Ongeveer 1 op de 2000 kinderen in Nederland wordt geboren met een matig bilateraal gehoorverlies (een verlies van 40-70 dB). Deze kinderen waren lange tijd een “vergeten groep”. Evelien Dirks heeft zich in haar promotieonderzoek juist gericht op deze kinderen en gekeken naar hun taalkundige en sociaal-emotionele ontwikkeling.
Foto: Daria Shevtsova
Dirks legt uit dat, door de invoering van de neonatale gehoorscreening, er veel sneller zicht was op het matig slechthorende kind. “Zij kwamen veel vroeger in beeld, terwijl ze vóór die tijd echt pas veel later werden opgespoord. Sinds 2008 is de regelgeving veranderd, waardoor deze kinderen ook tot de vroegbehandeling konden worden toegelaten. Dat was daarvoor niet het geval. En toen ontstond eigenlijk de vraag wat deze kinderen nodig hebben. Is dat hetzelfde aanbod als voor dove kinderen of moet dat op maat zijn?”
Er is destijds begonnen om bestaande kennis en behoeften van ouders en professionals in kaart te brengen. Toen bleek dat er niet zoveel bekend was in de literatuur, is Dirks met haar onderzoek gestart. “Zij maken ongeveer de helft uit van de populatie kinderen met gehoorverlies, dus het is best een aanzienlijk aantal. Deze kinderen werden uiteindelijk ook wel opgespoord in de periode vóór de gehoorscreening, maar echt veel later dan dove kinderen. Omdat het bij uitstek een groep is die wel dingen hoort, maar niet alles verstaat. Enerzijds spoorden we ze nu ineens vroeg op en anderzijds kwamen ze in aanmerking voor vroegbehandeling: eigenlijk twee maatschappelijke veranderingen waardoor die groep meer in het daglicht kwam te staan.”
“Op het oog lijken deze kinderen het best goed te doen. Er komt bij hen meer geluid binnen, dus ze reageren meer en hun spraak is ook relatief beter. Voor ouders is het heel moeilijk om er goed grip op te krijgen, want het is lastig om door te hebben wat je kind nu wel en niet hoort. En heeft het dan ook extra zorg nodig?”
Matig slechthorende kinderen krijgen tegenwoordig eerder hoortoestellen, 80% binnen 6 maanden. En ook wordt snel met vroegbehandeling gestart. Toch, vervolgt Dirks, blijft het zoeken voor de ouders om te weten wat nu met gehoorverlies te maken heeft en wat met gedrag. Ze haalt een typisch geval bij een oudercursus aan: “Ouders zeggen dat opa’s en oma’s vaak in hun handen klappen en dan reageert het kindje en zeggen ze ‘Ah, zie je wel, het valt wel mee’. Dus ook door die omgeving is het zo lastig voor ouders om kenbaar te maken wat het nou is.”
De Amerikaanse onderzoekers Moeller en Tomblin hebben het ‘Inconsistent Access’ model ontwikkeld. Dat veronderstelt dat kinderen met een gehoorverlies niet alle (auditieve) informatie goed binnenkrijgen. Geldt dat niet voor alle slechthorenden? “Dat denk ik ook, maar misschien is het model met name voor de groep matig slechthorenden qua bewustwording wel heel goed. Omdat de toegang die ze hebben tot taal, hun taalinput, afhankelijk is van of ze een hoortoestel in hebben, of het hoortoestel goed afgeregeld is, of ze in een luidruchtige omgeving zitten en of ze ook het aanbod krijgen wat ze nodig hebben. Bij dove kinderen is het zo duidelijk: ze hebben beperkt toegang. En deze groep heeft wel toegang, maar niet altijd even optimaal. En dat heeft toch impact op hun ontwikkeling; ze krijgen daardoor minder mee.”
Het Inconsistent Access model richt zich met name op de taalontwikkeling. Dirks heeft het model uitgebreid naar sociaal-emotionele ontwikkeling. “Dat hebben we vooral gedaan op de uitkomstkant, door naar het sociaal-emotioneel functioneren van deze kinderen te kijken. Enerzijds Op basis van observaties zien we al dat die hele jonkies moeite hebben in het sociale verkeer met anderen door ouders ernaar te vragen en anderzijds door ze te observeren, door taakjes af te nemen bij de kinderen. En aan de inputkant hebben we ook gekeken naar de emotietaal die ouders gebruiken, de hoeveelheid emotiewoorden die ze gebruiken in de interactie.” In het onderzoek van Dirks hebben ouders en kinderen 10 minuten thuis gespeeld met een vaste set speelgoed. Van zo’n 40 horende en slechthorende peuters zijn video-opnamen gemaakt en geanalyseerd. Op de vraag hoe dat uitgebreide model vervolgens is getoetst, antwoordt Dirks: “We hebben nu eigenlijk apart gekeken naar de uitkomstmaten en naar de input, maar we hebben die helaas nog niet aan elkaar gerelateerd voor wat betreft het sociaal-emotioneel functioneren. En dat zou een mooie volgende stap zijn, waar ik inmiddels ook al stiekem mee bezig ben. Op basis van observaties zien we al dat die hele jonkies moeite hebben in het sociale verkeer met anderen. We hebben dat in het proefschrift nog niet kunnen relateren aan input of aan taal van ouders.”
Alle organisaties in de sector hebben een monitorsysteem (via SIAC), waarmee deze kinderen worden gevolgd in hun ontwikkeling. Een mooie eerste stap, maar volgens Dirks nog te beperkt. “In die monitor zitten de standaard taaltesten, standaard oudervragenlijsten. En als je naar de bevindingen in mijn proefschrift kijkt, lijkt het wel alsof je soms iets dieper moet kijken om goed zicht te krijgen op de ontwikkeling dan alleen gebruik te maken van deze algemene standaardinstrumenten. Als je echt gaat kijken naar de ouder-kindinteractie bijvoorbeeld, door het sociale gedrag te observeren, dan zie je bij deze groep dat er toch wel wat moeilijkheden zitten. Die wil je wel zichtbaar krijgen.”
“We weten, gemiddeld over de groep, dat die basale bonding tussen ouder en kind wel op orde is, maar dat er minder sociale uitwisseling is in de interacties. Interacties waarin ouders gedeelde aandacht hebben, zijn korter en ook moeilijker tot stand te brengen. Dus de basis is er, en van daaruit kun je werken aan de volgende stappen. Maar juist in periodes van gedeelde aandacht leren kinderen taal, leren ze sociaal-emotionele vaardigheden.”
Dirks heeft in ander onderzoek ook observaties gedaan bij kinderen met CI en kinderen met TOS en ze ziet wel dezelfde lijn. Het zit hem vooral in de interactieduur. En het is niet vanzelfsprekend dat de interactieduur bij CI of ernstig slechthorende kinderen nog korter is dan bij deze groep, alsof er sprake is van een soort continuüm. “Ik betwijfel of je dat zo kunt stellen. Want je ziet bij meer dingen, ook bij sociaal-emotioneel functioneren, dat de mate van verlies er eigenlijk niet toe doet.”
Op de vraag wat ze de belangrijkste uitkomst van haar onderzoek ziet, is Dirks helder: “Heel kort en bondig: als groep zien we geen problemen in het affectieve domein; de bonding is goed, ouders ervaren niet meer stress. Maar bij meer verdiepende sociale interacties liggen wel moeilijkheden in het verschiet. Ze kunnen minder makkelijk de intenties van een ander begrijpen, de sociale uitwisseling is minder.“
Ze noemt de joint intention task waarbij de testleider naar iets wijst en de kinderen allemaal kijken waar de hand naartoe gaat. Slechthorende peuters zijn minder goed in intentietaakjes, een voorspeller voor ToM-ontwikkeling Bij de horende kinderen is er daarna nog een uitwisseling met de testleider – een lachje of oogcontact. Bij de slechthorende kinderen is dat minder het geval en de gedeelde aandacht is korter. Moeilijkheden liggen kortom vooral bij betekenisvolle sociale interacties. “Slechthorende peuters zijn minder goed in de intentietaakjes, ze begrijpen minder goed wat de bedoeling van de ander is. We zien dit al op tweeënhalfjarige leeftijd en het is een heel belangrijke voorspeller, ook voor de Theory of Mind-ontwikkeling: dat je je verplaatst in een ander, dat je weet dat iemand anders een ander perspectief heeft, andere wensen heeft dan jij. We zien dus dat dat bij deze groep op al best wel jonge leeftijd anders loopt.”
Dirks wil vooral tips geven voor de groepsbehandeling, waar de kinderen jong binnenkomen. “Dan is het gewoon heel goed kijken naar de taalontwikkeling van die kinderen. Het taalaanbod moet eigenlijk net iets boven het niveau van het kind liggen. Niet teveel, maar het moet er zeker niet onder liggen, wil een kind taal leren. We zien ook in het onderzoek dat ouders van matig slechthorende kinderen weliswaar net zoveel praten als ouders van goedhorende kinderen, maar dat hun taal wel minder rijk is. Voor behandelaars is het goed om te kijken waar het kind zit en wat een passend aanbod zou zijn, om daar dan vervolgens in te begeleiden. Uitdagen dus, maar niet te.”
De NSDSK geeft ook cursussen om de taal te stimuleren, denk aan het interactief voorlezen. In zo’n cursus leren ouders om meer open vragen te stellen en taalstimulerend bezig te zijn.
Dirks benadrukt dat het belangrijk is om heel goed de sociaal-emotionele ontwikkeling van deze kinderen te volgen. “Omdat we op tweeënhalfjarige leeftijd al verschillen zien, is het heel belangrijk te weten hoe het ze straks vergaat als ze op school zitten. Sociaal-emotionele ontwikkeling is heel belangrijk, ook voor schoolse vaardigheden, voor lekker in je vel zitten, voor psychische problemen, maatschappelijk functioneren.”
Volgens Dirks is de belangrijkste boodschap uit haar onderzoek dat matig slechthorende kinderen toch een groep vormen die risico loopt in taal- en sociaal-emotionele ontwikkeling. En ouders hebben een hele belangrijke rol. “Niet dat zij er schuldig aan zijn dat de kinderen meer risico lopen. Maar als wij als professionals de ouders goed kunnen begeleiden, heeft dat een positief effect op de ontwikkeling van de kinderen. Je wilt de ouders in hun kracht zetten, waardoor ze nog beter de ontwikkeling van hun kinderen kunnen stimuleren.”
Proefschrift
Op 31 oktober 2018 heeft Evelien Dirks haar proefschrift “Psychosocial Functioning in Toddlers with Moderate Hearing Loss” met succes verdedigd aan de Universiteit Leiden.
