PROEFSCHRIFT: Gehoorverlies en capability

Hoe meet je capability? 

We hebben gekeken naar 71 andere studies: hoe hebben zij de uitdagingen aangepakt die komen kijken bij het evalueren van de impact van een interventie op capability? Hierbij leerden we dat belangrijke elementen van de capability-benadering niet structureel werden onderzocht, zoals de middelen die iemand tot zijn beschikking heeft, de omstandigheden of factoren die bepalen hoe de beschikbare middelen tot capability leiden, en de daadwerkelijke activiteiten die gerealiseerd worden door een persoon. Daarnaast werd er zelden ingegaan op wat mensen nou precies zouden moeten kunnen (de inhoud van capability). Of hoe causaliteit tussen interventies en capability kan worden bepaald. Ondanks deze beperkingen hebben we ook sterke voorbeelden gevonden van effectieve benaderingen om de impact van interventies op capability vast te stellen. Hier zijn onze eigen studies ook door geïnspireerd.

Capability bij kinderen en jongeren met hoortoestellen en CI

Onze eerste eigen poging om capability te meten was bij dove kinderen met CI’s. Hiervoor hebben we een vragenlijst ontwikkeld, specifiek voor deze doelgroep. De meeste kinderen die het goed deden op gebruikelijke klinische maten, zoals spraakverstaan, hadden ook hoge capability-scores, en vice versa. Er waren echter ook kinderen die lage capability-scores hadden, ondanks goed spraakverstaan. En andersom waren er ook kinderen die lage spraakverstaan-scores hadden, maar hoge capability-scores. Hieruit leerden we twee belangrijke dingen. Ten eerste zijn de klinische spraakverstaan-scores een belangrijke voorwaarde voor capability. Maar nog belangrijker: met capability kan je inderdaad unieke perspectieven in kaart brengen, die verder onderzocht moeten worden. 

De interessante resultaten riepen ook nieuwe vragen op. We wilden eigenlijk veel meer weten van de kinderen met CI dan we met een vragenlijst konden ophalen. Wat waren belangrijke dingen om te doen voor deze kinderen? Verschilt dat van kinderen met hoortoestellen of kinderen die geen gehoorverlies hebben? Wat is er nodig voor kinderen met gehoorverlies om te doen wat voor hen belangrijk is?

Om deze vragen te beantwoorden hebben we onze onderzoeksaanpak uitgebreid. In plaats van vragenlijsten af te nemen, hielden we interviews met 34 kinderen met CI of hoortoestel tussen de 8 en 12 jaar van zowel speciaal als regulier onderwijs, en 30 leeftijdsgenoten zonder gehoorverlies. Hieruit bleek dat de daadwerkelijke activiteiten tussen de groepen weinig verschilden, maar dat er een heel andere context omheen speelde. Waar het naar school gaan, sporten, met vrienden afspreken of op vakantie gaan voor kinderen zonder gehoorverlies vanzelfsprekend lijkt, zijn kinderen met hoortoestellen of CI’s erg afhankelijk van en bezig met hun gehoor.

Ze kunnen dus bijna alles doen wat kinderen zonder gehoorverlies doen, maar er moeten wel constant voorwaarden worden geschapen. Deze kwetsbaarheid werd niet altijd gezien door kinderen (of volwassenen in hun omgeving), wat soms leidde tot onwetendheid en frustratie.
We zagen dat de hoortoestellen en CI’s erg goed werkten om de jongeren in staat te stellen mee te doen in de samenlevingDe complexiteit van de levens van kinderen met hoortoestellen en CI’s wordt alleen maar groter naarmate ze in de puberteit en adolescentie komen. Er spelen meer factoren mee in het bepalen van capability, zoals autonomie, de sociale omgeving en identiteitsvorming. Tegelijkertijd kunnen jongeren in deze levensfase ook steeds beter reflecteren op deze factoren, hun eigen handelen en de voorwaarden om te doen wat belangrijk is. We hebben ons onderzoek vervolgd door 59 jongeren met hoortoestellen of CI tussen de 13 en 25 jaar te interviewen over hun leven, wederom van zowel speciaal als regulier onderwijs.

Hier zagen we dat de hoortoestellen en CI’s erg goed werkten om de jongeren in staat te stellen mee te doen in de samenleving. Hierin waren er weinig verschillen tussen jongeren met hoortoestellen of CI. Ze konden echter ook de uitdagingen goed benoemen. Ze hebben last van (voor)oordelen, te hoge of juist te lage verwachtingen en het gevoel dat ze niet goed begrepen worden. Ze worstelen ook met de tweestrijd dat ze niet anders willen zijn dan mensen zonder gehoorverlies, maar het wel nodig hebben om soms ondersteuning te krijgen.

Deze studie liet zien hoe de capability-benadering erg waardevol is om aanknopingspunten te vinden voor gepersonaliseerde zorg, maatschappelijke actiepunten, en bespreekpunten voor stakeholders die ook bezig zijn met het welzijn van deze doelgroep. 

Gehoorverlies op latere leeftijd

Waar de onderzoeken tot nu toe gingen over kinderen of jongeren die al hun hele leven met gehoorverlies te maken hadden, gaat één onderzoek specifiek over volwassenen die daar pas op latere leeftijd mee te maken kregen. We zagen eerder dat utiliteit een populaire manier is om welzijn in kaart te brengen en dat bestaande capability-maten nog moeite lijken te hebben om iets anders te meten dan utiliteit.

In dit laatste onderzoek namen we de EQ-5D (utiliteit) en de ICECAP-A (bestaande capability-maat) mee, in aanvulling op de interviews. Dit deden we bij 69 volwassenen in vier groepen:

1. volwassenen die onlangs een CI hebben gekregen
2. volwassenen die in aanmerking kwamen voor een CI, maar er van afzagen
3. volwassenen die waren doorverwezen maar toch nog niet in aanmerking kwamen voor CI
4. volwassenen zonder gehoorverlies

Vermoeidheid leek impact te hebben op sociale activiteiten en werk

Daaruit bleek dat er wel degelijk verschillen worden ervaren in capability tussen mensen met en zonder gehoorverlies. Vermoeidheid kwam als een terugkerend thema naar voren bij de drie groepen met gehoorverlies. De vermoeidheid kwam vooral door de inspanning die geleverd moest worden om geluiden te begrijpen, zoals gesproken taal. Dit leek impact te hebben op andere aspecten in hun leven, met name sociale activiteiten en werk. Sommigen vermijden ook bepaalde situaties, wat eenzaamheid tot gevolg kon hebben. Hoewel deze verschillen wel naar voren kwamen bij de interviews, werden deze niet gevonden bij de ingezette vragenlijsten. 

Conclusie

We hebben veel geleerd over de manieren waarop je capability kunt meten. Als het doel is om daadwerkelijk capability te meten, komen wij uit op een combinatie van kwalitatieve en kwantitatieve methoden om de belangrijke elementen van capability in kaart te brengen. Er is daarbij ook een verschil tussen het vaststellen van het niveau van capability (kwantitatief) en begrijpen waarom iemands capability is zoals die is (kwalitatief). De capability-benadering kan helpen bij het concreet maken van moeilijke vragen, zoals de verantwoordelijkheid en grenzen van de zorg. 

Capability leert ons niet alleen naar de uitkomsten te kijken, maar ook naar het voorafgaande proces en de vrijheid om daarna zelf keuzes te makenDe capability-benadering heeft in dit proefschrift belangrijke onderwerpen belicht voor dove en slechthorende mensen. Het is belangrijk om bewustzijn in de samenleving te creëren voor betere verwachtingen, inclusiviteit en acceptatie voor deze doelgroep. Capability leert ons niet alleen naar de uitkomsten te kijken, maar ook naar het voorafgaande proces en de vrijheid om daarna zelf keuzes te maken. 

Daarnaast is het belangrijk dat instellingen die zorg, onderwijs of begeleiding bieden aan dove en slechthorende mensen nadenken over de verantwoordelijkheid die ze hebben om de capability van deze mensen te beschermen of zelfs vergroten. Dit kan door hier intern een visie op te formuleren en daar stakeholders actief bij te betrekken. Als je als instelling stelt dat je de capability van je doelgroep belangrijk vindt, horen daar ook bepaalde acties en evaluaties bij. Dat zou een belangrijke eerste stap kunnen zijn op weg naar gelijke mogelijkheden voor iedereen.  

Wilt u het hele proefschrift lezen? Klik dan op deze link.