Nederland heeft een belangrijke positie als het gaat om onderzoek en onderwijs op het gebied van doofblindheid. Marleen Janssen is daarbij een drijvende kracht. VHZ sprak met haar naar aanleiding van de opening het internationale doofblindeninstituut aan de universiteit van Groningen op 27 september 2019.
Het instituut gaat zich richten op zowel aangeboren als verworven doofblindheid. “Het is een ernstige beperking in het horen en zien die problemen oplevert voor de toegang tot informatie, problemen in de communicatie, in het oriënteren en in de mobiliteit. Dat geldt voor alle mensen met die ernstige dubbele zintuigelijke beperking. Wanneer je vanaf de geboorte zo bent, dan is die beperking ontstaan voordat de taal zich gaat ontwikkelen. Alle mensen die de dubbele beperking verwerven nadat ze een taal hebben ontwikkeld, die noemen we verworven doofblind. Dat kunnen mensen zijn die doof geboren zijn en gebarentaal ontwikkeld hebben of een andere vorm van taal en daarna blind of slechtziend worden. Of andersom, als ze blind geboren worden krijgen ze die andere beperking erbij.” Dat ze een volwaardige taal kunnen leren zou het ultieme doel in mijn leven zijn, dat ik het voor elkaar krijg om dat te kunnen bewijzen.
Janssen heeft te maken met Kentalis en met de blindensector, waar ook mensen met bijvoorbeeld Usher behandeld worden. “Dat is een grote groep. En daarnaast zijn er de mensen die de dubbele beperking krijgen nadat ze 65 zijn geworden. Dat is de allergrootste groep in Nederland.” De totale groep doofblinden omvat bijna 50.000 mensen. Daarvan zijn zo’n 40 duizend ouderdomsdoofblinden, zo’n twee duizend aangeboren en acht duizend vroeg-verworven.
“Wie een taal heeft kan ook communiceren over zijn problemen. Kinderen of volwassenen die vanaf de geboorte zo zijn blijven zeer beperkt in taal, helaas. Bij die groep zien we dat ze door een gebrek aan toegang tot taal ook cognitief achterblijven. Vaak zitten ze in de zorg voor verstandelijk beperkten. En ze hebben nog geen kans gehad om taal te ontwikkelen.” Volgens Janssen is de omgeving waar zij terechtkomen absoluut niet gespecialiseerd in communicatie en taalontwikkeling. Ze zou het liefst zien dat al deze kinderen naar Kentalis gaan. “Het is een complex geheel van factoren. Als ze naast de neonatale screening, wat bij doven heel goed loopt, er een visuele screening bij zouden doen, dan zouden de doofblinden al eerder gediagnosticeerd worden. Maar dat gebeurt niet. Zodra er sprake is van een bepaald syndroom worden ze vaak verkeerd doorverwezen.”
De problematiek uit zich ook in het maatschappelijk functioneren. “Van de mensen met congenitale doofblindheid werken er een paar. De meesten komen in de dagactiviteitencentra terecht, enkelen in de sociale werkplaats. Daar is de taal voor een groot stuk debet aan.” Ook mensen met verworven doofblindheid vinden na school lastig werk. Janssen pleit ervoor de schoolleeftijd veel langer door te trekken. “Deze mensen komen later tot symboolbewustzijn, tot abstracter denken. Ze kunnen zeker doorleren tot hun dertigste, of eigenlijk een heel leven lang. Nu moeten ze van school af met hun twinitgste en komen ze vaak weer in de zorg voor verstandelijk gehandicapten terecht.“
Janssen en collega’s gaan uit van de theorie van een goede contactopbouw met doofblinde kinderen. “Kinderen moeten wel iets kunnen leren. Ik weet dat ze taal kunnen leren, uiteindelijk. Maar hoe kom je daar? En hoe bewijs je dat nou wetenschappelijk?” Deze mensen kunnen zeker doorleren tot hun dertigste, of eigenlijk een heel leven lang.
Een belangrijk element is de symbolische communicatie. “Voor gewone kinderen is het heel vanzelfsprekend om te praten over wat je moeder vorige week gedaan heeft. Maar bij doofblinden is dat veel lastiger, omdat ze die abstracte taal missen. Door naar die communicatieontwikkeling te kijken kunnen wij in gedrag heel goed zien dat ze op een bepaald niveau functioneren. Niet-specialisten denken dat alle doofblinden onder het niveau van 18 maanden zitten, omdat ze niet kunnen praten. Maar ze functioneren rustig boven de 6 jaar. Zover zijn wij nu al, dat we dat kunnen bewijzen.”
De stap van symbolische communicatie naar taal is de grote uitdaging: “Dat ze een volwaardige taal kunnen leren zou het ultieme doel in mijn leven zijn, dat ik het samen met collega’s voor elkaar zou krijgen om dat te kunnen bewijzen. Theoretisch en empirisch.”
Overheid, instellingen, leerkrachten en ouders moeten actief betrokken worden. “Ouders moeten opgeleid worden in hoogwaardige communicatie, in tactiele gebarentaal. Anders hebben die kinderen geen kans om taal te leren. Dat is mijn hypothese: Doordat ze vanaf de geboorte eigenlijk geen kans hebben om taal te leren omdat de omgeving het niet kan, kunnen die kinderen het nooit leren.” Er zou veel meer moeten om recht te doen aan de mogelijkheden van deze mensen.
Janssen was altijd op taal en symbolische communicatie gericht, meer dan andere orthopedagogen. “In 2016 is aangetoond dat het niet uitmaakt hoe erg iemand visueel of auditief beperkt is. Heel belangrijk is dat ze toegang hebben tot taal.” Dat ziet ze als belangrijkste inzicht. “Iets wat ik eigenlijk al wist uit de praktijk. Hoe kan het dan zo zijn dat we te snel opgeven om die kinderen iets te leren. En dan op een manier waarbij wij ons moeten aanpassen en niet die kinderen en volwassenen met doofblindheid.”
In Groningen staat het enige doofblindeninstituut in de wereld en Janssen is ook de enige hoogleraar in het vakgebied. “Ik ben de eerste, maar sinds januari dit jaar is er een tweede bijgekomen in Heidelberg. Die zal zich ook op andere beperkingen richten, terwijl ik me alleen met doofblindheid zal bezighouden.”
Janssen heeft al veel opgebouwd en is de afgelopen twee jaar bezig geweest om het echt een instituut te laten worden. De leerstoel is goed ingebed in de Groningse academie en in de structurele samenwerking met Kentalis. Zo’n 120 masterscripties op het gebied van doofblindheid; 10 PhD-studenten, waarvan een aantal al klaar is. Ze wil graag een internationaal PhD-programma opzetten. Verder heeft ze het Journal of Deafblind Studies on Communication opgericht en zit ze in het bestuur van het wereldwijde Deafblind International waardoor ze toegang heeft tot een groot netwerk. Janssen is de enige hoogleraar in het vakgebied.
Het instituut zal op de praktijk gericht zijn, met een duidelijke link naar het onderwijs. “Zolang ik hier in Groningen zit hebben we altijd heel veel onderzoek gedaan op de scholen, in het onderwijs. Wat wij ontwikkeld hebben zijn allemaal interventie- en assessmentmethodes, die in de praktijk onderzocht zijn en makkelijk te implementeren. Zonder de praktijk kunnen wij dat niet.” Ze krijgt de ruimte om haar werk in goede samenwerking met de praktijkinstellingen te doen. Belangrijk is daarbij DB-connect, het landelijke informatiepunt van Kentalis, Bartiméus, Visio, GGMD en Kalorama.
Bovenaan de wensenlijst staat longitudinaal onderzoek. “Dat kunnen case studies zijn om kinderen en volwassenen zo lang mogelijk te kunnen volgen. En dan moeten we iedereen meekrijgen, zodat we echt aan die taal kunnen gaan werken. Vanuit de methodieken die wij opgebouwd hebben, maar ook interdisciplinair. Meer vanuit de linguïstiek, meer vanuit de neurologie. De hele ontwikkeling in kaart brengen; niet alleen taal maar ook cognitie.“
Longitudinaal onderzoek vereist een lange adem en is ook qua financiering een uitdaging. “Daarom heb ik wel mijn internationale partners nodig, die dit ook willen. Het kan best in cohorten gebeuren, maar persoonlijk zou ik het liefst gewoon een paar kinderen nog heel lang volgen. Om dan per casus de diepte in te gaan.”
Volgens Janssen is werken met doofblinden en onderzoek doen het leukste wat er is. Ze hoopt dat er ook veel jonge mensen open staan voor het vak, want die zijn nodig. Tenslotte heeft ze nog een wens voor de toekomst: “Ik droom ervan om een handboek uit te brengen over doofblindheid.”
Marleen Janssen (Breda, 1955) is hoogleraar Orthopedagogiek aan de Rijksuniversiteit Groningen. Ze is de eerste en enige hoogleraar ter wereld die zich specifiek richt op de communicatie met doofblinde mensen. Marleen Janssen studeerde orthopedagogiek aan de Universiteit Utrecht. Ze werkte als leerkracht bij Visio en later als orthopedagoog bij Viataal in Sint-Michielsgestel. Tijdens haar werk begon ze met onderzoek doen naar de manier waarop je met doofblinde mensen contact kunt maken. In 2003 promoveerde ze aan de Radboud Universiteit Nijmegen op een onderzoek naar "harmonieuze interacties met doofblinden".Een jaar later startte ze als universitair docent op de afdeling Special Needs Education and Youth Care, Faculteit Gedrags- en Maatschappijwetenschappen van de Rijksuniversiteit Groningen (RUG). Vanaf 2006 is Janssen hoofd van de Engelstalige masteropleiding Communication and Deafblindness. Sinds maart 2008 is ze hoogleraar Orthopedagogiek aan de Rijksuniversiteit Groningen. Haar leeropdracht is aangeboren en vroegverworven doofblindheid. Ze onderzoekt de effectiviteit van nieuwe interactie- en communicatiemethoden voor kinderen en volwassenen met doofblindheid. Janssen geeft les aan zowel bachelor- als masterstudenten van de RUG. Ze doceert vakken over sensoriële, verstandelijke en lichamelijke beperkingen, etische kwesties in het onderwijs, communicatie met doofblinden, het schrijven van een scriptie en ontwikkelingsgerichte theorieën en modellen. De promovendi van Janssen doen (vervolg)onderzoek naar contact met doofblinde kinderen en hoe deze kinderen bijvoorbeeld emoties uiten. Janssen is codirecteur van het Research Centre on Profound and Multiple Disabilities van de RUG, een onderzoeksinstituut dat zich richt op personen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en personen met doofblindheid.Tevens is ze hoofdredacteur van het wetenschappelijke tijdschrift Journal Deafblind Studies on Communication. Daarbij bekleed ze een bestuursfunctie bij Deafblind International en is ze voorzitter van The DBI Communication Network.
