TOS is niet zichtbaar, maar wél bepalend

Het onderzoek van TOSKoploper richtte zich op drie centrale levensdomeinen: sociale relaties, wonen en opleiding en werk. Deze domeinen zijn onlosmakelijk verbonden met de ontwikkeling naar volwassenheid. Voor jongvolwassenen met TOS blijken juist deze gebieden kwetsbaar, maar elk op een eigen manier. We noemen hier enkele voorbeelden: communicatievaardigheden beïnvloeden hoe zij relaties vormen en behouden, zelfredzaamheid bepaalt in hoeverre zij stappen richting wonen en werk kunnen zetten, en sociale steun fungeert als buffer wanneer taken of verwachtingen te complex worden. 

Wonen staat symbool voor zelfstandigheid: zelf beslissingen nemen, een eigen plek creëren en het dagelijks leven organiseren. Opleiding en werk vormen de sleutel tot professionele groei, zingeving en financiële onafhankelijkheid. En sociale relaties – met ouders, vrienden, partners en lotgenoten – zijn cruciaal voor emotioneel welzijn, verbondenheid en identiteitsontwikkeling. 

In dit onderzoek is daarnaast expliciet gekeken naar het sociaal-emotioneel functioneren van jongvolwassenen met TOS. Thema’s als eenzaamheid, pesten, psychische klachten en het zoeken naar autonomie kwamen hierin scherp naar voren. Het combineren van deze vier invalshoeken geeft een gelaagd beeld van de uitdagingen én de veerkracht binnen deze groep. 

Methode

Het onderzoek van TOSKoploper is uitgevoerd volgens de principes van Participatory Action Research (PAR). Het onderzoek werd uitgevoerd door een multidisciplinair team van drie academische onderzoekers en drie ervaringsdeskundige co-onderzoekers met TOS. Vanaf de start was sprake van gelijkwaardige samenwerking: in gezamenlijke sessies bepaalden zij welke thema’s onderzocht moesten worden, welke vormen van dataverzameling passend waren en welke vragen gevoelig of ontoegankelijk konden zijn voor deelnemers. Een vraag is bijvoorbeeld ontoegankelijk wanneer de formulering te complex of abstract is of wanneer meerdere vragen tegelijk gesteld worden. 

Wanneer deelnemers aangaven dat bepaalde onderwerpen moeilijk bespreekbaar waren, werd de methodiek aangepast (bijvoorbeeld door visuele werkvormen toe te voegen of langere denktijd in te bouwen). Ook bepaalden de jongvolwassenen zelf welke ervaringen zij wel of niet wilden delen en op welke manier dat veilig kon gebeuren. 

Er werd gewerkt met het TOSKoploper-veiligheidsweb: een visuele uitleg van de onderzoeksafspraken, waarin onder meer stond dat deelnemers: 

• altijd mochten pauzeren of een vraag overslaan; 
• zelf bepaalden hoeveel tijd ze nodig hadden; 
• toestemming gaven voor het delen van fragmenten uit hun verhaal, eventueel in de vorm van een tekening of geanonimiseerde verwoording; 
• ook ná het interview nog fragmenten konden toevoegen of terugtrekken. 

Dit zorgde voor een veilige basis en ruimte voor voortdurende afstemming, kenmerkend voor PAR. 

De verkennende literatuurstudie [4] bood het theoretische toetsingskader voor het TOSKoploper-onderzoek. Deze studie bracht internationale bevindingen in kaart over opleiding en werk, wonen en sociale relaties bij jongeren en (jong)volwassenen met TOS of een geschiedenis van taalproblemen. De literatuur laat een consistent beeld zien: deze groep heeft verhoogde risico’s op studie-uitval, beperkte arbeidskansen, kwetsbaarheid in sociale relaties en een grotere kans op sociaal-emotionele en psychiatrische problemen. Tegelijkertijd benadrukt de literatuur dat langetermijnuitkomsten sterk variëren, omdat TOS een heterogene stoornis is die kan overlappen met ADHD, ASS, dyslexie of lagere cognitieve prestaties en bovendien fluctueert over de levensloop. 

Resultaten van het onderzoek sluiten aan bij bevindingen uit de literatuur. Thema’s zoals eenzaamheid, pesten, misbruik, transitieproblemen en mismatch met opleiding of werk, die in internationale studies worden beschreven, werden verdiept en waar nodig genuanceerd door de verhalen uit TOSKoploper. 

Aan het TOSKoploper-onderzoek namen 26 jongvolwassenen met een eerder vastgestelde TOS-diagnose deel (leeftijd 21–45 jaar; M = 27). De meerderheid van de deelnemers bevond zich in de leeftijdscategorie 21–30 jaar. De deelnemers hadden een opleidingsniveau variërend van mbo 1 t/m mbo 4. 

Huidige positie ten tijde van het onderzoek 
Ten tijde van het onderzoek bevonden deelnemers zich in verschillende fasen van maatschappelijke participatie: sommigen volgden een opleiding, anderen combineerden een opleiding met (bij)baan, enkelen waren werkzaam zonder opleiding, deden vrijwilligerswerk of bevonden zich tijdelijk buiten werk of opleiding (bijvoorbeeld wegens burn-out of deelname aan dagbesteding). 

Werving en inclusie 
Deelnemers zijn geworven via meerdere kanalen, waaronder professionals uit onderwijs en zorg, sociale media en via netwerken van deelnemers. Inclusiecriterium was een eerder vastgestelde TOS-diagnose. 

Dit kwalitatieve participatieve onderzoek is niet gericht op statistische representativiteit. Door variatie in leeftijd, opleidingsniveau en participatiestatus is wel een breed spectrum aan ervaringen verzameld. 

Vervolgens zijn 26 semi-gestructureerde interviews afgenomen. Elk interview werd gevoerd door een duo bestaande uit een academisch onderzoeker en een co-onderzoeker met TOS. Deze combinatie bevorderde herkenning, vertrouwen en toegankelijkheid in het gesprek. Vanwege de COVID-19-maatregelen vonden de gesprekken online plaats, een vorm die onverwacht positief uitpakte: deelnemers bleken zich veilig te voelen in hun eigen omgeving en konden gemakkelijker de tijd nemen om antwoorden te formuleren.  
Alle interviews zijn letterlijk getranscribeerd en door het volledige onderzoeksteam gezamenlijk geanalyseerd (september 2020 - april 2021). In wekelijkse PAR-werksessies werd gewerkt volgens de cyclische structuur van PAR: lezen, bespreken, betekenis geven, opnieuw coderen, en waar nodig terug naar de deelnemer voor verduidelijking of nuancering. Voorlopige bevindingen zijn tijdens digitale groepssessies (memberchecks) teruggekoppeld aan de deelnemers. Memberchecks verwijzen naar het proces waarbij voorlopige onderzoeksbevindingen worden voorgelegd aan de oorspronkelijke deelnemers, met als doel de interpretaties te verifiëren, te nuanceren of te corrigeren. Zie voor een infographic van het onderzoeksproces Figuur 3.  

Resultaten 

De resultaten zijn in dit artikel gebundeld rond vier thema’s: 

1. Sociale relaties (band met ouders, vriendschappen, liefde, lot- en bondgenoten) 
2. Wonen en zelfstandigheid (de zoektocht naar een eigen plek)
3. Opleiding en werk (de impact van TOS op studie en carrière)
4. Sociaal-emotioneel functioneren (zelfstandigheid, pesten en misbruik, eenzaamheid, psychische gezondheid) 

Deze thematische indeling biedt houvast voor beleid, praktijk en ondersteuning, en is gebaseerd op de ervaringen en prioriteiten van jongvolwassenen met TOS zelf. 

1. Sociale relaties (ouders, vriendschap, liefde, lot- en bondgenoten) 
Sociale relaties vormen voor alle jongvolwassenen een essentieel fundament, en ook zonder TOS gaan deze relaties vaak gepaard met onzekerheid, zoeken en botsingen. Voor jongvolwassenen met TOS komt daar echter een extra laag bij: communicatieverschillen kleuren hun relaties op een manier die zowel steunend als belastend kan zijn. Uit het TOSKoploper-onderzoek blijkt dat veel jongvolwassenen met TOS een sterke band met hun ouders hebben, maar moeite ervaren in het vinden van een gezonde balans tussen zelfstandigheid en afhankelijkheid. Zoals één van de deelnemers verwoordde: 

'Mijn ouders helpen me nog steeds met alles, maar ik wil laten zien dat ik het zelf kan.' — Willem (25 jaar) 

Vooral op praktisch vlak, zoals administratie of het plannen van dagelijkse taken, blijven veel jongvolwassenen langdurig afhankelijk van ouderlijke hulp. Deze afhankelijkheid is niet zozeer een keuze, maar een gevolg van de vaak onzichtbare problemen met communicatie en executieve functies van mensen met TOS. 

Vriendschappen worden als essentieel ervaren voor het verminderen van gevoelens van eenzaamheid. Als die afwezig zijn, kan dat eenzaam voelen. 

'Ik voel me ook heel erg eenzaam, want ik heb ook geen vrienden hier in de buurt wonen.' — Medo (27 jaar) 

'Ik heb niet echt mensen om me heen. Soms is het gewoon stil — te stil.' — Cindy (34 jaar) 

Toch is het onderhouden van sociale contacten vaak niet vanzelfsprekend. Jongvolwassenen met TOS geven aan dat ze regelmatig vastlopen in gesprekken, moeite hebben met het interpreteren van sociale signalen en zich buitengesloten voelen in groepen.  

'Vrienden met en zonder TOS… Met mensen zonder TOS kom ik er wel moeilijker bij. Dan voel ik me ook niet op mijn gemak, dus ja, dan heb ik een beetje van: laat maar.' — Lenny (24 jaar) 

Intieme relaties blijken een kwetsbaar thema. Slechts 9 van de 26 geïnterviewde jongvolwassenen hadden een partnerrelatie op het moment van het onderzoek. De behoefte aan verbinding is er wel degelijk, maar de angst voor misverstanden en afwijzing werkt remmend.  

'Ik wil niet dat iemand mij gebruikt. Of dat ik dingen niet begrijp en dat iemand daar misbruik van maakt.' — Fleur (29 jaar) 

Wat opvalt in de interviews van is de combinatie van kwetsbaarheid en een sterk verlangen naar erkenning. Jongvolwassenen met TOS geven aan dat ze vaak hard moeten werken om sociale situaties te begrijpen en mee te doen. De onzichtbaarheid van hun beperking leidt daarbij regelmatig tot miskenning:  

'Ze zeggen dan dat ik niet oplet of niet meedoe, maar het duurt gewoon langer voordat ik dingen begrijp.' — Emma (23 jaar)  

De behoefte aan onvoorwaardelijke acceptatie door vrienden, partners of collega’s klinkt herhaaldelijk door. Uit angst om communicatief te falen vermijden sommige jongvolwassenen nieuwe contacten, wat gevoelens van onzekerheid en sociaal isolement versterkt. Tegelijkertijd geven zij aan dat zich gehoord en begrepen voelen leidt tot meer zelfvertrouwen en initiatief in sociale relaties. De aanwezigheid van ten minste één veilige relatie - een ouder, vriend of begeleider - fungeert daarbij als beschermende factor in de ontwikkeling richting autonomie. 

Sociale relaties bieden jongvolwassenen met TOS zowel steun als spanning. Zij balanceren tussen hechting aan ouders, verlangen naar vriendschap en kwetsbaarheid in intieme relaties. Juist in dit spanningsveld blijkt lotgenotencontact een belangrijke beschermende functie te hebben, doordat het herkenning en normalisering biedt en een veilige context creëert voor sociale verbondenheid. Deze bevindingen onderstrepen het belang van relationele ondersteuning, ook in de overgang naar volwassenheid. Daarbij gaat het om iemand die sociale situaties helpt duiden, communicatie expliciet maakt en emotionele veiligheid biedt, zonder zelfstandigheid over te nemen. 

Wat jongvolwassenen zelf nodig hebben: 

• Relaties waarin zij zich niet hoeven te bewijzen. 
• Gelijkwaardige vriendschappen en veilige plekken (zoals belangenorganisaties SpraakSaam en SamenTrOtS). 
• Begeleiding in het aangaan van intieme relaties (zonder druk). 

Wat professionals kunnen doen: 

• Stimuleer lotgenotencontact en ondersteun praktisch bij de eerste stappen naar sociaal contact, zowel offline (bijv. sport, buurtactiviteiten) als online (bijv. WhatsApp, Discord). 
• Begeleid communicatie en grenzen. Help jongvolwassenen gevoelens te verwoorden, aan te geven wanneer iets te veel is en sociale signalen bij zichzelf en anderen te herkennen. 
• Ondersteun ouders in loslaten met behoud van verbinding. Help ouders autonomie te vergroten zonder over te nemen, met voorspelbare ondersteuning op de achtergrond. 
• Creëer veilige, voorspelbare ontmoetingsplekken waar communicatie niet onder tijdsdruk staat en TOS wordt erkend, ook op school, werk en in de wijk. 

2.   Wonen en zelfstandigheid, de zoektocht naar een eigen plek 
Zelfstandig wonen is voor veel jongvolwassenen met TOS een belangrijke stap richting zelfstandigheid, maar blijkt in de praktijk lastig te realiseren. Zelfstandig wonen is hét symbool van volwassenheid, maar voor jongvolwassenen met TOS kan het een berg obstakels geven. Toch leeft de behoefte aan autonomie sterk. 
Zoals Dylan (21 jaar) aangaf: 

'Ik had wel zelfstandig willen zijn, omdat ik al 21 ben en ik kan nog niet koken.'

Een eigen woonruimte vinden is moeilijk, en veel jongvolwassenen hebben onvoldoende steun om praktische zaken zelfstandig te regelen, zoals administratie, planning en financiën. Van de 26 deelnemers woonden tien jongvolwassenen volledig zelfstandig. Een terugkerende drempel is het omgaan met digitale systemen (zoals woningportals en overheidsplatforms): 

'Ik heb geprobeerd me aan te melden, maar ik kom niet meer met mijn wachtwoord binnen. Het lijkt simpel, maar het lukt me niet.' — Ryan (24 jaar) 

Verschillende deelnemers gaven aan dat (licht) begeleid wonen of ambulante woonbegeleiding helpend zou zijn, juist wanneer die ondersteuning communicatief toegankelijk is: uitleg in kleine stappen, voorspelbare structuur en iemand die meedenkt zonder over te nemen. 

'Ik wil dingen zelf doen, maar ik heb toch iemand nodig die het uitlegt. — Feline (23 jaar)  

Wat jongvolwassenen zelf nodig hebben: 

• Een tussenvariant tussen volledig zelfstandig en zwaar begeleid wonen (bijv. ambulante woonbegeleiding, lichte bereikbaarheid). 
• Praktische hulp bij inschrijven, administratie, koken, schoonmaken en financiën. 
• Tijd en rust om vaardigheden stap voor stap op te bouwen. 
• Een coach/vertrouwenspersoon die ondersteunt zonder het over te nemen. 

Wat professionals kunnen doen: 

• Ontwikkel TOS-specifieke woonbegeleiding, ook boven de 23 jaar. Dit vraagt om begeleiding die communicatie expliciet maakt, informatie in kleine stappen aanbiedt, visueel ondersteunt en extra verwerkingstijd biedt. Uit de interviews blijkt dat reguliere woonbegeleiding deze communicatieve belasting vaak onderschat, waardoor jongeren alsnog terugvallen op ouders of zorg vermijden. TOS-specifieke begeleiding betekent dus niet méér zorg, maar passende zorg die aansluit bij hun manier van begrijpen, leren en organiseren.  
• Maak processen rond Wmo-aanvragen en formulieren eenvoudiger en concreter. 
• Oefen samen met jongeren woonvaardigheden (huishouden, plannen, geldzaken). 
• Organiseer regionale brugfiguren die de overgang naar zelfstandig wonen begeleiden. 

3.  Opleiding en werk: de impact van TOS op studie en carrière 
Veel jongvolwassenen met TOS ervaren hun schoolloopbaan als een hindernisbaan. Waar leeftijdsgenoten geleidelijk hun weg vinden in het vervolgonderwijs, raken zij vaker de aansluiting kwijt. Begripsproblemen, hoge taalbelasting en een gebrek aan passende begeleiding spelen hierbij een belangrijke rol. 

'Op school snapte ik soms gewoon niet wat de bedoeling was. Ik durfde ook niet altijd om hulp te vragen.' — Esther (24 jaar) 

Ook op de arbeidsmarkt blijven de gevolgen van TOS zichtbaar. Veel jongvolwassenen werken in deeltijd- of laaggeschoolde banen, niet altijd passend bij hun interesses of capaciteiten. 

'Ik werk nu in een supermarkt, maar ik wil eigenlijk iets heel anders. Ik weet alleen niet goed hoe ik dat moet aanpakken.' — Fiona (23 jaar) 

Solliciteren en communiceren met werkgevers vormen vaak een extra drempel. Sollicitatiegesprekken, motivatiebrieven en telefonisch contact leiden regelmatig tot stress en miscommunicatie. Hierdoor worden jongeren minder vaak uitgenodigd of haken zij zelf af. Participatie op de arbeidsmarkt kost veel energie en biedt vaak weinig perspectief, met risico op overbelasting of onderprikkeling. 

'Ze verwachten dat je sneller kan werken en meer dingen kan, terwijl mijn grens eigenlijk al bereikt is.' — Esther (24 jaar) 

In zowel onderwijs als werk botsen jongvolwassenen met TOS op impliciete verwachtingen rond communicatie, planning en sociaal gedrag. Dit leidt vaak tot een mismatch tussen potentie en kansen, waardoor jongeren overbelast raken of voortijdig afhaken. 

Wat jongvolwassenen zelf nodig hebben: 

• Begeleiding bij overgangen (school–werk, stage–baan), met één vaste contactpersoon. 
• Praktische ondersteuning bij solliciteren, stages en communicatie op de werkvloer. Denk aan het oefenen van sollicitatiegesprekken, het samen schrijven van motivatiebrieven én het leren hoe je je TOS op een begrijpelijke manier uitlegt. Daarmee bedoelen we dat (jong)volwassenen woorden vinden voor wat een werkgever van hen kan verwachten: 'Ik heb soms meer verwerkingstijd nodig', of 'Ik vind het lastig om onverwachte vragen meteen te beantwoorden'. Zulke concrete voorbeelden helpen werkgevers om realistische verwachtingen te hebben en passende ondersteuning te bieden. 
• Aanpassing van tempo en werkvormen, zoals werken in kleine stappen of met visuele ondersteuning. 
• Vertrouwen in hun eigen tempo en capaciteiten, waarbij ze hun sterke kanten leren verwoorden zonder zichzelf te overschatten of verontschuldigen. 

Wat professionals kunnen doen: 

• Werk samen met mbo-instellingen, stagebedrijven en werkgevers en houd de lijnen kort om problemen vroeg te signaleren. Zorg dat betrokken professionals elkaar eenvoudig kunnen bereiken, bijvoorbeeld via één vaste contactpersoon, een direct telefoonnummer of een korte terugkoppeling per mail, zodat problemen vroegtijdig worden opgelost. 
• Bied toegankelijke aanpassingen die aansluiten bij het individuele profiel (verwerkingstijd, structuur, visuele steun, duidelijke instructies). 
• Leer TOS herkennen bij adolescenten, ook wanneer (taal)vaardigheden op het eerste gezicht adequaat lijken. 
• Zet waar mogelijk gespecialiseerde jobcoaches in die kunnen bemiddelen tussen jongere en werkgever. 

4.  Sociaal-emotioneel functioneren: zelfstandigheid, pesten en misbruik, eenzaamheid, psychische gezondheid 
Voor jongvolwassenen met TOS is zelfstandig functioneren geen vanzelfsprekend proces, maar een voortdurende afweging tussen wat zij willen en wat op dat moment haalbaar is. De wens om ‘het zelf te doen’ is sterk aanwezig, maar wordt regelmatig belemmerd door praktische problemen, sociale onzekerheid en een kwetsbaar zelfbeeld. 

'Ik wil gewoon dingen zelf kunnen doen, maar ik heb altijd het gevoel dat ik iemand nodig heb om dingen uit te leggen.' — Pieter (24 jaar) 

'Ik probeer dingen zelf te doen, maar uiteindelijk bel ik toch mijn moeder.' — Roan (38 jaar) 

Het onderzoek laat zien dat veel jongvolwassenen moeite hebben met het nemen van initiatief, het organiseren van praktische zaken en het omgaan met sociale verwachtingen. Deze kwetsbaarheid wordt versterkt wanneer begrip en ondersteuning vanuit de omgeving ontbreken. 

Een confronterende bevinding is de frequentie waarmee deelnemers ervaringen met pesten en seksueel grensoverschrijdend gedrag rapporteren. Negen van de 26 jongvolwassenen gaven aan gepest te zijn; vijf spraken expliciet over misbruik. Deelnemers beschreven dat zij vaak niet wisten hoe zij signalen konden benoemen, zich konden verweren of grenzen konden stellen. 

'Op school pestten ze me ook… ik kwam vaak met blauwe plekken thuis.' — Mea (29 jaar) 

Eenzaamheid kwam in veel interviews naar voren. Jongvolwassenen met TOS voelden zich regelmatig buitengesloten, ook wanneer zij formeel deel uitmaakten van een groep. Gebrek aan wederkerigheid en blijvende aanpassing vanuit de omgeving droegen hieraan bij. 

Tegelijkertijd laat het onderzoek zien dat lotgenotencontact een belangrijke beschermende functie vervult. Deelnemers die actief waren binnen organisaties zoals SpraakSaam beschrijven deze context als veilig en steunend, en als een plek waar zij zichzelf konden zijn en duurzame sociale verbindingen konden opbouwen. 

TOS heeft in dit onderzoek een duidelijke impact op het zelfbeeld, het sociaal vertrouwen en het psychisch welzijn van jongvolwassenen. De wens om zelfstandig te zijn botst regelmatig met sociale angst, miskenning en eenzaamheid. Traumatische ervaringen, zoals langdurig pesten of misbruik, komen relatief vaak voor en hangen samen met moeite om hulp te vragen of grenzen te verwoorden. 

Wat jongvolwassenen zelf nodig hebben: 

• Toegankelijke psychologische begeleiding met kennis van TOS. 
• Een omgeving die TOS herkent en erkent, zonder voortdurende aanpassing te verwachten. 
• Ondersteuning bij het reguleren van stress, angst en faalangst. 
• Minimaal één veilige, stabiele relatie (ouder, begeleider, coach of vriend) als ankerpunt. 

Wat professionals kunnen doen: 

• Screen actief op pestverleden, sociale uitsluiting en (seksueel) grensoverschrijdend gedrag. 
• Investeer eerst in relationele veiligheid en luister zonder te oordelen. 
• Pas communicatie aan: kleine stappen, visuele ondersteuning, extra verwerkingstijd en expliciete check op begrip. 
• Stimuleer lotgenotencontact, peer support en psycho-educatie over communicatie en zelfbeeld. 

Conclusie

Participeren begint bij erkenning. De stap naar volwassenheid voelt voor sommige jongvolwassenen met TOS als een weg met drempels die anderen niet zien. Het Deelkracht-onderzoek van TOSKoploper laat zien hoe diep taalproblemen ingrijpen op het leven van deze groep jongvolwassenen: van relaties en zelfstandigheid tot opleiding, werk en psychisch welzijn. Achter elk domein schuilt dezelfde worsteling: het zoeken naar autonomie in een (talige) wereld die hen vaak niet begrijpt. 

Jongvolwassenen met TOS bewegen richting zelfstandigheid in een dubbele paradox. Ze voelen de druk om hun vaardigheden te vergroten om serieus genomen te worden, terwijl ze tegelijkertijd hun beperkingen zichtbaar moeten maken om passende ondersteuning te krijgen [5]. Dit voortdurende schakelen tast hun authenticiteit aan en kan leiden tot emotionele uitputting. Daarbovenop ligt een bredere maatschappelijke spanning: zelfstandigheid is de norm, maar de benodigde steun blijft vaak achter. 

Wat deze jongvolwassenen nodig hebben, is niet méér druk om ‘mee te doen’, maar meer ruimte om zichzelf te zijn. Dat begint bij erkenning. Te vaak blijft TOS onzichtbaar, in het klaslokaal, op de werkvloer, bij hulpverleners. Daardoor worden jongvolwassenen overvraagd, ondervraagd, verkeerd begrepen of simpelweg over het hoofd gezien. De interviews maken duidelijk hoe schrijnend dat uitpakt: pesten, eenzaamheid, uitval, gemiste kansen. Jongvolwassenen met TOS hebben vaak veel te zeggen, maar leven in een wereld die vooral luistert naar volume en snelheid.  

Maar het onderzoek laat ook zien wat wél werkt. Wanneer jongvolwassenen zich gezien voelen, groeit hun veerkracht. Relationele veiligheid betekent in deze fase niet dat ouders centraal blijven, maar dat er iemand is die hen begrijpt, zonder over te nemen. Juist omdat veel jongeren zich willen losmaken van hun ouders, wordt de rol van toegeruste professionals en veilige sociale netwerken belangrijker: zij bieden de steun die eerder vooral bij ouders lag. In zo’n bedding ontstaat ruimte om te oefenen, grenzen te verleggen en op eigen tempo richting zelfstandigheid te bewegen. Erkend worden geeft jongvolwassenen met TOS ‘grond onder de voeten’, niet om terug te vallen op ouders, maar om zelfstandig en met vertrouwen hun eigen keuzes te maken.  

TOSKoploper laat zien dat jongvolwassenen met TOS hun weg naar zelfstandigheid niet volledig alleen hóéven te gaan. Veel van hen krijgen al steun, maar die sluit niet altijd goed aan op hun communicatieve profiel of op wat zij nodig hebben in de overgang naar volwassenheid. Met op maat gemaakte ondersteuning, een goede samenwerking tussen ouders, begeleiders en professionals, en een groter maatschappelijk bewustzijn, kunnen jongvolwassenen met TOS hun mogelijkheden beter benutten en volwaardiger deelnemen aan de samenleving.  

'Ik wil dingen zelf doen, maar ik heb toch iemand nodig die het uitlegt.' — Pieter (24 jaar)  

Laat dát het uitgangspunt zijn voor ondersteuning die werkt. 

Eindnoot

Dit artikel is geschreven in het kader van het Deelkracht-project TOSKoploper. 

Hoofdauteurs 
Lidy Smit, Iris Manders 

Co-onderzoekers 
Jerome Vergne, Maartje Kobesen, Meike van Genugten 

Onderzoek en projectleiding 
Jet Isarin, Karijn Aussems 

Opdrachtgever 
Deelkracht