Ga naar hoofdcontent Ga naar de hoofdnavigatie
Kan jij een waardevol leven leiden? Capability van dove en slechthorende kinderen

Kan jij een waardevol leven leiden? Capability van dove en slechthorende kinderen

26 oktober 2020 - Leestijd 10 - 15 minuten

In Nederland werken vele onderwijs- en zorgmedewerkers om mensen met gehoorverlies te helpen. Maar hoe weten we of we daarin geslaagd zijn? De capabilitybenadering zou bij die vraag kunnen helpen. Wouter Rijke focust zich in zijn promotieonderzoek op het meten van capability bij kinderen, jongeren en jongvolwassenen met cochleaire implantaten en hoortoestellen.

page.header_image.alt

Foto: Shutterstock

Introductie

In maart 2020 schudde de CoViD-19-pandemie ook ons land op. Scholen dicht, horeca dicht, thuiswerken. Dankzij de Nederlandse diensteconomie konden veel mensen doorwerken vanuit huis. Videogesprekdiensten zoals Zoom, Skype en Teams werden grootschalig omarmd om vergaderingen, overleggen, en zelfs academische promoties online door te laten gaan. Maar met deze oplossingen ontstonden nieuwe problemen. Zo schreef National Geographic over het nieuwe fenomeen ‘Zoom-vermoeidheid’ (Sklar, 2020). Dagenlang communiceren via videobellen eist een tol van de concentratie, creativiteit en verbondenheid met collega’s of medestudenten.

Ik (eerste auteur WR, red.) ben onderzoeker. Voor mijn promotieonderzoek overleg ik momenteel ook veel digitaal. Dat gaat in principe best redelijk, maar ik herken vooral wat deelnemers aan mijn onderzoek verwoorden tijdens de interviews: ruis op de achtergrond, delen van woorden die wegvallen en daardoor uit de context moeten opmaken wat iemand zei, moeten vragen om herhaling maar daar soms geen energie voor hebben… Volgens mij zijn er wel wat parallellen tussen het missen van informatie bij videobellen en als gevolg van gehoorverlies.

De deelnemers aan mijn onderzoek zijn dove en slechthorende kinderen, jongeren, en jongvolwassenen die een hoortoestel, cochleair implantaat (CI), of allebei hebben. Ik ben zelf horend, dus ik weet niet hoe het is om met gehoorverlies door het leven te gaan. Maar wat ik ervaar tijdens deze videogesprekken, lijkt op wat de jongeren met gehoorverlies vertellen in de interviews.

Promotieonderzoek capability bij mensen met gehoorverlies

Mijn promotieonderzoek gaat over capability bij mensen met gehoorverlies. De capabilitybenadering, ontwikkeld door econoom Amartya Sen, is een poging om ongelijkheid in de wereld te conceptualiseren. In zijn lezing Equality of What? (Sen, 1980) legde Sen het begin van deze benadering. De capabilitybenadering droeg uiteindelijk bij aan de ontwikkeling van Human Development Index (HDI), waarvoor Sen in 1998 de Nobelprijs voor de Economie ontving. Het uitgangspunt van capability is dat iedereen recht heeft op gelijke waardevolle mogelijkheden: the real freedoms that people have to do and be what they have reason to value. Oftewel: wat zouden mensen redelijkerwijs moeten kunnen doen? En hebben ze die vrijheid ook?

De capabilitybenadering

De capabilitybenadering is een normatief kader die de vraag stelt: kan jij een voor jou waardevol leven leiden? Om die vraag te beantwoorden verzamelt de capabilitybenadering informatie over wat voor jou waardevol is (values), wat je doet en bent (dit worden functionings genoemd), welke middelen je tot je beschikking hebt (resources) en welke persoons-, omgevings- en sociale factoren van invloed zijn (conversion factors). Daarnaast is het individu en de keuze die het individu maakt belangrijk: als je iets wel kunt doen of zijn (bijvoorbeeld genoeg eten) maar er voor kiest om dat niet te doen (bijvoorbeeld vasten), is dat belangrijk in het evalueren van capability.

Een deel van de mensen die zich verdiepen in capability ziet veel overeenkomsten met benaderingen als het International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) model en het model van Positieve Gezondheid. Mijns inziens zijn er echter belangrijke verschillen.

Het ICF-model is een classificatiesysteem. Het is beschrijvend, neutraal en heeft als doel maximale participatie. Het is een manier om eigenschappen van een ziekte en bijbehorende activiteiten en omgevingsfactoren in kaart te brengen. Het ICF-model en de capabilitybenadering sluiten elkaar niet uit, maar vullen elkaar eerder aan. Waar het ICF-model een lijst van dagelijkse situaties hanteert om participatie te meten, gebruikt de capabilitybenadering normen en waarden van de betreffende (sub)cultuur of doelgroep.

Het gedachtegoed achter Positieve Gezondheid is nauw verwant aan de capabilitybenadering. Bij allebei staat het individu centraal en wordt gefocust op wat voor het individu belangrijk is. Bij Positieve Gezondheid gaat het, zoals de naam doet vermoeden, over een andere kijk op gezondheid, namelijk als het vermogen van een persoon om zich aan te passen en eigen regie te voeren wanneer er zich sociale, fysieke en emotionele uitdagingen voor doen (Machteld Huber et al., 2011). Het is geen normatief kader, zoals de capabilitybenadering, of een beschrijvend classificatiesysteem zoals de ICF. Waar Positieve Gezondheid draait om coping en flexibiliteit, is de capabilitybenadering door Amartya Sen ontwikkeld als objectief alternatief voor maten in de ontwikkelingseconomie.

Pilot-onderzoek: capability bij dove kinderen met CI

Het kinder-revalidatieteam CI van het Radboudumc was direct geïntrigeerd door het capabilityvraagstuk. Kunnen de kinderen die in beeld zijn doen wat voor hen belangrijk is? Wat doet een CI voor waardevolle mogelijkheden? In samenwerking met de Health Evidence afdeling van het Radboudumc ontwikkelden we een digitale vragenlijst om capability te meten bij dove kinderen met CI (Rijke et al., 2019). Hoewel er vragenlijsten bestaan die capability beogen te meten (Al-Janabi, Flynn, & Coast, 2012; Lorgelly, Lorimer, Fenwick, Briggs, & Anand, 2015), zijn deze niet altijd geschikt voor evaluatie van gezondheidsinterventies bij specifieke doelgroepen. Ze zijn bijvoorbeeld erg generiek, ongevoelig voor specifieke belemmeringen en ontwikkeld voor economische evaluaties.

Bij de ontwikkeling van de vragenlijst focusten we ons op een afgebakende doelgroep: kinderen met CI tussen de 8 en 12 jaar die op de basisschool zitten. Om erachter te komen wat belangrijk is voor deze kinderen spraken we met ouders, behandelaars van het CI-team en raadpleegden we literatuur over kwaliteit van leven bij deze groep. Dit resulteerde in een vragenlijst met 22 situaties. Per situatie (bijv. “Ik doe aan een sport”), werd gevraagd of dit klopt voor het kind. Zo niet, dan kregen ze de vraag of ze het zouden kunnen, als ze het zouden willen. Afhankelijk van dat antwoord, volgden vragen over de redenen waarom dat niet lukt of hoe goed dat lukt.

De 22 situaties kregen, afhankelijk van de antwoorden, een capability-label: optimaal, matig, of slecht. Per kind kwam er dus een aantal optimale, een aantal matige, en een aantal slechte situaties uit.

De vragenlijst werd uiteindelijk door 19 kinderen met CI ingevuld. Om te vergelijken hoe horende kinderen die situaties beoordelen, hebben ook 23 horende kinderen met dezelfde leeftijd de vragenlijst ingevuld. Gemiddeld waren er voor kinderen met CI 11,8 optimale situaties, statistisch significant minder dan horende kinderen met gemiddeld 15,8 optimale situaties. Interessant was natuurlijk welke situaties moeilijk waren.

Kinderen met CI gaven aan dat het soms lastig is om de docent goed te kunnen volgen, doordat ze de docent niet goed horen of doordat ze de gebaren van de tolk niet kunnen bijhouden. Teveel geluid in de klas speelt dan ook mee. Daarnaast kennen ze soms de woorden niet, vinden ze het lastig om duidelijk te praten als ze wat moeten zeggen in de klas, of vinden ze op een computer werken moeilijk omdat ze dan woorden goed moeten spellen. Informatie opzoeken op het internet vinden ze soms lastig doordat ze niet weten welke woorden ze moeten gebruiken. Ook afspreken met vrienden is soms moeilijk, bijvoorbeeld doordat ze ver uit elkaar wonen. Daarnaast worden sociale problemen veroorzaakt door niet om hulp durven vragen, gepest worden, of bang zijn voor reacties van anderen.

Foto: Cole Stiver via Pixabay

Foto: Cole Stiver via Pixabay

Door het revalidatieteam CI wordt spraakverstaan en woordenschat gebruikt als belangrijke evaluatie-indicatoren voor de werking van het CI. Deze testresultaten hebben we vergeleken met het aantal optimaal-gelabelde capabilitysituaties uit onze vragenlijst bij kinderen met CI. En dan zien we iets interessants. Over het algemeen behalen kinderen die betere klinische scores hebben ook meer optimale capabilitysituaties en vice versa. Maar er zijn ook kinderen die goede klinische scores hebben en alsnog weinig optimale capabilitysituaties ervaren. En, andersom, zijn er ook kinderen die meer optimale situaties hebben, maar slechte woordenschat en spraakverstaan laten zien.

Wat betekent dit? Het lijkt erop dat spraakverstaan en woordenschat erg belangrijk zijn om gehoor-gerelateerde veranderingen bij te houden, maar wellicht kan het verkennen van capability inzicht geven in het bredere effect van een CI op het dagelijks leven. Kinderen met CI lijken namelijk een andere mate van capability te hebben dan horende kinderen. Dit is in contrast met onderzoeken over zelfgerapporteerde kwaliteit van leven, die suggereren dat kinderen met CI vaak op gelijke voet staan met horende kinderen (Maria Huber, 2005; Loy, Warner-Czyz, Tong, Tobey, & Roland, 2010; Meserole et al., 2014). Kinderen met CI lijken een andere mate van capability te hebben dan horende kinderen

Deze resultaten roepen, zoals vaak in onderzoek, veel vragen op. Wat zijn de factoren die leiden tot optimale capability situaties, of die ze juist in de weg staan? Zijn de situaties die wij in onze vragenlijst hadden opgesteld wel daadwerkelijk de situaties waar het om gaat voor deze doelgroep? Zijn de problemen gehoor-gerelateerd, of zijn er andere redenen die meespelen? En hoe zit het bij kinderen met hoortoestellen? En hoe veranderen die factoren naarmate kinderen ouder worden, gaan studeren, werken en op zichzelf gaan wonen?

Huidig onderzoek: capability-interviews

Deze vragen staan centraal in een lopend onderzoek bij Koninklijke Kentalis in Sint-Michielsgestel, in samenwerking met het Radboudumc en Pento. We houden interviews bij kinderen, adolescenten en jongvolwassenen, met CI, hoortoestel of beide, en kijken hoe de antwoorden op die vragen zich verhouden tot die van horenden in deze leeftijdscategorieën. We hebben inmiddels bij 64 kinderen in de jongste leeftijdsgroep (8-12 jaar) interviews afgenomen, getranscribeerd en geanalyseerd om wat eerste bevindingen te kunnen beschrijven. We zien namelijk verschillen tussen kinderen met CI, hoortoestel en kinderen zonder gehoorverlies op een aantal aspecten.

Ten eerste lijken ouders verschillende mate van beïnvloeding uit te oefenen bij de verschillende groepen van kinderen. Kinderen met CI noemen vaker hun ouders als beïnvloedende factor op hun leven dan kinderen met hoortoestellen, en kinderen zonder gehoorverlies noemen hun ouders zelden. Kinderen noemen hun ouders als het gaat om welke sport geschikt is met een CI, of het verstandig is om extra buitenschoolse activiteiten op te pakken, maar ook als sociale steun en vriendschap. We gaan nog verder uitzoeken wat de impact is van de rol van de ouders van kinderen met CI.

Daarnaast domineert het gehoorverlies veel thema’s in het dagelijks leven bij zowel kinderen met CI als hoortoestellen. Kinderen kunnen vaak goed meedoen op school en tijdens hobby’s en sport, maar zijn in hoge mate afhankelijk van middelen en beïnvloedende factoren, zoals natuurlijk hun CI of hoortoestel, solo-apparatuur of ondersteunende mensen. Kinderen zijn zich bewust van deze afhankelijkheid.

Kinderen zonder gehoorverlies lijken gewend aan een veelheid van constant geluid en prikkels. Het valt op in de interviews dat kinderen het ook vanzelfsprekend vinden dat er overal geluid is, bijvoorbeeld in het rumoerige klaslokaal. Daarnaast merkte ik in de interviews dat sommige kinderen met ernstiger gehoorverlies aangeven minder energie te hebben, en minder deel te nemen aan buitenschoolse activiteiten. Horende kinderen zeiden dit niet in de interviews. Deze observatie moeten we nog evalueren door verdere interview-analyses.

Verantwoordelijkheid

Klinische scores als spraakverstaan en woordenschat zijn belangrijke indicatoren over hoe goed het CI werkt. Maar een bredere blik is essentieel.  Wij zien dat veel zorgverleners een intrinsieke verantwoordelijkheid voelen om breder te evalueren hoe het gaat met hun patiënten of cliënten. Soms kan dit echter niet door tijds- (of prioriteit) beperkingen. De meeste organisaties in de gezondheidszorg werken daarnaast vraag-gestuurd: de patiënt of cliënt wordt geholpen als daarom gevraagd wordt. Aanvullend capability uitvragen zou een significante verandering in visie vereisen. Het is namelijk de vraag of mensen om hulp vragen als ze niet weten wat ze missen, en geen overzicht hebben over onderliggende mechanismen en conversiefactoren. Dit roept de vraag op wat we verwachten van zorginstellingen, en welke verantwoordelijkheid ze hebben, of zouden moeten nemen.

Meer lezen over capability?

In Rijke et al. (2019) vind je het gepubliceerde onderzoek dat we hier ook beschreven hebben. Lees Morris (2009) voor een kort en duidelijk artikel (drie pagina’s) over disability en de capabilitybenadering bij kinderen. Een uitgebreide introductie over de capabilitybenadering kun je vinden in Robeyns (2003). Bevindingen uit de capability-interviews bij mensen met gehoorverlies worden de komende maanden verzameld, opgeschreven, en ingediend bij wetenschappelijke journals. Die kun je te zijner tijd hier vinden: https://publons.com/researcher/O-2297-2017/.

Literatuur

Al-Janabi, H., Flynn, T. N., & Coast, J. (2012). Development of a self-report measure of capability wellbeing for adults: the ICECAP-A. Quality of Life Research 21(1), 167-176. doi:10.1007/s11136-011-9927-2

Huber, M. (2005). Health-related quality of life of Austrian children and adolescents with cochlear implants. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 69(8), 1089-1101. doi:10.1016/j.ijporl.2005.02.018

Huber, M., Knottnerus, J. A., Green, L., Horst, H. v. d., Jadad, A. R., Kromhout, D., . . . Smid, H. (2011). How should we define health? BMJ (Clinical Research Ed.), 343, d4163. doi:10.1136/bmj.d4163

Lorgelly, P. K., Lorimer, K., Fenwick, E. A., Briggs, A. H., & Anand, P. (2015). Operationalising the capability approach as an outcome measure in public health: The development of the OCAP-18. Social Science & Medicine, 142, 68-81. doi:10.1016/j.socscimed.2015.08.002

Loy, B., Warner-Czyz, A. D., Tong, L., Tobey, E. A., & Roland, P. S. (2010). The children speak: an examination of the quality of life of pediatric cochlear implant users. Otolaryngology and Head and Neck Surgery, 142(2), 247-253. doi:10.1016/j.otohns.2009.10.045

Meserole, R. L., Carson, C. M., Riley, A. W., Wang, N. Y., Quittner, A. L., Eisenberg, L. S., . . . Niparko, J. K. (2014). Assessment of health-related quality of life 6 years after childhood cochlear implantation. Quality of Life Research 23(2), 719-731. doi:10.1007/s11136-013-0509-3

Morris, C. (2009). Measuring participation in childhood disability: how does the capability approach improve our understanding? Developmental Medicine and Child Neurology, 51(2), 92-94. doi:10.1111/j.1469-8749.2008.03248.x

Rijke, W. J., Vermeulen, A. M., Wendrich, K., Mylanus, E., Langereis, M. C., & van der Wilt, G. J. (2019). Capability of deaf children with a cochlear implant. Disability and Rehabilitation, 1-6. doi:10.1080/09638288.2019.1689580

Robeyns, I. (2003). The Capability Approach: An Interdisciplinary Introduction. Paper presented at the International Conference on the Capability Approach, Pavia, Italy.

Sen, A. (1980). Equality of What? Cambridge: Cambridge University Press.

Sklar, J. (2020). ‘Zoom fatigue’ is taxing the brain. Here's why that happens. National Geographic. Retrieved from https://www.nationalgeographic.com/science/2020/04/coronavirus-zoom-fatigue-is-taxing-the-brain-here-is-why-that-happens/