Discussie
Screenings- en Diagnostiektraject
De gehoorscreening werd bij 48 van de 50 kinderen (96%) binnen 42 dagen na de geboorte afgerond en voldoet hiermee aan de geldende norm (minimaal 95% binnen 42 dagen na de geboorte).
Voor het interval tussen de laatste screeningsronde en het eerste diagnostische onderzoek op het AC geldt dat 41 kinderen (82%) binnen de indicatorperiode van 24 dagen wordt gezien. Hiermee wordt de norm van 95% niet gehaald. Een verlengd interval heeft vooral een praktische reden. De verschillende vakantieperioden blijken hiervoor een belangrijke oorzaak. Dit is bij zowel ouders als bij de AC’s een punt van aandacht. Enerzijds zijn er in vakantieperiodes minder spreekuren beschikbaar, anderzijds zijn ouders dan ook minder goed beschikbaar.
Het diagnostische traject op het AC wordt bij 40 van de 50 kinderen (80%) binnen de streefwaarde van 92 dagen afgerond. Dit betekent dat bij een substantieel aantal kinderen de gestelde streefwaarde niet gehaald wordt (N=9). De belangrijkste reden van verlenging van het diagnostiektraject blijkt het inlassen van extra onderzoek(en) op verzoek van de ouders vanwege twijfels aan het gemeten gehoorverlies. Het is de vraag in hoeverre dit voor de diagnosestelling echt noodzakelijk is. Figuur 4 laat zien dat de eerste meting vaak Bij grotere gehoorverliezen is de uitslag na de eerste diagnostiek vaak al duidelijkal een goed beeld geeft van het uiteindelijke gehoorverlies. Bevestiging van het resultaat kan wel bijdragen aan een betere acceptatie bij ouders en is misschien zelfs noodzakelijk om ouders te overtuigen van de noodzaak van hoortoestellen. Maar als dit ten koste gaat van een tijdige interventie, is het de vraag hoe noodzakelijk zo’n extra stap in het traject is en of dit in bepaalde gevallen voorkomen kan worden. Wellicht kan het vroegtijdig inschakelen van gezinsbegeleiding hierbij nuttig zijn.
Bij de grotere verliezen was de uitslag na het eerste diagnostische onderzoek vaak al duidelijk. Een tweede onderzoek werd vooral gepland ter bevestiging van de eerdere resultaten en/of ter overtuiging van de ouders. Gelukkig blijkt uit Figuur 3 dat bij alle gehoorverliezen van minimaal 60 dB HL de diagnostiek tijdig is afgerond en er dus geen sprake is van substantiële vertraging. Episoden van otitis media met effusie (OME) vertraagden bij een klein aantal kinderen met een langduriger diagnostische traject de definitieve bepaling van de grootte van het permanente gehoorverlies. Andere oorzaken van vertraging zijn co-morbiditeit zoals syndroom van Down en/of ziekte van het kind. Vertraging is in deze gevallen begrijpelijk en lijkt moeilijk te voorkomen.
Interventie
Een tijdige interventie is een van de belangrijkste doelen van het screeningsprogramma. Daarom is het positief dat bij alle kinderen met een gehoorverlies van minimaal 60 dB rond de leeftijd van 4 maanden is gestart met een interventie. Het percentage van 72% voor interventie met hoortoestellen en/of inzet van gezinsbegeleiding op een leeftijd van 4 maanden ligt voor de totale groep wel onder de 95%-streefwaarde. Van de 47 kinderen met een bilateraal gehoorverlies van 40 dB of meer werd op de leeftijd van 4 maanden bij ‘slechts’ 29 kinderen een hoortoestel aangepast (62%). Tussen 4 maanden en 6 maanden neemt het percentage gelukkig snel toe, 91% heeft een hoortoestel vóór 6 maanden. Ook bij de inzet van gezinsbegeleiding is de tijdigheid niet optimaal. Op een leeftijd van 4 maanden hebben 34 kinderen (72%) contact met de gezinsbegeleiding gehad. Bij 6 maanden geldt dit voor 40 kinderen (85%).
Net als bij de diagnostiek, lijkt de mate van gehoorverlies een belangrijke factor te spelen bij het niet halen van de doelstelling qua tijdigheid. Ouders van kinderen met een kleiner gehoorverlies (≤ 50 dB) geven regelmatig aan dat het kind op omgevingsgeluid reageert en achten daarom geen interventie nodig. In vier gevallen is het zelfs helemaal niet gekomen tot een hoortoestelaanpassing, ondanks dat de gehoorverliezen hier wel aanleiding toe gaven. Als de status van het gehoorverlies niet direct duidelijk wordt, creëert dit bij ouders verwarring die voor vertraging kan zorgen. Interventie door de gezinsbegeleiding kan hierbij een waardevolle aanvulling zijn, bijvoorbeeld door extra uitleg over de noodzaak van het horen van zachte geluiden/klanken voor het goed op gang komen van de Als de status van het gehoorverlies niet direct duidelijk wordt, creëert dit bij ouders verwarring; dit kan voor vertraging in het traject zorgenspraaktaalontwikkeling. Echter, voor ouders blijkt inzet van gezinsbegeleiding juist bij matige gehoorverliezen niet triviaal (zie Figuur 7), ondanks dat het wel altijd werd aangeboden. Bij deze gehoorverliezen wordt er in een substantieel aantal gevallen geen of pas laat gebruik van gemaakt. Gezinsbegeleiding wordt mogelijk nog te vaak gezien als noodzakelijke interventie in geval van ernstige slechthorendheid/doofheid en als een optionele interventie bij matige slechthorendheid.
Ouders willen graag zekerheid over het gehoorverlies en de noodzaak voor hoortoestellen, voordat hiermee gestart wordt. Dit is begrijpelijk, maar hierdoor leidt een vertraging in het diagnostiektraject automatisch tot een verlate start met hoortoestellen en kan daarmee een negatief effect hebben op de hoorontwikkeling van het kind. Het is belangrijk dat dit besef ook bij behandelaars goed aanwezig is. Wellicht is het in sommige gevallen mogelijk toch alvast te starten met het hoortoesteltraject, ondanks dat er nog enige onduidelijkheid is over de mate van gehoorverlies.
Naast inhoudelijke factoren, spelen ook de planning en logistiek een rol in het behalen van de tijdigheidscriteria. Een kort interval tussen het afronden van de neonatale gehoorscreening en de eerste afspraak voor audiologische diagnostiek vraagt om een flexibele spreekuurplanning van het audiologisch centrum. De planning rond en in de vakantieperiodes blijft wel een aandachtspunt. De tijdsinvestering per afspraak en daarmee de aanpak De planning rond de vakantieperiodes is een belangrijk aandachtspuntvoor de diagnostiek verschilt echter sterk tussen de verschillende centra. Dit varieert van anderhalf uur tot een compleet dagdeel voor het eerste diagnostische onderzoek. Het voordeel van een grote initiële tijdsinvestering is dat de diagnostiek vrijwel altijd tot een duidelijke uitspraak leidt. Dit kan op termijn wellicht tijd besparen.
Een aandachtspunt is de relatief lange tijd tussen het voorschrijven van hoortoestellen en de daadwerkelijk eerste aanpassing (mediaan van 42 dagen). Het maken van een afspraak bij een audicien en het maken van oorstukjes neemt natuurlijk enige tijd in beslag, maar wellicht is het mogelijk de tijd tot de volgende afspraak op het AC wat te verkorten. Het is juist de optelling van verschillende kleine tijdsverliezen die gezamenlijk een risico vormen voor het tijdig starten met hoortoestellen.
Beperking studie
Van het cohort van kinderen geboren in 2014 met beiderzijds een gehoorverlies van minimaal 40 dB hebben ouders van 50 kinderen toestemming gegeven voor deelname aan dit onderzoek. Door het ontbreken van de toestemming van een relatief groot aantal ouders/verzorgers (74 van de 124 kinderen = 60%) zijn de resultaten van het onderzoek mogelijk niet geheel representatief voor de hele doelgroep. De huidige resultaten voor tijdigheid van de derde screeningsronde (96%) en afronden van de diagnostiek (80%) komen echter overeen met die voor het totale cohort kinderen verwezen vanuit de NGS in 2014 van respectievelijk 97,0% en 83,4% (Van der Ploeg et al., 2016). Dit geeft aan dat deze studie op deze punten een goede afspiegeling vormt van het gehele cohort van 104 kinderen. Het is echter goed mogelijk dat onder de ouders die geen toestemming gegeven hebben er zich relatief meer probleemgevallen bevinden, bijvoorbeeld door een verschil in inzicht met het AC. Daarnaast hebben niet alle AC’s kinderen aan kunnen leveren, deels ook door de beperkte toestemming van ouders. Ook hierdoor kan een niet geheel representatief beeld geschetst zijn.