FOCUS op communicatieve participatie

Wat is communicatieve participatie?
Het begrip communicatieve participatie wordt voor het eerst gebruikt door Eadie e.a. in 2006 [1]. Hierin wordt communicatieve participatie aangeduid als ‘participatie in dagelijkse situaties waarin kennis, informatie, ideeën of gevoelens worden uitgewisseld’. In 2020 is deze definitie in Nederland bekrachtigd via een Delphi panel bestaande uit ouders van kinderen met TOS, logopedisten, docenten en psychologen. De definitie vanuit dit Delphi panel luidt: ‘Communicatieve participatie is het begrijpen en begrepen worden in een sociale context door het inzetten van verbale en/of non-verbale communicatieve vaardigheden’ [4]. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar communicatieve participatie in het algemeen, dit blijkt ook uit een review van Singer e.a. uit 2023 [5]. Vaak wordt in studies gekeken naar constructen die gerelateerd zijn aan communicatieve participatie, zoals pragmatiek, dagelijkse en sociale communicatie en sociale vaardigheden.

Hoewel de taalontwikkeling van kinderen als een belangrijke voorwaarde kan worden gezien voor communicatieve participatie, betekent het niet dat als de taalontwikkeling vooruitgaat ook automatisch de communicatieve participatie vooruitgaat [4]. Je zou het kunnen vergelijken met vioolspelen in een orkest. Je moet eerst technisch leren hoe je een viool bespeelt om überhaupt mee te kunnen spelen in een orkest. Maar als je dat een beetje onder de knie hebt, wil dat nog niet zeggen dat je ook gemakkelijk mee kunt spelen in het orkest: daarvoor moet je leren afstemmen op de andere orkestleden en de aanwijzingen van de dirigent begrijpen.  

Communicatieve participatie bij kinderen met TOS 
In een recente review van Singer e.a. [5] komt naar voren dat er een aantal factoren zijn die een rol spelen in de vroege kinderjaren van kinderen met TOS die mogelijk samenhangen met communicatieve participatie op latere leeftijd. Zo kan prosociaal gedrag bijdragen aan de communicatieve participatie en kunnen gedragsproblemen de communicatieve participatie lastiger maken. Recent is uit een publicatie over het onderzoek Taal in Zicht gebleken dat betere communicatieve participatie samenhangt met minder sociaal-emotionele problemen en een hogere kwaliteit van leven [6].

We hebben onderzocht of de communicatieve participatie van deze kinderen over een periode van 3 tot 9 maanden vooruitgaat en in hoeverre dit samenhangt met andere taalmaten

Verder weten we dat jonge kinderen met TOS door hun problemen in het begrijpen en produceren van taal vaak moeite hebben om deel te nemen aan de communicatieve situaties en spelactiviteiten, zowel binnenshuis als buitenshuis [7].

Communicatieve participatie bij DSH kinderen 
Bij DSH scholieren blijkt communicatieve participatie in de klas een sterke voorspeller te zijn voor hun sociale vaardigheden een aantal jaar later [8]. Hoewel er beperkt onderzoek is gedaan naar de communicatieve participatie van DSH kinderen, is onderzoek naar pragmatische vaardigheden van DSH kinderen de laatste jaren in opkomst. Pragmatiek verwijst naar het gebruik van taal in sociale interacties. Het gaat om de vaardigheid om je taal aan te passen aan de gesprekspartner, context en situatie. Deze pragmatische vaardigheden liggen ten grondslag aan je communicatieve participatie [9]. Uit verschillende studies blijkt dat DSH kinderen achterstanden laten zien in hun pragmatische vaardigheden ten opzichte van horende leeftijdsgenoten [10]. Het blijkt echter dat de gespreks- en pragmatische vaardigheden niet altijd samenhangen met hoe goed een kind de taal beheerst [11, 12, 13].  

Meer zicht op communicatieve participatie met de FOCUS-34-NL 
Hoewel het verbeteren van de communicatieve participatie een belangrijk behandeldoel voor kinderen met TOS en DSH kinderen is, is er nog weinig bekend over hoe de communicatieve participatie zich bij deze kinderen ontwikkelt. Dit is deels te wijten aan het gebrek aan een goed instrument om de communicatieve participatie in kaart te brengen. Een aantal jaar geleden is in Nederland een instrument beschikbaar gekomen om meer zicht te krijgen op de communicatieve participatie van jonge kinderen; de FOCUS-34-NL [14]. FOCUS staat voor ‘Focus on the Outcomes of Communication Under Six’. Dit instrument lijkt bruikbaar om communicatieve participatie in kaart te brengen bij jonge kinderen met TOS en DSH kinderen. Het instrument kwam in een Nederlandse Delphistudie [15] als meest passende instrument naar voren voor het meten van communicatieve participatie bij jonge kinderen met TOS. De FOCUS-34-NL is in het huidige onderzoek ingezet bij peuters met TOS en DSH peuters op behandelgroepen. 

Dit onderzoek bekijkt of peuters met TOS en DSH peuters vooruitgaan in communicatieve participatie tijdens een periode op de behandelgroep. Daarnaast onderzochten we of de FOCUS-34-NL een bruikbaar instrument is om communicatieve participatie tijdens de behandeling in kaart te brengen en in hoeverre dit meerwaarde heeft t.o.v. de reguliere taaltesten. Tot slot evalueerden we de vragenlijst met ouders en logopedisten. De volgende onderzoeksvragen stonden centraal: 

• Gaan peuters met TOS en DSH peuters op een behandelgroep vooruit in communicatieve participatie?       
• Hangt de mate van vooruitgang in communicatieve participatie samen met de vooruitgang in de taalontwikkeling? 
• Hoe ervaren ouders en logopedisten de inzet van de FOCUS-34-NL voor peuters met TOS en DSH peuters? 

Methode

Deelnemers
Aan dit onderzoek deden de ouders van 61 kinderen met TOS en ouders van 31 DSH kinderen mee. De kinderen met TOS waren bij het invullen van de eerste vragenlijst gemiddeld 3;4 jaar oud (2;8 – 4;3). De DSH kinderen waren gemiddeld 2;6 jaar oud (1;11– 3;2). De DSH kinderen zijn afkomstig van behandelgroepen van Kentalis, NSDSK en Pento. De kinderen met TOS bezochten een behandelgroep van Adelante, Auris, Kentalis of de NSDSK. In tabel 1 staan verschillende kenmerken van de kinderen.  

Om het gebruik van de FOCUS-34-NL te evalueren, heeft een deel van de ouders en een deel van de behandelend logopedisten een evaluatievragenlijst ingevuld. Hieraan namen bij TOS 42 ouders en 26 logopedisten deel. Voor de doelgroep DSH vulden 11 ouders en 11 logopedisten de evaluatievragenlijst in.   

Meetinstrumeten
FOCUS-34-NL
In dit onderzoek is gebruik gemaakt van de oudervragenlijst FOCUS-34-NL [14]. Dit is een vragenlijst voor het meten van verandering in communicatieve participatie van kinderen van 1;6 tot 5;11 jaar die logopedische behandeling krijgen. Ouders vullen de vragenlijst in over hun kind. De vragenlijst bevat 34 vragen. Ouders geven op een 7-puntsschaal aan in welke mate hun kind bepaalde vaardigheden laat zien, zoals: ‘Mijn kind wacht op zijn/haar beurt om te praten’ of: ‘Mijn kind kan zelfstandig communiceren met onbekende volwassenen’ (1. helemaal niet zoals mijn kind – 7. helemaal zoals mijn kind). In het tweede deel van de vragenlijst kunnen ouders op een 7-puntsschaal aangeven in hoeverre hun kind hulp nodig heeft bij bepaalde activiteiten, zoals: ‘Mijn kind mengt zich in gesprekken met leeftijdsgenootjes’ (1. kan mijn kind helemaal niet – 7. kan mijn kind altijd zonder hulp). De vragenlijst is bedoeld om de communicatieve participatie van een kind met zichzelf te vergelijken, er is geen normering beschikbaar. De FOCUS-34-NL kan het beste aan het begin en eind van een behandeling worden ingevuld, met een aanbevolen tijd van maximaal 6 maanden ertussen. De FOCUS-34-NL heeft een hoge betrouwbaarheid (α = .98, [14]).  

Voor het huidige onderzoek hebben we na de tweede afname van de FOCUS-34-NL aan ouders gevraagd in hoeverre zij verandering zagen in de communicatieve participatie van hun kind ten opzichte van de vorige afname. Ouders konden dit op een 7-puntsschaal aangeven (1. zeer sterk verbeterd – 7. zeer sterk verslechterd).

Evaluatie 
Om de ervaringen met de FOCUS-34-NL in kaart te brengen, is er een korte evaluatievragenlijst opgesteld voor ouders en logopedisten. De evaluatie van logopedisten bestond uit 15 vragen, voornamelijk open vragen. De evaluatie voor ouders bestond uit 7 vragen, waarbij zij op een 10-puntsschaal aan konden geven wat hun ervaring was met de FOCUS-34-NL.

De FOCUS-34-NL is een vragenlijst voor het meten van verandering in communicatieve participatie van kinderen van 1;6 tot 5;11 jaar die logopedische behandeling krijgen

Daarnaast hebben we met een aantal ouders focusgroepen gehouden om hun ervaringen nader te bespreken. Aan de focusgroep voor TOS deden 4 ouders mee. Aan de andere focusgroep deden 7 ouders van DSH kinderen mee.

Taalontwikkeling 
Naast de FOCUS-34-NL is binnen dit onderzoek gebruik gemaakt van een aantal genormeerde taaltesten: Schlichting Test voor Taalbegrip [16], Schlichting Test voor Taalproductie-II, woordontwikkeling en zinsontwikkeling [17]. Op alle deelnemende behandelgroepen werden deze taaltesten op standaard meetmomenten in de behandeling afgenomen. Die gegevens zijn voor dit onderzoek gebruikt. Voor beide meetmomenten geldt dat de taalscores van de deelnemende kinderen alleen zijn meegenomen in de analyses als deze binnen 3 maanden voor of na de afname van de FOCUS-34-NL waren verzameld. 

Procedure 
Ouders van de deelnemende kinderen hebben twee keer een vragenlijst ingevuld over de communicatieve participatie van hun kind. Bij TOS vulden ouders de eerste vragenlijst zo snel mogelijk in na start op de behandelgroep. De tweede vragenlijst vulden zij 3 tot 6 maanden later in (gem = 4,2 maanden). Bij DSH werd de eerste vragenlijst ingevuld bij start op de behandelgroep, vaak vanaf de leeftijd van 1;6 jaar. Hier werd de tweede vragenlijst 3 tot 9 maanden later ingevuld (gem = 5,4 maanden). Na het invullen van de tweede FOCUS-34-NL ontvingen ouders de evaluatievragenlijst. Logopedisten ontvingen de evaluatievragenlijst nadat voor al hun cliënten alle FOCUS-34-NL vragenlijsten waren ingevuld. Alle vragenlijsten werden online verstuurd naar ouders en logopedisten.

Aan het eind van de evaluatievragenlijst konden ouders hun mailadres achterlaten als ze wilden deelnemen aan een online focusgroep over het gebruik van de FOCUS-34-NL. De focusgroepen vonden plaats via Zoom waarbij de audio werd opgenomen voor de verslaglegging. Tijdens de focusgroepen werd met de ouders gesproken over wat ze als positief en negatief hadden ervaren aan de FOCUS-34-NL. Ook werd een aantal stellingen aan de ouders voorgelegd over de eventuele meerwaarde van de FOCUS-34-NL.

Statistische analyses 
Alle data zijn apart geanalyseerd voor de groep kinderen met TOS en de groep DSH kinderen. Voor het analyseren van de vooruitgang in communicatieve participatie in relatie tot de vooruitgang in taal zijn er drie statistische analyses uitgevoerd: eerst zijn er t-toetsen voor gepaarde metingen uitgevoerd om de vooruitgang in communicatieve participatie te meten. Vervolgens is er een correlatie berekend tussen de vooruitgang op de FOCUS-34-NL en de vooruitgang op taalmaten. Op basis van die correlaties is er een repeated measures analyse gedaan om de verandering in communicatieve participatie te meten met de verschilscore van de taalmaten als co-variabelen. Alleen taalmaten die een significante relatie vertoonden met de vooruitgang in communicatieve participatie zijn meegenomen in deze analyse. Voor de analyses met de taalmaten is er gebruik gemaakt van Q-scores, omdat we te maken hebben met kinderen van verschillende leeftijden.  

Resultaten

Communicatieve participatie en taalontwikkeling 
De gemiddelde scores op communicatieve participatie en de taaltesten zijn terug te vinden in tabel 2. Uit de t-toetsen blijkt dat zowel de kinderen met TOS als de DSH kinderen een vooruitgang in hun communicatieve participatie lieten zien tussen de twee meetmomenten. Volgens de handleiding van de FOCUS-34-NL kun je spreken van een klinisch betekenisvolle vooruitgang in communicatieve participatie als er tussen twee afnames van de vragenlijst een verschil van 11 punten of meer zit. Bij de DSH kinderen liet 58% een klinisch betekenisvolle vooruitgang zien en bij de kinderen met TOS 77%.  

Ook aan ouders werd gevraagd of zij verandering zagen in de communicatieve participatie van hun kind. Hierop hebben ouders van 54 kinderen met TOS en ouders van 22 DSH kinderen gereageerd. Bij de kinderen met TOS geeft 67% van de ouders aan dat de communicatieve participatie sterk tot zeer sterk verbeterd is. De andere 33% ziet dat de communicatieve participatie iets verbeterd is. Bij de DSH kinderen geeft 73% aan een sterke tot zeer sterke verbetering te zien en 18% van de ouders ziet een kleine verbetering (9% gaf aan geen verandering te zien). 

Voor de kinderen met TOS hing de vooruitgang op communicatieve participatie significant samen met de vooruitgang op expressieve woordenschat (r = .36). Er werd geen samenhang gevonden met de vooruitgang op taalbegrip en zinsontwikkeling. Aangezien de vooruitgang van communicatieve participatie samenhing met de vooruitgang op expressieve woordenschat, is dit verder geanalyseerd. Daaruit bleek dat de vooruitgang op communicatieve participatie en de vooruitgang in de expressieve woordenschat afhankelijk waren van elkaar. De vooruitgang die de kinderen met TOS lieten zien in communicatieve participatie kan echter niet volledig verklaard worden door de vooruitgang in expressieve woordenschat.  

Voor de DSH kinderen was er geen significante samenhang tussen de vooruitgang in communicatieve participatie en gesproken taalmaten, daarom zijn er voor de groep DSH geen nadere analyses gedaan.  

Evaluatie van de FOCUS-34-NL 
Ouders 
Zowel ouders van de kinderen met TOS als ouders van de DSH kinderen zijn positief over de FOCUS-34-NL. Ze beantwoorden de evaluatievragen gemiddeld met een 7,7 (DSH) of 7,8 (TOS). In tabel 3 staan de gemiddelde scores voor de afzonderlijke vragen. Ze geven aan dat de instructie duidelijk is en de vragen gemakkelijk te begrijpen en beantwoorden. Gemiddeld genomen vinden ouders dat de FOCUS-34-NL de hulpvraag van hun kind beter in beeld brengt en dat de informatie uit de vragenlijst van belang is voor de behandeling.  

Naast deze uitkomsten, gaven ouders van de kinderen met TOS in de focusgroep aan dat ze het prettig vonden dat de vragen in de FOCUS-34-NL positief geformuleerd zijn. Hierdoor lag de focus op wat goed gaat in plaats van op wat niet goed gaat. Ouders van de DSH kinderen gaven aan dat de lijst meer bewustwording creëerde rondom communicatieve participatie. Wel gaven zij aan dat het onderscheid tussen de termen spreken, praten en communiceren in de vragenlijst wat verwarrend is. Ondanks de instructies die hierover gegeven worden, was het voor ouders moeilijk om het onderscheid hiertussen goed te maken. Ouders noemden ook dat de FOCUS-34-NL zich vooral op de gesproken taal richt, waardoor zij geen gelegenheid hadden om de gebarenvaardigheden van hun kind aan te geven.

Zowel ouders van de kinderen met TOS als ouders van de DSH kinderen noemden dat ze bereid zijn de vragenlijst in te vullen tijdens de behandeling van hun kind, mits zij terugkoppeling ontvangen en adviezen krijgen om de communicatieve participatie van hun kind te stimuleren. 

'Ik vind het vooral waardevol om de resultaten van de vragenlijst te bespreken met de logopedist van de behandelgroep om zo een goed beeld te krijgen van de hulpvraag en de bevindingen vanuit de thuis- en schoolsituatie naast elkaar te leggen.' — ouder

Logopedisten 
Logopedisten gaven in de evaluatie over de FOCUS-34-NL aan dat deze inzicht geeft in de communicatie in de thuissituatie en in de hulpvraag van het kind. Ook droeg de FOCUS-34-NL bij aan het opstellen van behandeldoelen. Logopedisten van de DSH kinderen gaven aan dat het hen meer informatie gaf over de communicatieve participatie van het kind buiten de behandelgroep.  

Tabel 4 laat de antwoorden op de gesloten vragen zien. Logopedisten gaven aan dat het beeld dat uit de FOCUS-34-NL komt, paste bij het beeld dat ze zelf van de communicatieve participatie van het kind hadden. We hebben gevraagd of de FOCUS-34-NL meerwaarde had ten opzichte van de huidige meetinstrumenten. Hierover lopen de meningen bij DSH en TOS uiteen. Bij TOS vond een meerderheid van de logopedisten dat de FOCUS meerwaarde had. Bij DSH is dat slechts een kleine meerderheid. De logopedisten bij DSH gaven bij de open vragen ook aan dat er al veel informatie is door het veelvuldige contact met ouders tijdens huisbezoeken.

Daarnaast vroegen we of de FOCUS-34-NL opgenomen zou moeten worden als standaard instrument in de behandelmonitor binnen de sector, waarbij een vaste set vragenlijsten en testen op vaste momenten wordt afgenomen om de ontwikkeling van kinderen met TOS en van DSH kinderen in kaart te brengen. Hierop antwoordde bijna de helft van de logopedisten bij DSH negatief. Bij TOS noemde de meerderheid dat de FOCUS-34-NL wel zou moeten worden opgenomen in de monitor. Wel gaf bijna de helft van de logopedisten aan dat dit niet standaard zou moeten zijn, maar slechts voor bepaalde kinderen. Uit de toelichting bleek dat het dan vooral gaat om kinderen bij wie er al vragen zijn over de communicatieve vaardigheden en participatie.

Redenen om de FOCUS-34-NL niet op te nemen in de monitor waren dat deze geen aanvulling bood op bestaande instrumenten en dat de vragen in de FOCUS-34-NL te weinig specifiek waren.  

Conclusie

De FOCUS-34-NL kan gebruikt worden voor het in kaart brengen van de vooruitgang in communicatieve participatie. In dit onderzoek lieten zowel de kinderen met TOS als de DSH kinderen na behandeling op de behandelgroep een vooruitgang in communicatieve participatie zien. Die vooruitgang kon niet (voor DSH) of niet volledig (voor TOS) verklaard worden door de uitkomsten op de overige taaldomeinen, wat er op wijst dat de FOCUS-34-NL andere of aanvullende vaardigheden in kaart brengt dan de reguliere taaltesten.

Voor de kinderen met TOS zien we dat de vooruitgang in communicatieve participatie deels verklaard kan worden door de vooruitgang in expressieve woordenschat, een domein waarop de kinderen met TOS op het eerste meetmoment gemiddeld laag scoorden en waarop zij veel groei lieten zien gedurende de behandeling.

Voor de groep DSH kinderen is het belangrijk op te merken dat we bij de samenhang tussen de vooruitgang op taaldomeinen en communicatieve participatie alleen hebben kunnen kijken naar gesproken taalmaten, aangezien een instrument om gebarentaalvaardigheid te meten op deze jonge leeftijd ontbreekt. 

Ouders en logopedisten waren positief over de vragenlijst, met name bij de kinderen met TOS. Hoewel de uitkomsten overeenkomen met het beeld dat de logopedisten al hebben van de communicatieve participatie van een kind, biedt de FOCUS-34-NL logopedisten meer inzicht in de situatie thuis en de hulpvraag van ouders en kind.

Ouders en logopedisten waren positief over de vragenlijst, met name bij de kinderen met TOS

Logopedisten van kinderen met TOS geven aan dat de FOCUS-34-NL zeker meerwaarde heeft in de behandeling. Voor DSH kinderen komt dat minder sterk naar voren. Een mogelijke reden hiervoor is dat gezinnen met een DSH kind al vanaf het eerste levensjaar vroegbehandeling krijgen met veel huisbezoeken. Hierdoor is er al meer zicht op de communicatieve participatie van een kind als een kind op de behandelgroep komt.

Daarnaast geven de ouders van DSH kinderen aan dat de lijst erg gericht is op gesproken taal en dat ze de vaardigheden van hun kind in gebarentaal niet goed kwijt kunnen in deze lijst. Ouders van kinderen met TOS en DSH kinderen vinden de informatie uit de FOCUS-34-NL waardevol voor de behandeling van hun kind en zijn bereid om deze vragenlijst in te vullen als de uitkomsten en daaraan gekoppelde adviezen met hen besproken worden.

Aanbevelingen voor de praktijk

Op basis van de resultaten uit dit onderzoek lijkt het waardevol om de FOCUS-34-NL in te zetten bij kinderen met TOS in de behandelgroepen van de vroegbehandeling. Zowel ouders als logopedisten zijn positief over de vragenlijst en zien een meerwaarde voor de behandeling. Bij het gebruik van de FOCUS-34-NL is het van belang om de vragenlijst minimaal twee keer te laten invullen, omdat de lijst bedoeld is om de vooruitgang van het kind in kaart te brengen.

Op basis van de resultaten uit dit onderzoek lijkt het waardevol om de FOCUS-34-NL in te zetten bij kinderen met TOS in de behandelgroepen van de vroegbehandeling

De FOCUS-34-NL heeft geen normering dus het is niet mogelijk uitspraken te doen over de communicatieve participatie van een kind ten opzichte van leeftijdgenoten. De lijst is enkel bedoeld om het kind met zichzelf te vergelijken.

Bij het inzetten van de FOCUS-34-NL bevelen we ook aan om de vraag of ouders verandering zien in de communicatieve participatie standaard toe te voegen bij de tweede (en elke volgende) afname van de FOCUS-34-NL. Het is voor ouders erg prettig om even stil te staan bij de dingen waarop hun kind vooruitgang laat zien, wat een mooi aanknopingspunt biedt voor het bespreken van de uitkomsten van de vragenlijst.

Voor de DSH kinderen zouden we op basis van de resultaten aanbevelen om de FOCUS-34-NL niet standaard in te zetten op de behandelgroep. De logopedisten zien hier minder de meerwaarde van de lijst ten opzichte van andere instrumenten en van de informatie die zij al krijgen vanuit het intensieve vroegbehandelingstraject. Daarnaast is het een gemis dat de FOCUS-34-NL zich enkel op gesproken taal richt en niet op gebarentaal. Natuurlijk kan het bij bepaalde cliënten waardevol zijn om meer zicht te krijgen op de communicatieve participatie en het is prettig om dan de FOCUS-34-NL wel in te kunnen zetten. 

Dankwoord

Dit onderzoek is uitgevoerd in een samenwerking tussen Adelante, Auris, Kentalis, NSDSK en Pento. We willen alle ouders en logopedisten die hebben deelgenomen aan het onderzoek bedanken voor hun bijdrage. In de projectgroep zaten de volgende collega’s en oud-collega's (bij de organisatie waar ze destijds waren aangesteld): 

• Adelante: Marijke Zoons 
• Auris: Brigitta Keij, Maartje de Klerk, Iris Duinmeijer 
• Kentalis: Petra van Alphen, Michelle Bak, Emma Dijkstra, Anneke Mientjes, Annette Scheper, Loes Wauters 
• NSDSK: Sanne Peet, Rosanne van der Zee 
• Pento: Anne Spliet 

We willen hen bedanken voor de prettige samenwerking op dit project. Daarnaast willen we Ingrid Singer (Hogeschool Utrecht) bedanken voor het meedenken tijdens de uitvoer van het project.

Ten slotte willen we Britt Hakvoort (Auris), Sanne Peet en Marijke Zoons graag bedanken voor hun kritische feedback op een eerdere versie van dit artikel.

Dit onderzoek is gefinancierd door de Programmaraad Verbindend Vernieuwen vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.