Mijn geluk in beeld

Wat is kwaliteit van leven?

Kwaliteit van leven gaat over hoe een persoon zijn lichamelijke, psychische en sociale functioneren beleeft. Internationaal gezien bestaan er meerdere modellen die uitleggen wat kwaliteit van leven omvat, afhankelijk van de theoretische benadering die men gebruikt. Alle modellen erkennen echter dat kwaliteit van leven een multidimensionaal construct is. Ook benadrukken ze dat kwaliteit van leven beïnvloed wordt door de omgeving en cultuur waarin iemand opgroeit, de levensfase waarin iemand zich bevindt en persoonlijke eigenschappen. En hoewel bekend is dat factoren zoals ziekte of beperkingen de kwaliteit van leven negatief kunnen beïnvloeden, blijft dit een persoonlijke, dus subjectieve beoordeling, van iemands eigen beleving van geluk en veiligheid in zijn leven [3, 7, 8].

Mensen met CMB: vertel jij over mijn kwaliteit van leven?
Mensen met CMB ervaren ernstige belemmeringen in de communicatie met hun omgeving als gevolg van meerdere beperkingen. Er is sprake van beperkingen in het waarnemen, verwerken, begrijpen en/of het uiten van taal.

Mensen met CMB en hun omgeving hebben behoefte aan specifieke ondersteuning in de communicatie

Zij en hun omgeving hebben daarom behoefte aan specifieke ondersteuning in de communicatie [11]. Het is van grote waarde dat zij en hun omgeving ondersteunde communicatie (zoals gebarentaal, picto’s of spraakcomputers) gebruiken. Voor mensen met CMB is het niet vanzelfsprekend dat zij gemakkelijk kunnen communiceren over wat hen gelukkig maakt en wat daarbij belangrijk is voor hun kwaliteit van leven. Er is hierbij sprake van afhankelijkheid van de directe omgeving. De omgeving treedt in feite op als belangenbehartiger en vertaler van hun unieke manier van communiceren en daarmee indirect ook van hun belevingswereld en gevoelsleven.

Dit perspectief van de omgeving zoals ouders, andere naasten en professionals wordt ook wel het proxy-perspectief genoemd. De directe omgeving is behoorlijk goed in staat om een inschatting te maken van de kwaliteit van leven van een naaste. In onderzoek is het proxy-perspectief een veel gebruikte manier om inzicht te krijgen in het leven van mensen met een beperking [9, 12]. Proxy-perspectieven vullen elkaar aan, maar kunnen nooit het volledige beeld van een persoon met CMB over zijn/haar kwaliteit van leven zelf vangen [1, 15].

Kwaliteit van leven van mensen met CMB; eerder onderzoek
Het model van kwaliteit van leven van Schalock en Verdugo [7] bestaat uit acht domeinen. Dit model is in ons eerdere onderzoek [16] gebruikt als basis om belangrijkste onderdelen van de kwaliteit van leven van mensen met CMB te beschrijven. We spreken van een ‘basis’, omdat wanneer men kijkt naar de inhoud van kwaliteit van leven, niet voor iedereen dezelfde dingen op eenzelfde manier van belang zijn [3, 4, 10].

Een model voor de kwaliteit van leven van mensen met CMB vraagt om een specifieke vertolking vanuit hun ervaringen. Daarom zijn de domeinen van Schalock en Verdugo in ons vorige onderzoek vanuit het perspectief van ouders, professionals en internationale wetenschappelijke literatuur herschreven en aangevuld met drie nieuwe domeinen en bijbehorende indicatoren [15, 16]. Een indicator is een vertaling of een meer concrete uitwerking van het domein. Een indicator kan beoordeeld worden en beschrijft waar het domein over gaat. Een voorbeeld van een indicator uit het domein ‘zelfbepaling' is ‘zeggenschap’. Wanneer je weinig eigen regie hebt en zelf geen keuzes mag maken, dan heeft dit waarschijnlijk zijn weerslag op jouw kwaliteit van leven.

Binnen het model van kwaliteit van leven van mensen met CMB dat wij hanteren, worden dus niet acht, maar elf domeinen beschreven: (1) lichamelijk welbevinden, (2) emotioneel welbevinden, (3) materieel welbevinden, (4) zelfbepaling, (5) persoonlijke relaties, (6) persoonlijke ontwikkeling, (7) sociale inclusie, (8) rechten, en drie toegevoegde domeinen: (9) communicatie, (10) professionele omgeving en (11) welbevinden van ouders. De drie toegevoegde domeinen bleken voor de doelgroep van mensen met CMB onmisbaar voor hun kwaliteit van leven. Echter, dit model is tot nu toe dus gebaseerd op het proxy-perspectief. Dit is een waardevol perspectief, maar om het model verder aan te vullen en aan te scherpen is het van belang om aan mensen met CMB zelf te vragen wat belangrijk of zelfs essentieel is voor hun kwaliteit van leven.

Wat vinden mensen met CMB zelf belangrijk voor hun kwaliteit van leven?

Het doel van deze studie was om in kaart te brengen wat mensen met CMB zelf belangrijk vinden voor hun kwaliteit van leven. Hiervoor is de methode ‘guided photovoice’ gebruikt, waarbij de deelnemers zelf actief meedoen. Mensen met CMB maken foto’s die wat hen betreft een antwoord geven op de onderzoeksvraag.
Het doel van deze studie was om in kaart te brengen wat mensen met CMB zelf belangrijk vinden voor hun kwaliteit van levenPhotovoice is een toegankelijke onderzoeksmethode, omdat er geen verbale of schriftelijke vaardigheden nodig zijn om deel te kunnen nemen [6]. Het geeft deelnemers de kans om zelf beslissingen te nemen, zichzelf en hun leefwereld te laten zien en wat daarbij belangrijk is voor hun kwaliteit van leven [2, 5]. Informatie die opgehaald werd uit deze studie is gebruikt om het model van kwaliteit van leven van mensen met CMB verder aan te scherpen, maar ook om zicht te krijgen op wat zij het belangrijkste vinden voor hun kwaliteit van leven.

Methode

Deelnemers
Er hebben twaalf personen met CMB deelgenomen (3 mannen, 9 vrouwen). De leeftijd van de deelnemers lag tussen de 14 en 61 jaar (gemiddelde leeftijd = 29 jaar; SD = 14 jaar). Alle deelnemers hebben een verstandelijke beperking, tien deelnemers zijn slechthorend of doof, twee deelnemers hebben visusproblematiek naast een gehoorverlies waardoor bij deze deelnemers gesproken wordt over een beperking in horen én zien, en twee deelnemers hebben een spraakstoornis. Alle deelnemers communiceren met gebaren (NmG/NGT of eigen gebaren), maar ook middels pictogrammen (N=8), gesproken taal (N=3), of geschreven taal (N=3). Tien deelnemers wonen de meeste dagen van de week op een woongroep van Koninklijke Kentalis (Zintuiglijk Gehandicaptensector).
De begeleiders van de deelnemers hebben gemiddeld 9 jaar (SD = 5) ervaring met mensen met CMB. 

Procedure
Aan de deelnemers is via toegankelijke korte filmpjes met aanvullende persoonlijke uitleg en een toestemmingsformulier gevraagd of zij wilden deelnemen. Ouders en/of andere wettelijk vertegenwoordigers van de deelnemers hebben ook toestemming gegeven voor deelname.

De deelnemers zijn door hun begeleider gevraagd om foto’s te maken van dingen, plaatsen of mensen waar ze blij, gelukkig of enthousiast van werden (fotosessie) (zie ook figuur 1). Zij kregen hiervoor maximaal tien dagen de tijd. De regie lag in handen van de deelnemers. Indien nodig of wenselijk mochten de deelnemers hulp vragen van hun begeleider bij het maken van de foto’s.

Na afloop van de fotosessie vond een uitwisseling plaats tussen de deelnemer en zijn/haar begeleider middels de onderzoekende dialoog van de methode ‘Dit vind ik ervan’. Tijdens de uitwisseling lag de regie wederom bij de deelnemer. De door de deelnemer gemaakte foto’s dienden als uitgangspunt voor de uitwisseling, waarbij rekening gehouden werd met de communicatievoorkeuren van de deelnemers [6, 14]. De vraag die hierbij centraal stond was waarom de deelnemer dit object, deze plaats of persoon op de foto had gezet (‘Waarom maakte dit je blij? Kun je hierover vertellen?’).

De begeleiders ontvingen een protocol dat als leidraad diende voor deelname, een logboek om opvallendheden bij te houden en een gesprekslijst waarin de begeleider (soms in eigen woorden) het verhaal van de deelnemer bij de foto’s noteerde. De twaalf deelnemers hebben in totaal 1278 foto’s gemaakt. Om deze te kunnen analyseren zijn de bruikbare foto’s geselecteerd (zie Figuur 2). Dit betekent dat dubbele, zwarte of zeer onscherpe foto’s zijn verwijderd. In totaal waren 398 foto’s geschikt voor analyse.

Per foto is door twee onderzoekers het hoofdthema van de foto bepaald; wát staat er op de foto? Foto’s met hetzelfde onderwerp (bijvoorbeeld kippen) zijn voor de deelnemer op eenzelfde fotopagina (A4) geplaatst. Dit resulteerde erin dat de 398 foto’s verdeeld werden over 218 fotopagina’s. De deelnemers kregen de fotopagina’s uitgeprint voor zich op tafel en mochten zelf kiezen over welke foto zij wilden vertellen waarom ze er blij van werden.

Analyse: wat en waarom
De onderzoekers identificeerden elf hoofdthema’s (zie Figuur 4). Vervolgens is per deelnemer gekeken of een bepaald thema gebruikt werd. Tenslotte is de verhouding waarin thema’s voorkwamen voor het totaal aantal foto’s bepaald. De inhoud van het logboek en de gesprekslijst zijn per deelnemer samengevoegd. In totaal is over 154 van de 218 fotopagina’s door de deelnemers informatie gegeven (waarom is deze foto gemaakt?). Per deelnemer zijn de uitgeschreven redenen gecodeerd middels thematische analyse (zie Figuur 3 voor een voorbeeld). Hierbij is het model met elf domeinen van kwaliteit van leven van mensen met CMB gebruikt (zie [13] voor meer informatie over het uitvoeren van thematische analyse).

Voor de analyse is een onderscheid gemaakt tussen (A) een toelichting op de foto en (B) een uitleg van de deelnemer mét waardeoordeel (dáárom maakte dit me blij). Dit waardeoordeel kan gekoppeld worden aan een domein en onderliggende indicator van kwaliteit van leven. Twee onderzoekers codeerden de redenen van de deelnemers. Het percentage overeenstemming (betrouwbaarheid), getest op 26% van de fotopagina’s, was 92%.

Tenslotte zijn de toegekende codes descriptief geanalyseerd. Dat wil zeggen dat de onderzoekers keken naar hoe vaak codes per indicator, per domein van kwaliteit van leven en per hoofdthema van de foto’s voorkwamen en wat het percentage was van het geheel aan codes.

Resultaten

De deelnemers hebben met plezier deelgenomen aan het onderzoek. Enkele deelnemers deelden een trots gevoel over de foto’s die zij hadden gemaakt met hun (persoonlijk) begeleiders en naasten. De foto’s tezamen met de uitwisseling hierover gaven informatie over wat ze gelukkig maakt en waarom dit ze gelukkig maakt.

Wat maakt me gelukkig?
Er zijn 11 thema’s geïdentificeerd op de foto’s van de deelnemers: personen, dieren, natuur, voedsel, foto’s van de deelnemer zelf, technologie (zoals iPad), een hobby of activiteit, locatie, kleding, voorwerpen en werk- en/of dagbestedingsactiviteiten (zie figuur 4). Meer dan de helft van de deelnemers heeft de thema’s hobby of activiteit, voorwerpen, voedsel en personen ten minste één keer op de foto gezet. Deze thema’s werden tevens door alle deelnemers sámen het meest op de foto gezet.

Waarom maakt iets me gelukkig?
Tijdens de uitwisseling met de begeleiders hebben de deelnemers over ongeveer driekwart van de foto’s verder verteld waarom zij gelukkig worden van het onderwerp op de foto. Dit leverde 306 redenen op achter het geluk en dus hun kwaliteit van leven. Deze redenen zijn gekoppeld aan de elf domeinen van kwaliteit van leven (zie figuur 5). Hierbij werd duidelijk dat de domeinen ‘emotioneel welbevinden’ (28%) en ‘lichamelijk welbevinden’ (29%) een grote rol spelen in de kwaliteit van leven van mensen met CMB (zie figuur 5). Beide domeinen zijn elk door ten minste elf van de twaalf deelnemers benoemd.

De redenen van de deelnemers die vallen onder het domein ‘emotioneel welbevinden’ gingen voornamelijk over hun gemoedstoestand (indicator; m.a.w. ‘ik word er blij van’). Daarnaast kwam via de uitleg van vier deelnemers ’identiteit’ (indicator; m.a.w. ‘dit maakt mij mij’) naar voren. Redenen die gekoppeld konden worden aan het domein ‘lichamelijk welbevinden’ gingen met name over het doen van activiteiten die de deelnemers leuk vinden of activiteiten waarbij ze kunnen ontspannen.

Voorbeeld: ruim 33% van alle deelnemers heeft tenminste één keer een dier op de foto gezet. Van alle foto’s samen (398) stond op bijna 9% een dier.

'Ik ben trots.'
[Emotioneel welbevinden, gemoedstoestand]

'Ze helpt dan haar vader samen met J. Ze maken veel grapjes en soms gaat een kalfje happen in de kleding van J. Hier moet ze dan hard om lachen.'
[Emotioneel welbevinden, gemoedstoestand]

'Paars is één van mijn lievelingskleuren.'
[Emotioneel welbevinden, identiteit]

'Ze heeft verteld over het maken van een salto in het zwembad. Ze kijkt ook graag YouTube filmpjes van mensen die salto’s maken in het zwembad.'
[Lichamelijk welbevinden, hobby’s en activiteiten]

Drie andere domeinen van kwaliteit van leven hadden een opvallend aandeel in de gegeven redenen achter het geluk op de foto’s van de deelnemers. Dat zijn de domeinen ‘materieel welbevinden’ (N=11), ‘zelfbepaling’ (N=10) en ‘persoonlijke ontwikkeling’ (N=8). Binnen het domein ‘materieel welbevinden’ gaan de meeste redenen over de indicator ‘eten’. Deelnemers deelden daarmee vaak redenen in de trant van ‘ik kies wat ik wil eten en wat ik lekker vind’.

Binnen het domein ‘zelfbepaling’ kwam met name de indicator ‘zeggenschap’ vaak naar voren. Deelnemers vertelden daarbij als reden dat ze zelf keuzes mogen maken en dingen zelf mogen doen. Binnen het domein ‘persoonlijke ontwikkeling’ werd door de deelnemers de indicator ‘leren en ontwikkelen’ het meest aangehaald als reden: bijvoorbeeld ‘ik vind het leuk om te leren’ en ‘ik ben nieuwsgierig’.

'Rekenen vind ik leuk, omdat ik wil leren. Maar vind sommige sommen wel moeilijk. Ik weet niet waarom ik lezen en rekenen leuk vind. Ik vind het leuk om te leren!'
[Persoonlijke ontwikkeling, leren en ontwikkelen]

'Zelf verven.'
[Zelfbepaling, zeggenschap]

'Rijst Suriname lekker.'
[Materieel welbevinden, eten]

Bijdragen aan kwaliteit van leven: hoe makkelijk kan het zijn?
De deelnemers vertelden met name over de foto’s met de thema’s hobby/activiteit, voorwerpen, eten, personen en technologie. Ruim een derde van de gegeven redenen bij alle foto’s had betrekking op een foto met een hobby of activiteit erop (34%) en elf van de twaalf deelnemers had ten minste over één foto met dit thema verdere uitleg gegeven over waarom ze gelukkig worden van dat wat er op de foto staat. Dit impliceert dat hobby’s en activiteiten een belangrijke rol spelen in hun kwaliteit van leven.
Enkele deelnemers gaven aan dat de activiteit zelf hun een zinvol gevoel geeft en dat ze blij worden wanneer ze anderen kunnen helpenDe uitleg van de deelnemers bij de foto’s met bijbehorend thema ‘hobby/activiteit’ heeft betrekking op maar liefst acht domeinen van kwaliteit van leven. Deelnemers vertelden dat ze het een leuke activiteit vinden en dat ze er blij van werden. Opvallende uitspraken van de deelnemers zijn dat ze door de activiteiten iets kunnen leren of zeggenschap hebben over de activiteit. Enkelen gaven aan dat de activiteit zelf hun een zinvol gevoel geeft en dat ze blij worden wanneer ze anderen kunnen helpen. Het doen van een activiteit kan dus op verschillende manieren impact hebben op de kwaliteit van leven van mensen met CMB.

'Zelf gedaan.'
[Zelfbepaling, zeggenschap]

'Ik speelde stiekem vals en zei tegen de juf dat ik geen kaart had met het paard. De juf wist dat ik vals speelde. Ik moest hard lachen. Ik moest toch de kaart geven. Dat was jammer. Toen heb ik stiekem een foto gemaakt van de kwartet kaarten van X zodat ik wist welke zij had.'
[Lichamelijk welbevinden, hobby’s en interesses]

Deze brede impact op de kwaliteit van leven wordt ook gezien in de redenen die de deelnemers geven bij de foto’s met de thema’s ‘voorwerpen’ (6 van de 11 domeinen) en ‘eten’ (8 van de 11 domeinen). Niet alleen werden de deelnemers blij en gelukkig van de voorwerpen en het eten op de foto’s, maar de deelnemers gaven ook aan dat het hen hielp hun identiteit te representeren en dat ze het fijn vonden om zeggenschap te hebben. Dit bevestigt de conclusie uit eerder onderzoek die identiteit en zeggenschap verbindt met de kwaliteit van leven [15].

'Beleg wat niet op het logeerhuis is. Wat hij graag zou willen. Dan heeft hij meer keus.'
[Zelfbepaling, zeggenschap]

'Deelnemer geeft aan het dragen van oorbellen mooi te vinden. ‘Grote oorbellen’ geeft deelnemer aan.'
[Emotioneel welbevinden, identiteit]

Discussie

Binnen ‘Mijn geluk in beeld’ hebben we het perspectief van mensen met CMB zelf over hun kwaliteit van leven in beeld gebracht. Kwaliteit van leven is binnen dit onderzoek vertaald naar een behapbare (en daarmee vereenvoudigde) vraag voor de deelnemers; namelijk dingen, mensen en plaatsen waar je blij, gelukkig of enthousiast van wordt. De kwaliteit van leven van mensen met CMB bleek te worden beïnvloed door ten minste negen verschillende domeinen (zoals lichamelijk welbevinden, emotioneel welbevinden, persoonlijke ontwikkeling en zelfbepaling).

Een interessante bevinding was dat de meeste deelnemers het belang van zelfbepaling aankaartten. Identiteit, dus ‘dit maakt mij mij’, werd door vier deelnemers benoemd. Bovendien bevestigden de resultaten dat twee van de domeinen die in eerder onderzoek zijn toegevoegd aan het model van kwaliteit van leven van mensen met CMB (de domeinen ‘communicatie’ en ‘professionele omgeving’) goede toevoegingen zijn [16].
De vele unieke combinaties van beperkingen bij mensen met CMB maakt de doelgroep heel divers. Wat iemand gelukkig maakt is ook voor iedereen andersBij het interpreteren van de uitkomsten is het goed om te bedenken dat het voor de onderzoekers en begeleiders niet altijd goed in te schatten was of de deelnemers de vraag goed begrepen. Daarnaast hadden de onderzoekers enkel toegang tot de schriftelijke verslagen van begeleiders. Dit kan soms een vertekende, verkorte en/of versimpelde versie zijn van wat de deelnemer daadwerkelijk duidelijk probeerde te maken over de foto’s. De reden voor de vraag naar schriftelijke verslagen was dat de deelnemers ieder op hun eigen manier vertelden. Dit kon het beste begrepen en geïnterpreteerd worden door naasten uit hun professionele omgeving, omdat zij bekend zijn met deze eigen unieke manier van communiceren. Wij als onderzoekers kunnen dat immers niet.

Tenslotte hebben twaalf mensen met CMB meegedaan aan dit onderzoek. De vele unieke combinaties van beperkingen bij mensen met CMB maakt de doelgroep heel divers. Wat iemand gelukkig maakt is ook voor iedereen anders. De resultaten van dit onderzoek zullen daarom niet voor iedereen gelden.

Tot slot

De projectgroep van ‘Mijn geluk in beeld’ richt zich op het belang van het in beeld krijgen en in beeld houden van de kwaliteit van leven van mensen met CMB. Tot nu toe is het perspectief van ouders, professionals en de wetenschappelijke literatuur in beeld gebracht. De studie ‘Mijn geluk in beeld’ voegt daar het perspectief van mensen met CMB zelf aan toe. De huidige studie onderstreept onder andere de waarde van zelf keuzes mogen maken, zelf dingen mogen doen, (nuttige) activiteiten doen, jezelf mogen zijn en er bij mogen horen.

Mensen met CMB hebben laten zien dat wanneer zij de kans krijgen, zij goed in staat zijn om te communiceren over wat hen blij, gelukkig en enthousiast maaktMensen met CMB hebben laten zien dat wanneer zij de kans krijgen, zij goed in staat zijn om te communiceren over wat hen blij, gelukkig en enthousiast maakt. De methodes photovoice en de onderzoekende dialoog van 'Dit vind ik ervan' kunnen mensen met CMB ondersteunen in de communicatie over hun kwaliteit van leven. Samen met het enhousiasme van naasten. Naasten en begeleiders krijgen zo een beter inzicht in wat zij in het dagelijks leven kunnen bijdragen aan de kwaliteit van leven van hun cliënten (koop bijvoorbeeld die worst die hij zo lekker vindt).

Wilt u dit ook proberen op een laagdrempelige manier? Start dan bijvoorbeeld door mensen met CMB te vragen om op één dag enkele foto’s te maken van datgeen waar zij gelukkig van worden. De informatie die dit oplevert kan onder andere als input gebruikt worden bij een MDO (multidisciplinair overleg).

Meer weten?
Voor meer informatie en nieuws over dit project, neem contact op met een van de auteurs. Kijk op de site van Deelkracht (www.deelkracht.nl) of meld je aan voor de nieuwsbrief van Deelkracht.

Dankwoord

Het Deelkracht-project is mogelijk gemaakt door ZonMw, programma Expertisefunctie Zintuiglijk Gehandicapten, grant number 637003001. Graag danken wij alle deelnemers en hun begeleiders van Koninklijke Kentalis. Ook bedanken wij Karen van Vessem-De Vos en Monique van Driel voor hun prettige samenwerking en Robbert Vereijken en Karin Fleuren voor hun input voor het artikel.