Vooruitgang vereist taal, technologie én erkenning

Diagnostiek: van geluid naar hersenactiviteit

MB: ‘De eerste historische lijn start in mijn ogen vlak na de Tweede Wereldoorlog. Toen bleek dat veel mensen gehoorschade hadden – vooral jonge soldaten en anderen die van dichtbij explosies hadden meegemaakt. Dat leidde tot grote investeringen in methodes en apparatuur om het gehoor te meten en verbeteren. Tegelijkertijd kwamen er innovaties voor baby’s en scholieren. Zo ontwikkelde het echtpaar Ewing zowel een gehoortest als een kindgerichte benadering voor dovenscholen.’

Zo kon men voor het eerst goed onderscheid maken tussen doofheid en slechthorendheid

MK: ‘Is die test de Ewing-screening die we ook lang in Nederland hebben gehad?’
MB: ‘Precies. Tussen 1965 en 1992 voerden onze consultatiebureaus deze test uit bij kinderen van 9 maanden. Medewerkers maakten geluidjes en observeerden hoe baby’s reageerden met oog- of hoofdbewegingen. Zo kon men voor het eerst goed onderscheid maken tussen doofheid en slechthorendheid.’

MK: ‘En na 1992?’
MB: ‘Toen werd CAPAS ingevoerd: een computergestuurde gehoortest via een koptelefoon. Die was betrouwbaarder, eenduidiger en gebruiksvriendelijker, dus een logische keus. Tot een nóg betere test het levenslicht zag: de neonatale gehoorscreening. Deze is sinds 2006 standaard in Nederland.’
MK: ‘Wat is daar zoveel beter aan?’
MB: ‘Het is een veel nauwkeuriger meetmethode. En het is een stuk eerder toe te passen: al enkele weken na de geboorte. De screening laat zien hoe goed het binnenoor of de hersenen geluid verwerken. Dat gebeurt met een apparaatje dat hersen- of trilhaaractiviteit registreert.’
MK: ‘Dankzij neonatale screening kan de begeleiding van ouders en kinderen dus eerder beginnen dan daarvóór.’
MB: ‘Ja – en dat is een belangrijke stap vooruit. Vroege ondersteuning is beter voor het kind. Natuurlijk vindt er vóór die ondersteuning nog wel een herhaling van de test plaats, gevolgd door uitgebreider onderzoek in een audiologisch centrum. Op basis van dit onderzoek geven expertisecentra dan begeleiding. Denk aan Auris, Kentalis en NSDSK, maar bijvoorbeeld ook aan Pento, Adelante en Libra.’

MK: ‘Ouders, die zelf meestal kunnen horen, krijgen dan specifieke informatie over de beperking van hun kind, toch?’
MB: ‘Exact. En daarbij maken ze kennis met hun begeleiders, vaak een team van logopedisten, pedagogen en maatschappelijk werkers. Die helpen hen vervolgens om de diagnose te verwerken en de taalontwikkeling van het kind te stimuleren. Ook geven ze informatie over technologische hulpmiddelen en communicatieve keuzes: gesproken taal, Nederlandse Gebarentaal (NGT) of een combinatie. Dat laatste heet in de literatuur bimodale tweetaligheid.’

Gebaren: van verbod naar herintroductie

MK: ‘Die keuze tussen gebaren of gesproken taal raakt volgens mij de tweede historische lijn die je noemde.’
MB: ‘Klopt. Al in 1880 werd tijdens een gezaghebbend internationaal dovencongres besloten dat dove kinderen geen gebaren meer mochten leren. Alleen gesproken taal en liplezen waren nog toegestaan. Deze “orale methode” zou hun kansen in de maatschappij vergroten, dachten deskundigen. Wereldwijd gingen dovenscholen, begeleiders en wetenschappers mee in dit besluit. Ook VHZ deed dat: in de beginjaren verschenen nauwelijks publicaties over gebaren.’

Alleen gesproken taal en liplezen waren nog toegestaan

MK: ‘Wanneer veranderde dit?’
MB: ‘In de jaren ’60 nam de kritiek op de orale methode toe. Dove mensen moesten zich uiterst inspannen om volwaardig mee te draaien in de maatschappij. Met alleen liplezen lukte dat nauwelijks. Bovendien: waarom zouden alleen doven zich moeten aanpassen? Waarom paste de horende wereld zich niet ook aan hén aan?’
MK: ‘Een oproep tot realisme én wederkerigheid.’
MB: ‘En tot inzicht in de gevolgen. Want dove kinderen kunnen al heel jong leren gebaren, maar gesproken taal leren lukt óf pas later óf niet. Als je gebaren ontmoedigt, lopen kinderen dus al vroeg een taalachterstand op. Daardoor kan hun cognitieve, sociale en emotionele ontwikkeling levenslang achterblijven. En dat vergroot weer het risico op psychische klachten, sociaal isolement en uitval op school of werk. De zorgen over dit soort gevolgen groeiden. Zoals men ook bezorgd constateerde dat dove kinderen en volwassenen moeite bleven houden met het lezen van geschreven taal.’

Vanaf 1980 werd Totale Communicatie de nieuwe norm in het dovenonderwijs en de vroegbegeleiding

MK: ‘Wat veranderde in de praktijk?’
MB: ‘Vanaf 1980 werd Totale Communicatie de nieuwe norm in het dovenonderwijs en de vroegbegeleiding. Dat betekent dat men alles mocht inzetten om taalontwikkeling te stimuleren: gesproken taal, liplezen, pictogrammen, lichaamstaal én gebaren. Meestal ging het om natuurlijke gebaren, zoals wijzen, en om Nederlands met Gebaren (NmG), waarbij gebaren de zinsbouw volgden van het gesproken Nederlands. Voor het gebruik van een volwaardige gebarentaal – met eigen regels en opbouw – was geen ruimte. Dat zou nog jaren duren.’ 

Gebarentaal: van onderzoek naar erkenning

MK: ‘Was er in de jaren ’80 al wel zo’n volwaardige gebarentaal in Nederland?’
MB: ‘Ja, al veel eerder zelfs. Ondanks het verbod op gebaren gebruikten leerlingen op doveninstituten deze toch met elkaar – vooral buiten het klaslokaal. Zo ontstonden er regionale gebarensystemen, elk met eigen kenmerken.’
MK: ‘En werd één hiervan de algemene Nederlandse Gebarentaal (NGT) die we nu kennen?’
MB: ‘Niet precies. In de jaren ’80 begonnen taalkundigen al die regionale systemen te bestuderen. Op basis van deze studies stelden ze begin jaren ’90 één gestandaardiseerde versie samen voor heel Nederland. Dat werd NGT.’

Ook bij de overheid groeide het besef dat er iets fundamenteels moest veranderen

MK: ‘Was er behoefte aan standaardisering?’
MB: ‘Absoluut. Totale Communicatie was zinvol. Maar als dominant instrument in de taalontwikkeling van doven en slechthorenden bleek het grote gebreken te hebben. Kinderen leerden vaak geen enkele taal echt goed. En gebaren bleven vaak ondergeschikt aan gesproken taal. Daardoor liep die taalontwikkeling soms vast, met gevolgen voor leren én denken.’
MK: ‘Ouders en professionals wilden dus een betere oplossing.’
MB: ‘Ja, en ook bij de overheid groeide het besef dat er iets fundamenteels moest veranderen. Die zag in dat de maatschappij beter moest worden ingericht voor doven en slechthorenden. Hiervoor was een duidelijke, gestandaardiseerde gebarentaal nodig. Zo’n taal maakt het immers mogelijk om effectiever onderwijs vorm te geven, tolken op te leiden, wetgeving helder te formuleren en informatie toegankelijker te maken. Daarom investeerde de overheid tonnen in de ontwikkeling van NGT, in methodes om NGT te leren en in de integratie van NGT in het speciaal onderwijs.’

NGT voelde voor veel mensen al snel als hun moedertaal

MK: ‘Hoe reageerde de dovengemeenschap op de standaardisering?’
MB: ‘Kritisch. Want wie bepaalt wat “standaard” is? Sommige doven vonden het lastig dat horende wetenschappers vaststelden wat hun taal moest zijn. Ze misten eigen zeggenschap. Toch zagen velen ook de voordelen: NGT maakte communicatie tussen regio’s makkelijker, gaf houvast in onderwijs en voelde voor veel mensen al snel als hun moedertaal: een essentieel deel van hun dovencultuur en -identiteit.’
MK: ‘Die waardering zie ik nog steeds onder dove personen.’
MB: ‘Ja, die is wijdverbreid. En juist dat culturele en persoonlijke belang van NGT verklaart waarom velen begin jaren 2000 heftig reageerden toen sommige instellingen en ouders zich afvroegen of de taal nog wel nodig was. Die twijfel had alles te maken met de opkomst van een technologisch hulpmiddel dat steeds beter ging werken.’

Implantaten: van belofte naar debat

MK: ‘Doel je met dat “hulpmiddel” op de cochleaire implantaten (CI’s)?’
MB: ‘Ja, deze elektronische gehoorprotheses worden sinds de jaren ’90 geplaatst bij dove of zeer slechthorende mensen. Ze nemen de functie over van de trilhaartjes in het binnenoor. Geluid wordt omgezet in elektrische signalen, die direct naar de gehoorzenuw gaan. Zo omzeilen CI’s het beschadigde deel van het oor. En ze worden steeds beter, ook door de vooruitgang in kunstmatige intelligentie. Ze zijn nu een standaardoptie voor veel dove en zeer slechthorende kinderen.’

MK: ‘Dat klinkt als vooruitgang. Maar niet iedereen was dus blij met CI’s?’
MB: ‘Inderdaad. Omdat CI’s gesproken taal beter bereikbaar maakten – en daarmee ook het regulier onderwijs en maatschappelijke deelname – besloten sommige instellingen en ouders om NGT achterwege te laten. Kinderen konden zich dan helemaal richten op gesproken Nederlands. Maar dat wekte de indruk dat NGT slechts een hulpmiddel was, geen volwaardige taal. Laat staan de moedertaal van een unieke cultuur. Veel doven voelden zich daardoor miskend.’
MK: ‘Zagen ze CI’s als bedreiging?’
MB: ‘Sommigen zeker. Enkele activisten spraken zelfs van genocide. Zij zeiden dat CI’s onderdeel waren van een medische benadering om doven te “genezen” – en dus eigenlijk te elimineren. Bij VHZ begrepen we dat het bij CI’s niet meer alleen ging om technologie. Het ging om fundamentele vragen over taal, cultuur en keuzevrijheid. En ook die perspectieven kregen een plek op ons platform, mits goed onderbouwd.’

Het helpt dat NGT sinds 2021 wettelijk erkend wordt als nationale taal, naast het Nederlands en Fries

MK: ‘Is de discussie nog steeds zo scherp?’
MB: ‘Minder. Het helpt dat NGT sinds 2021 wettelijk erkend wordt als nationale taal, naast het Nederlands en Fries. De algemene consensus is nu dat doven en slechthorenden recht hebben op NGT in hun onderwijs en begeleiding. De vraag is vooral: hoe moet de uitvoering van dit recht eruit zien? Hoe kunnen kinderen nu en later als volwassene keuzes maken in hoe ze communiceren? Expertiseorganisaties in onze sector moeten voldoende gebarenaanbod hebben voor dove en slechthorende kinderen. Wat is voldoende en op welke plek is dat beschikbaar?’
MK: ‘Hoe sta je daar zelf in?’
MB: ‘Ik kan mij prima vinden in het artikel dat VHZ publiceerde over de tweetalige en bimodale aanpak. Hierin zie je de derde historische lijn die ik noemde: de opkomende aandacht voor het psychisch welbevinden van doven en slechthorenden.’

Gevoelens: van blinde vlek naar focuspunt

MK: ‘Wanneer kwam die aandacht voor het psychisch welbevinden op?’
MB: ‘Vanaf de jaren ’90. Daarvóór lag de nadruk vooral op technische en talige ontwikkeling: wat hoort het kind, hoe goed is de spraak? Langzaam groeide het besef dat dit niet genoeg is; dat sociale en emotionele ontwikkeling minstens zo belangrijk zijn. Steeds meer signalen – uit onderzoek, uit het werkveld én van doven en slechthorenden zelf – wezen op gevoelens van eenzaamheid, frustratie en vermoeidheid.’
MK: ‘Hier heb ik onderzoek over gelezen. Zelfs als dove en slechthorende kinderen naar het reguliere onderwijs kunnen, wat nog altijd niet vanzelfsprekend is, blijken ze daar vaak vermoeider dan horende leeftijdsgenoten. Ze moeten voortdurend opletten om gesprekken en lessen te kunnen volgen – constant alert zijn.’
MB: ‘En dat put ze uit. Mede daarom loopt deze groep een bovengemiddeld risico op burn-out, somberheid en sociale terugtrekking.’

MK: ‘Wordt dat risico serieus genomen in het onderwijs en de zorg?
MB: ‘Steeds meer. Dat zie je bijvoorbeeld aan voorstellen om op reguliere scholen meer aandacht te hebben voor kinderen met een beperking. Er is een groeiend besef dat ook dove en slechthorende kinderen zich thuis moeten voelen op school. Dat zij de mogelijkheid moeten krijgen om te ontspannen en contact te maken met klasgenoten – iets wat soms beter lukt als ze zich in NGT kunnen uiten. Daarnaast ontstaan er steeds meer initiatieven die gericht zijn op hun psychische welzijn; van hoe kinderen een waardevol leven kunnen leiden tot hoe ze hun emoties kunnen benoemen en ontwikkelen.’

Wat mij betreft krijgt psychisch welbevinden meer plek op ons platform!

MK: ‘Vallen hier niet ook projecten onder die de Theory of Mind versterken: het besef dat anderen andere gedachten en gevoelens kunnen hebben dan jij?’
MB: ‘Ja. Kinderen die in hun eerste jaren beperkte toegang tot taal hebben, ontwikkelen dit besef later dan gemiddeld. Dat beïnvloedt onder meer hun communicatievermogen, relaties en zelfvertrouwen.’
MK: ‘Het lijkt me urgent dat het werkveld zich hiervan bewust is. Hopelijk kunnen wij als VHZ aan dat bewustzijn bijdragen. Wat mij betreft krijgt psychisch welbevinden meer plek op ons platform!’

Ervaring: van doelgroep naar medeonderzoeker

MB: ‘Zijn er ook andere thema’s die je extra aandacht wilt geven op VHZ-online?’
MK: ‘Ja, bepaalde groepen krijgen in mijn ogen nog te weinig ruimte. Denk aan dove en slechthorenden van 13 jaar en ouder; over hen publiceren we slechts bij uitzondering. En denk ook aan dove en slechthorende kinderen die opgroeien in een omgeving met twee gesproken talen, zoals Nederlands en Pools. Ik zou via VHZ-online graag meer kennis delen over de behoeften van deze groepen. En over de manier waarop ze zelf hun situatie en begeleiding ervaren.’
MB: ‘Met die wens begeef je je in een belangrijke trend: de groeiende aandacht voor de persoonlijke beleving van doven en slechthorenden. Die aandacht kwam op in de jaren ’60, maar heeft sinds de jaren ’90 een hoge vlucht genomen. Meer en meer onderzoekers en professionals begonnen zich af te vragen: hoe beleven dove en slechthorenden zelf hun beperking? Hoe ervaren ze hun relaties? En wat vinden ze van de hulp die voor hen is bedacht? Samen met de aandacht voor psychisch welbevinden past deze trend in een grotere beweging: de toenemende inclusie en emancipatie van doven en slechthorenden.’

MK: ‘Dat Nederland in 2016 het VN-verdrag Handicap ondertekende, past ook in deze beweging, denk ik.’
MB: ‘Ja, het komt daaruit voort én versterkt het. Net als het feit dat steeds meer doven en slechthorenden hoogopgeleid zijn en in functies komen waarin ze invloed hebben op beleid, wetenschap en werkveld.’
MK: ‘De persoonlijke beleving van doven en slechthorenden heeft inmiddels een vaste plek in VHZ-publicaties. Jij hebt daar als hoofdredacteur duidelijk je best voor gedaan. Maar het weerspiegelt ook een ontwikkeling in de wetenschap: ervaringsdeskundigen worden vaker betrokken bij onderzoek. Ging dit vroeger vooral óver mensen, nu gebeurt het steeds meer mét hen. Hun inzichten zorgen voor extra diepgang, context en richting. Ervaringsdeskundigen maken onderzoek relevanter en beter toepasbaar. En ze brengen perspectieven in die wetenschappers soms missen - zeker als deze zelf horend zijn.’ 

De persoonlijke beleving van doven en slechthorenden heeft inmiddels een vaste plek in VHZ-publicaties

MB: ‘Ik vind het een prachtige ontwikkeling: doven en slechthorenden die zélf meewerken aan de kennis over hun leven. Ik ben ook blij dat VHZ-online hun stem de ruimte blijft geven. Want de versterking van hun positie vraagt niet alleen om betere tests, technologie en taalontwikkeling. Het vraagt ook om de erkenning dat hun perspectief ertoe doet.’
MK: ‘Dat geldt volgens mij niet alleen voor doven en slechthorenden, maar ook voor andere minderheden. Neem mensen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Zij lopen evengoed risico op onbegrip, gemiste kansen en eenzaamheid. Laten we het in ons volgende gesprek over hén hebben. Welke inzichten in deze groep leverden decennia aan onderzoek en praktijkervaring op? En wat gebeurt er als zij zelf het woord nemen?’

Biografie

Marike Kempen
Hoofdredacteur van VHZ-online sinds september 2024. Logopedist bij VierTaal. Richtte zich als logopediewetenschapper bij Auris en Universiteit Utrecht op woordenschat en TOS. Biedt via Kwalitaal taalworkshops aan professionals in de educatieve sector. Haar missie: wetenschap toegankelijk maken en verbinden met praktijk- en ervaringskennis.

Marjan Bruins
Voormalig hoofdredacteur van VHZ – van 1993 tot juni 2024. Gaf mede vorm aan de digitale doorstart in 2012. Werkte daarnaast bij de Koninklijke Auris Groep als directeur Onderzoek en Ontwikkeling, beleidsadviseur en klachtenfunctionaris. Initiatiefnemer van congres TaalStaal. Zet zich in voor toegankelijke, wetenschappelijk onderbouwde verdieping met oog voor de mens.

Jens Middel
Tekstschrijver en eindredacteur (www.bureaumiddel.nl). Verdiept zich al jaren in doofheid, slechthorendheid en TOS. Hij werkte onder meer mee aan het boek Hier zijn wij! (over de dovengemeenschap in Nederland) en diverse publicaties van Deelkracht, waaronder een cursusboek voor ouders van kinderen met TOS (in ontwikkeling).