uit te breiden. Op deze manier kan de ontwikkeling van jonge kinderen met TOS beter en uniformer in kaart worden gebracht binnen de ZG-organisaties. Het doel van dit artikel is om te laten zien hoe het onderzoeksproces is verlopen.
Op basis van literatuuronderzoek, ouderinterviews en focusgroepen met professionals hebben we geïnventariseerd welke factoren een rol spelen in de ontwikkeling van kinderen met TOS. Op deze wijze worden kennis uit de praktijk en kennis uit (inter)nationaal wetenschappelijk onderzoek meegenomen. In de interviews en focusgroepen zijn factoren opgehaald betreffende de taalontwikkeling, communicatieve participatie en sociaal-emotionele ontwikkeling. Tabel 1 geeft specifieke informatie over de interviews en focusgroepen.
Tabel 1: Informatie over de interviews en focusgroepen van TOS-profiel 0-5
In de literatuurstudie is gekeken naar welke factoren volgens (inter)nationaal wetenschappelijk onderzoek een rol kunnen spelen in de taalontwikkeling, communicatieve participatie en sociaal-emotionele ontwikkeling bij kinderen met TOS. Op de Deelkracht-website staat uitgebreid beschreven hoe de literatuurstudie is vormgegeven en welke factoren eruit naar voren zijn gekomen. In dit artikel wordt de literatuurstudie niet verder toegelicht.
Uiteindelijk heeft de input van de ouderinterviews, focusgroepen en het literatuuronderzoek geleid tot een lijst van 37 factoren die een rol spelen in de ontwikkeling van kinderen met TOS.
Tabel 2: Factoren die invloed hebben op kinderen met TOS
Deze lijst vormde het startpunt voor de volgende stap. Er is bepaald hoeveel invloed deze factoren hebben op de ontwikkeling, hoe veranderbaar of beïnvloedbaar ze zijn door behandeling en welke meetinstrumenten het meest geschikt zijn voor registratie en monitoring. Hiervoor hebben we een Delphi-studie uitgezet. Een Delphi-studie is een methode van onderzoek waarbij de meningen van experts worden bevraagd over een bepaald onderwerp. Het doel van een Delphi-studie is om breed gedragen consensus te bereiken over een bepaald vraagstuk.
Het doel van een Delphi-studie is consensus bereiken over een vraagstuk
Er wordt in verschillende rondes geprobeerd deze consensus te bereiken door het tussentijds anoniem terugkoppelen van de antwoorden van alle deelnemers. Op deze manier kunnen deelnemers lezen wat de mening was van hun collega’s en die informatie gebruiken om hun eigen mening eventueel bij te stellen. De Delphi-studie voor TOS-profiel 0-5 bestond uit 3 rondes (zie figuur 1), waarbij de mening werd gevraagd van professionals van alle ZG-organisaties. In elke ronde is er een digitale vragenlijst afgenomen. In ronde 2 zijn de resultaten van ronde 1 teruggekoppeld aan de deelnemers, in ronde 3 zijn de resultaten van ronde 2 teruggekoppeld. Indien er aan het eind van ronde 2 consensus was bereikt over een factor (d.w.z. minimaal 75% van de professionals geeft aan dat de factor moet worden geregistreerd of gemonitord én minimaal 75% is het eens over het instrument waarmee deze factor gemeten moet worden), werd deze factor niet meer meegenomen in ronde 3.
Figuur 1: Opzet van de Delphi-studie onder ZG-professionals voor TOS-profiel 0-5
KL = Klinisch Linguïst, PB = Pedagogisch begeleider of behandelaar, OP = Orthopedagoog, BC = Behandelcoördinator
De resultaten van de Delphi-studie en het proces erna beschrijven we aan de hand van twee factoren: pragmatische vaardigheden en executieve vaardigheden. Deze factoren dienen als voorbeeld en zijn dus niet de hoofduitkomst van de Delphi-studie. Beide factoren worden nog niet standaard gemonitord, vandaar dat we deze factoren er hebben uitgelicht. Onder pragmatiek verstaan we het gebruik van taal binnen de sociale context. Vaardigheden op het gebied van de pragmatiek kunnen worden onderverdeeld in communicatieve functies, conversatievaardigheden en vertelvaardigheden.
Communicatieve functies, conversatievaardigheden en vertelvaardigheden vormen de pragmatiek
In de rest van het artikel verwijzen we hiernaar als de factor ‘pragmatiek’. De executieve functies omvatten een aantal cognitieve functies om doelgericht gedrag te controleren en aan te sturen, zoals emotieregulatie, concentratievermogen en werkgeheugen. Hiernaar verwijzen we in dit artikel als de factor ‘executieve functies’. Zie voor een uitgebreidere definitie van executief functioneren de begrippenlijst. De resultaten van alle 37 onderzochte factoren in de Delphi-studie staan op de Deelkracht website.
Pragmatiek
De professionals die deelnamen aan de Delphi-studie konden op een vijfpuntschaal aangeven hoeveel invloed pragmatiek volgens hen heeft op de drie ontwikkelingsdomeinen en hoe beïnvloedbaar de pragmatische vaardigheden zijn. De resultaten zijn samengevat in figuur 2. Pragmatiek heeft volgens de professionals veel invloed op de ontwikkeling van een kind met TOS (gemiddelde 4,46; range 3-5). Ook vinden zij dat pragmatische vaardigheden via behandeling te beïnvloeden zijn (gemiddelde 3,89; range 3-5).
Figuur 2: Resultaten Delphi-studie van de factor pragmatiek
76% van de professionals registreren of monitoren pragmatiek; 59% van hen vindt dat dit op een goede manier gebeurt. De professionals die aangeven dat pragmatiek niet gemonitord of geregistreerd wordt, vinden vrijwel allemaal dat het wel zou moeten gebeuren. Op de vraag hoe ze pragmatiek monitoren of registreren, geven de meesten aan dat dit nu door middel van observatie gebeurt. Tijdens de observatie letten de professionals vooral op de inzet van communicatieve functies. Ongeveer een derde van de professionals gebruikt vragen- of observatielijsten, zoals de Observatielijsten voor Communicatieve Functies (Van den Dungen [1]).
Een derde van de professionals gebruikt vragen- of observatielijsten
De professionals die aangeven dat pragmatiek niet goed gemeten wordt, noemen hier twee redenen voor: 1) het gebeurt niet gestructureerd; 2) er zijn geen geschikte meetinstrumenten.
Het overgrote deel (70%) van de professionals is van mening dat pragmatiek bij alle kinderen gemonitord moet worden. Degenen die vinden dat het alleen bij een subgroep gemonitord moet worden (22%), vinden dat dit alleen zou moeten bij kinderen waarbij sprake is van een achterstand of een afwijkende ontwikkeling. Een meerderheid van de professionals vindt dat ze pragmatiek het beste kunnen meten met behulp van een observatielijst voor communicatieve functies. Hiervan zijn meerdere versies in omloop. Daarnaast noemen veel professionals oudergesprekken en observaties. Twee professionals geven aan dat er geen geschikt instrument is. Eén deelnemer verwoordt het als volgt:
Op basis van de Delphi-studie kunnen we concluderen dat het merendeel van de professionals van mening is dat pragmatiek bij kinderen met TOS gemonitord moet worden, in ieder geval bij de kinderen waarbij er sprake is van pragmatische problemen. Toch is er nog geen overeenstemming over de manier waaróp pragmatiek het beste gemonitord kan worden, omdat er verschillende methoden gebruikt worden. We hebben daarom na de Delphi-studie een focusgroep gehouden om dit op te helderen. In de paragraaf Vervolg van de Delphie-studie: focusgroepen bespreken we de uitkomsten van deze focusgroep.
Executief functioneren
De resultaten van de factor executieve functies zijn te zien in figuur 3. Uit ronde 1 blijkt dat de invloed van executief functioneren op de ontwikkeling van een kind met TOS volgens professionals groot is (gemiddelde 4,14; range 3-5). Executief functioneren is echter volgens hen in beperkte mate veranderbaar (gemiddelde 2,97; range 2-4).
Figuur 3: Resultaten Delphi-studie van de factor executieve functies
Professionals registreren of monitoren het executief functioneren momenteel niet altijd (41%), maar diegenen die dit wel doen zijn bijna allemaal van mening dat dit goed gebeurt (83%). Ze plaatsen hier wel een kanttekening bij:
Van de professionals die aangeven dat ze executief functioneren niet registreren of monitoren, vinden vier professionals dat dit ook niet zou moeten. Een reden om het niet te doen is dat executief functioneren op deze leeftijd nog moeilijk in kaart te brengen is, maar ook dat het niet (standaard) nodig is. De meeste professionals die wel executief functioneren meten geven aan dat ze dit doen door observaties of door gebruik van verschillende vragenlijsten, zoals de BRIEF-P [2].
Figuur 3 laat zien dat 74% van de professionals vindt dat executief functioneren gemonitord moet worden. Een minderheid (30%) vindt dat dit bij alle kinderen moet gebeuren. De meerderheid (44% van de 70%) is van mening dat het alleen nodig is bij een subgroep van kinderen waarbij sprake is van een achterstand of een afwijkende ontwikkeling, als er een hulpvraag op het gebied van executief functioneren is, of als er (nog) geen diagnose TOS gesteld kan worden. Een van de professionals verwoordde het als volgt:
De meeste professionals vinden dat ze executief functioneren het beste kunnen meten door observaties of met de oudervragenlijst BRIEF-P [2]. Daarnaast noemen veel professionals oudergesprekken of geven aan dat meerdere instrumenten gebruikt moeten worden. Eén deelnemer geeft hierbij de volgende toelichting:
Deze respondent geeft geen specifieke uitleg bij deze toelichting, maar is van mening dat problemen met executieve functies niet op een enkel instrument gebaseerd moet worden, maar op basis van meerdere instrumenten. Concluderend kunnen we stellen dat de meeste professionals vinden dat executieve functies gemonitord moeten worden, in ieder geval bij kinderen met een achterstand in hun executief functioneren. Er is echter geen consensus over de manier waarop dit moet gebeuren. Daarom is deze factor eveneens meegenomen in de focusgroepen met professionals.
Na de Delphi-studie zijn zes aanvullende focusgroepen gehouden. Hieronder beschrijven we de uitkomsten hiervan aan de hand van de factoren pragmatiek en executief functioneren. Op de Deelkracht website staan de resultaten beschreven van alle factoren die in de focusgroepen zijn behandeld.
De acht klinisch linguïsten en/of logopedisten uit de focusgroep vinden dat een observatielijst helpend is om de pragmatiek te meten. Er zijn meerdere varianten van de Observatielijsten voor Communicatieve Functies [1] in gebruik. Daarnaast gebruiken sommige professionals het CELF Preschool Pragmatiekprofiel [3]. Deze vragenlijst is echter voor kinderen vanaf drie jaar, terwijl de Observatielijsten voor Communicatieve Functies geschikt zijn voor jonge kinderen vanaf 9 maanden. Omdat op de behandelgroepen ook kinderen zitten die jonger zijn dan drie jaar, gaat de voorkeur uit naar dit laatste instrument. De deelnemers geven tevens het belang aan van gebruik van één lijst Communicatieve Functies [1] binnen de ZG-organisaties, zodat er meer uniformiteit is en meetresultaten van de kinderen beter geëvalueerd kunnen worden. Deze lijst kan gebruikt worden in combinatie met oudergesprekken en algemene observaties. De komende tijd zal de projectgroep TOS-profiel 0-5 onderzoeken welke variant van de lijst Communicatieve Functies [1] het beste gebruikt kan worden.
De deelnemers geven het belang aan van gebruik van één lijst Communicatieve Functies
De vijf orthopedagogen, behandelcoördinatoren en/of pedagogisch behandelaars uit de focusgroep hebben een voorkeur aangegeven om executief functioneren vast te stellen aan de hand van observaties. Als er volgens klinische observatie verdiepende diagnostiek nodig is, kan de oudervragenlijst BRIEF-P [2] gebruikt worden. Voor de minimale meetset wordt er om de executieve functies te monitoren dus geen gestandaardiseerd instrument geadviseerd.
Uit de Delphi-studie en focusgroepen kwamen aanbevelingen om de huidige minimale meetset van SIAC te actualiseren. Dit artikel gaf inzicht in het onderzoeksproces aan de hand van de factoren pragmatiek en executieve functioneren. Voor de andere factoren (zie figuur 1) gebruikten we hetzelfde proces. De projectgroep TOS-profiel 0-5 werkt de komende tijd alle verzamelde informatie uit. Daarna volgt het advies voor professionals over welke factoren zij moeten monitoren bij alle kinderen of bij een subgroep. En met welk meetinstrument zij dat het beste kunnen doen. Tevens doen we een voorstel welke instrumenten inzetbaar zijn voor verdiepende diagnostiek. We nemen hierbij de haalbaarheid van de herziene minimale meetset mee, waarbij de afnameduur en kwaliteit van informatie voor het diagnostisch proces wordt onderzocht. In een toekomstig artikel delen we deze resultaten en het advies voor de minimale meetset.
