Het klinkt vanzelfsprekend: kan je slecht horen? Dan ben je doof of slechthorend. Kan je slecht zien? Dan heb je een visuele beperking. Kan je slecht horen én slecht zien? Dan heb je een beperking in horen én zien, ook wel doofblindheid (a) genoemd. Maar in dit geval is 1 + 1 niet gelijk aan 2; een beperking in horen én zien is méér dan de optelsom van deze verschillende beperkingen. Het is een unieke beperking en verdient een definitie die rekening houdt met de wisselwerking van de individuele beperkingen en die kijkt naar de invloed hiervan op het dagelijks functioneren. Het doel van het Deelkrachtproject Functionele Definitie Doofblindheid is het opstellen van een Nederlandse functionele definitie die gebruikt wordt om de doelgroep te definiëren en om te hanteren in de toeleiding naar doofblind-specifieke zorg.
Foto: Unsplash.com
Casus gebaseerd op Heppe e.a. (b)
Een beperking in horen én zien (doofblindheid) is een gecombineerde auditieve én visuele beperking. De mate van de beperkingen in horen en zien kan variëren en over de tijd heen veranderen. Iemand met een beperking in horen en zien ervaart problemen op het gebied van de communicatie, en/of de informatieverwerving en -verwerking, en/of de oriëntatie en mobiliteit, en/of het sociaal functioneren, en/of de energiebalans. Hierdoor belemmert een beperking in horen en zien de uitvoering van dagelijkse activiteiten en participatie in de maatschappij. De mate van de problemen die iemand ervaart is afhankelijk van een wisselwerking tussen persoonlijke eigenschappen, omgevingsfactoren, eigenschappen van de gecombineerde auditieve en visuele functies, en bijkomende problematiek. Mensen met een beperking in horen en zien hebben specifieke zorg en ondersteuning nodig.
Een beperking in horen en zien belemmert de uitvoering van dagelijkse activiteiten en participatie in de maatschappijEr worden drie subgroepen onderscheiden: mensen met een aangeboren beperking in horen en zien, mensen met een verworven beperking in horen en zien en mensen met een leeftijdsgerelateerd beperking in horen en zien.
Een aangeboren beperking in horen én zien (doofblindheid) is een gecombineerde auditieve én visuele beperking. De auditieve en visuele beperking zijn ontstaan vóór de taalverwerving. Aandachtsgebieden voor zorg en ondersteuning bij deze subgroep zijn taal en communicatie, oriëntatie en mobiliteit en inzet van de (rest)zintuigen.
Een verworven beperking in horen én zien (doofblindheid) is een gecombineerde auditieve én visuele beperking. De auditieve en/of visuele beperking zijn ontstaan ná de taalverwerving. Aandachtsgebieden voor zorg en ondersteuning bij deze subgroep zijn identiteitsontwikkeling, verliesverwerking, eigen regie en toekomstbeeld.
Een leeftijdsgerelateerde (c) beperking in horen én zien (doofblindheid) is een gecombineerde auditieve én visuele beperking. De auditieve en visuele beperking zijn leeftijdsgerelateerd. Aandachtsgebieden voor zorg en ondersteuning bij deze subgroep zijn behoud van eigen regie, voorkomen van sociaal isolement, het optimaliseren van restgehoor en restvisus en verliesverwerking.
De Nederlandse functionele definitie van doofblindheid (d) en een toelichting daarop zijn hier te vinden.
In totaal zijn er drie deelstudies uitgevoerd binnen het project om tot de Nederlandse functionele definitie van doofblindheid te komen: een literatuurstudie, een Delphistudie en twee consensusbijeenkomsten (zie figuur 1). De literatuurstudie is uitgevoerd van april 2020 t/m januari 2021, en de Delphistudie van mei t/m juli 2021. De consensusbijeenkomsten vonden plaats in september en oktober 2021.
Fig.1. Flowchart methode literatuurstudie, Delphistudie en consensusbijeenkomsten.
Het doel van de eerste deelstudie, de literatuurstudie, was om inzichtelijk te krijgen wat er tot nu toe (internationaal) bekend is over functionele definities van doofblindheid en het opstellen daarvan.
Een systematische literatuurstudie is uitgevoerd. In totaal zijn 672 artikelen beoordeeld op geschiktheid op basis van titel en abstract. Uiteindelijk zijn hiervan, na het toepassen van inclusie- en exclusiecriteria, 10 studies geïncludeerd in de review.
Uit de literatuurstudie blijkt dat er grote verschillen zijn in de gehanteerde omschrijvingen of definities van mensen met een beperking in horen én zien (doofblindheid). In de gevonden artikelen werden over het algemeen de medische criteria gebruikt om de doelgroep te definiëren. Daarnaast ontbrak in een aantal studies een duidelijke omschrijving of definitie van de doelgroep. Uit de literatuurstudie kwam ook de Nordic Definition of Deafblindness [5] naar voren. Deze definitie beschrijft een beperking in horen én zien echter niet in termen van de gevolgen voor het (dagelijks) functioneren en is dus geen functionele definitie. Op basis van de literatuurstudie zijn er geen bestaande functionele definities van doofblindheid gevonden.
In de tweede deelstudie is een Delphistudie [1] uitgevoerd. In de Delphistudie konden ervaringsdeskundigen ((naasten van) mensen met een beperking in horen én zien) en professionals die met mensen met een beperking in horen én zien werken hun meningen delen over onderwerpen die betrekking hadden op het definiëren van een beperking in horen én zien. Dit deden zij door te reageren op stellingen in een vragenlijst. Voor het formuleren van de stellingen voor de Delphistudie is gebruik gemaakt van de input van Nederlandse experts op het gebied van doofblindheid en van informatie uit de artikelen van de literatuurstudie. In de artikelen wordt bijvoorbeeld gediscussieerd over het aantal subgroepen van doofblindheid. Het aantal subgroepen is vervolgens meegenomen als onderwerp in de Delphistudie.
In een Delphistudie deel je je mening: ben je het eens, dan is er consensus, ben je het niet eens, dan volgt een volgende vragenronde
Een Delphistudie bestaat uit meerdere rondes, waarbij stellingen waar consensus over is niet meer terugkomen in een volgende ronde, en stellingen waar nog geen consensus over is wél, inclusief samenvatting van de gegeven antwoorden en gegeven toelichtingen op deze antwoorden. In dit onderzoek bestond de Delphistudie uit 3 rondes (3 vragenlijsten). De resultaten van de Delphistudie gaven inzicht over waar wel en geen consensus over is met betrekking tot het definiëren van de doelgroep.
In totaal hebben 45 experts deelgenomen aan de Delphistudie. De experts bestonden uit 19 ervaringsdeskundigen en 26 professionals. De groep ervaringsdeskundigen was divers en bestond uit mensen met een verworven beperking in horen én zien, mensen met een leeftijdsgerelateerde beperking in horen én zien en ouders van kinderen met een aangeboren beperking in horen én zien. De professionals waren allemaal werkzaam bij één van de vijf organisaties die zorg en/of onderwijs bieden aan mensen met een beperking in horen én zien (Bartiméus, GGMD, Kalorama, Koninklijke Kentalis en Koninklijke Visio). Alle deelnemers moesten voldoen aan vooraf opgestelde inclusiecriteria, zoals behoren tot de doelgroep, ruime ervaring met de doelgroep en in bezit van vaardigheden zoals in staat zijn om kritisch te reflecteren.
De Delphistudie bestond uit 3 rondes, waarin per ronde een vragenlijst werd voorgelegd aan de deelnemers. De onderzoekers binnen het project hebben twee versies van de vragenlijst opgesteld; één met vakjargon en één in toegankelijkere taal. Inhoudelijk waren er geen verschillen tussen deze versies. Beide versies zijn vóór de start van de Delphistudie getest in een pilot door twee ervaringsdeskundigen en één professional. Deelnemers konden, afhankelijk van hun persoonlijke voorkeur, de vragenlijst op verschillende manieren invullen: online, telefonisch of met behulp van een (tactiele) gebarentolk. De deelnemers hadden twee weken om de vragenlijst in te vullen. Tijdens het invullen van de vragenlijst werden de deelnemers verplicht bij ieder gekozen antwoord een toelichting te geven. Vervolgens hebben de onderzoekers binnen twee weken de antwoorden geanalyseerd en een nieuwe versie van de vragenlijst opgesteld.
De stellingen waar in de eerste ronde 80% of meer van de deelnemers hetzelfde antwoord had gekozen vielen af in de tweede ronde – hier was namelijk consensus over. De vragenlijst in de tweede ronde bevatte daardoor minder stellingen. Daarnaast bevatte deze tweede vragenlijst per vraag een samenvatting van de antwoorden en toelichtingen op groepsniveau uit ronde één. De deelnemers kregen op deze manier (anoniem) inzicht in elkaars argumenten. Op basis van deze inzichten konden de deelnemers in de tweede vragenlijst hetzelfde antwoord geven als de eerste keer of hun antwoord aanpassen. In de derde ronde gebeurde hetzelfde als in de tweede ronde. De eerste vragenlijst bevatte 31 stellingen, de tweede vragenlijst 16 stellingen en de derde vragenlijst 8 stellingen.
Op basis van de Delphistudie is er consensus bereikt op 26 van de 31 stellingen. De stellingen en antwoorden zijn te vinden in dit tussentijdse verslag. Deze resultaten zijn de basis geweest voor de consensusbijeenkomsten.
De derde deelstudie omvatte twee consensusbijeenkomsten, waarin ervaringsdeskundigen en professionals met elkaar in gesprek gingen en de functionele definitie van doofblindheid werd opgeschreven. Tijdens de eerste (online) consensusbijeenkomst zijn 4 van de 5 stellingen besproken waar géén consensus over was bereikt tijdens de Delphistudie. De vijfde stelling bleek niet van belang voor het opstellen van de functionele definitie. Tijdens de tweede (live) consensusbijeenkomst zijn we aan de slag gegaan met het daadwerkelijk opstellen van de functionele definitie.
In totaal hebben 17 experts meegedaan aan de consensusbijeenkomsten; zes ervaringsdeskundigen en 11 professionals. Acht deelnemers die hebben meegedaan aan de consensusbijeenkomsten hebben ook meegedaan aan de Delphistudie. Van deze acht deelnemers waren 3 ervaringsdeskundige en 5 professional. Voor de selectie van de overige negen deelnemers van de consensusbijeenkomsten zijn dezelfde inclusiecriteria gebruikt als bij de Delphistudie. De deelnemers voor de Delphistudie én de consensusbijeenkomsten zijn tegelijkertijd voorafgaand aan de Delphistudie geworven.
Vóór de 1e bijeenkomst was er een ‘smoelenboek’ gemaakt, zodat de deelnemers elkaar alvast een beetje konden leren kennen. De bijeenkomst werd gestart met een korte introductieronde. Vervolgens ontvingen de deelnemers de resultaten van de Delphistudie door middel van een presentatie. De groep ging daarna uiteen in drie ‘break-out rooms’, met één gespreksleider per groep. Per groep werden de vier overgebleven stellingen besproken. De onderwerpen van deze stellingen waren: subgroepen van doofblindheid, terminologie doelgroep, leeftijdscriteria en rol van de tactiel-lichamelijke modaliteit.
Na de Delphistudie werden stellingen besproken over o.a. subgroepen, leeftijdscriteria en de rol van tactiel-lichamelijke modaliteit
Binnen elke groep kregen de deelnemers eerst de kans zelf een mening te vormen over de stellingen. Deze konden ze vervolgens delen binnen de groep. Daarna werd door middel van discussie consensus bereikt op de stellingen. Het laatste onderdeel van de 1e consensusbijeenkomst bestond uit het gezamenlijk bespreken van de Nordic Definition of Deafblindness [5]. In het bijzonder is besproken wat men belangrijke elementen van deze definitie vond. Het belang van het benoemen van de combinatie van beperkingen in de functionele definitie van een beperking in horen én zien kwam bijvoorbeeld hieruit naar voren.
Op basis van de literatuurstudie, de Delphistudie en de eerste consensusbijeenkomst zijn vier conceptdefinities opgesteld, namelijk een algemene functionele definitie van een beperking in horen én zien en drie definities voor drie subgroepen: voor mensen met een aangeboren beperking in horen én zien, mensen met een verworven beperking in horen én zien, en mensen met een leeftijdsgerelateerde beperking in horen én zien. Ter voorbereiding was ook, op basis van de Delphistudie, een lijst opgesteld van punten die belangrijk waren om mee te nemen in het schrijven van de definities.
De conceptdefinities moesten duidelijk maken dat doofblindheid meer is dan de optelsom van doof en blind
De definities moesten bijvoorbeeld niet te summier zijn, en duidelijk maken dat doofblindheid méér is dan de optelsom van doof en blind. Ook tijdens deze live bijeenkomst gingen de deelnemers uiteen, dit keer in vier groepen. Elke groep bestond uit ervaringsdeskundigen, professionals en één gespreksleider. Ieder groepje kon in vier rondes aanpassingen maken aan de vier conceptdefinities. Na dit onderdeel kwam iedereen weer bij elkaar en zijn de aanpassingen en vervolgstappen besproken. Aanpassingen konden alleen worden doorgevoerd als de deelnemers binnen en tussen de groepen consensus hadden bereikt.
De vier conceptdefinities van doofblindheid zijn vervolgens door een groep van drie ervaringsdeskundigen en drie professionals definitief gemaakt. Zij hebben alle opgehaalde aanpassingen doorgevoerd en de definities samengevoegd tot: De Nederlandse functionele definitie van doofblindheid. Daarna hebben drie onderzoekers binnen het project deze definitie grondig gecontroleerd. Zij hebben gecontroleerd of het uiteindelijke resultaat overeenkwam met de resultaten uit de deelstudies (literatuurstudie, Delphistudie en consensusbijeenkomsten). Vervolgens is de definitie definitief gemaakt.
Op dit moment is een start gemaakt met de implementatie en verspreiding van de functionele definitie, om ervoor te zorgen dat de functionele definitie wordt gebruikt in de toeleiding naar doofblind-specifieke zorg binnen de vijf organisaties die deze zorg aanbieden aan mensen met een beperking in horen én zien (Bartiméus, GGMD, Kalorama, Koninklijke Kentalis en Koninklijke Visio). Daarnaast wordt de functionele definitie ook daarbuiten verspreid, bijvoorbeeld bij verzekeraars en overheidsinstellingen en binnen de doelgroep zelf, zodat ook daar deze definitie gebruikt kan worden om de doelgroep te definiëren. Ook hopen we met de implementatie en verspreiding van de functionele definitie bij te dragen aan de erkenning dat een beperking in horen én zien (doofblindheid) een unieke beperking is. Zodat álle mensen met een beperking in horen én zien doofblind-specifieke zorg kunnen ontvangen.
De functionele definitie wordt ook verspreid bij verzekeraars en overheidsinstellingen Inmiddels hebben we meerdere positieve reacties ontvangen vanuit de doelgroep en vanuit medewerkers van de ZG-organisaties op de functionele definitie. De doelgroep geeft aan dat er een gevoel van herkenning is. ZG-organisaties zetten de functionele definitie hier en daar al in. Professionals binnen ZG-organisaties vinden het prettig om de functionele definitie en toelichting te kunnen gebruiken in hun contact met medewerkers van organisaties die weinig basiskennis hebben van de doelgroep. Ook past de functionele definitie volgens hen goed bij wat zij doen in de praktijk. Daarnaast hebben we ook vragen ontvangen vanuit de praktijk over hoe de functionele definitie toegepast kan worden. Hoe breng je het functioneren van iemand in kaart om te bepalen of iemand voldoet aan de functionele definitie en dus tot de doelgroep behoort? Een belangrijk vervolgstap van het project is dan ook het ontwikkelen van een anamneselijst om dit in kaart te kunnen brengen. We verwachten dat we deze anamneselijst volgend jaar hebben ontwikkeld.
Dit onderzoek is gefinancierd door ZonMw, programma Expertisefunctie Zintuigelijk Gehandicapten. Voor hulp bij de werving bedanken we de coördinator van de ervaringsdeskundigenpool doofblind van de Oogvereniging. Daarnaast zijn we alle ervaringsdeskundigen, professionals en projectgroepleden zeer dankbaar voor hun inzet.
(a) Hoewel we in onze projecttitel nog spreken van ‘doofblindheid’ (‘Functionele Definitie Doofblindheid’), is uit ons onderzoek gebleken dat men de voorkeur geeft aan het gebruiken van beide termen; ‘doofblindheid’ en ‘een beperking in horen én zien’. Zie ook de Aanbevelingen terminologie [4]. In dit artikel worden beide termen door elkaar gebruikt, met dezelfde betekenis.
(b) zie Casussen-Deelkrachtproject-functionele-definitie-Juni-2022.pdf
(c) Leeftijdsgerelateerde doofblindheid wordt ook wel ouderdomsdoofblindheid genoemd. De beperkingen zijn ontstaan als gevolg van het ouder worden.
(d) Ter verduidelijking: de algemene functionele definitie is van toepassing op alle mensen met een beperking in horen én zien. Er worden daarnaast drie subgroepen onderscheiden met specifieke kenmerken.
