In de zomer van 2022 werd Emmanuel Mylanus benoemd tot hoogleraar Otologische Implantologie aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Daar houdt hij zich bezig met onderzoek en behandeling van het gehoor en implantaten en de rol die het brein daarbij speelt. Ook richt hij zich op de maatschappelijke impact van gehoorimplantaten en de betekenis ervan voor patiënten. Zijn oratie hield prof. Mylanus op 6 oktober 2023, aanleiding voor vhz-online om hem te interviewen over zijn leerstoel.
Binnen zijn vakgebied richt Mylanus zich op drie implantaattypen: beengeleiders (o.a. BAHA), actief middenoorimplantaat (MOI) en cochleair implantaat (CI).
Binnen de beengeleiders wordt onderscheid gemaakt tussen percutane (door de huid heen) titaniumimplantaten met een schroef in het bot achter het oor (BAHA) en transcutane systemen waarbij een geleider onder de huid, direct op de schedel wordt gemonteerd. Mylanus is betrokken bij onderzoek naar een nieuw transcutaan systeem. “We zijn nu een trial aan het doen, samen met Groningen, voor een bedrijf dat een nieuw systeem introduceert. Iedereen is geïnteresseerd in de vraag: levert het evenveel op als het percutane systeem? Je kunt stellen dat het standaardmodel percutane systeem evenveel doet als het standaardmodel transcutane systeem. De performance van beide systemen is gelijk”. Mylanus tekent daarbij aan dat er voor een hele kleine groep patiënten met een slecht horend slakkenhuis wel speciale power devices nu alleen nog als percutaan systeem beschikbaar zijn.
“Er komt voor transcutane systemen natuurlijk extern nog wel een apparaatje op, want je moet een microfooningang hebben voor het geluid en een batterijcompartiment. Maar dat plakt dan magnetisch. Dat is het voordeel ten opzichte van het door-de-huid-heen-systeem, dat de huid intact is. En in andere delen van de wereld heeft men helemaal geen trek in een schroef in het hoofd. Echt esthetische bezwaren.”
Een actief middenoorimplantaat (MOI) is een systeem waarbij via een minuscule geleider de gehoorbeentjes in trilling worden gebracht. Dichtbij het slakkenhuis, werkt dat beter dan een BAHA?
“Dat zou je verwachten, maar dat blijkt in de praktijk niet zo. Ik las laatst een heel goed artikel over indicatiecriteria voor BAHA en actieve MOI. Dat laat zien dat je met een percutane BAHA net wat grotere gehoorverliezen aankan dan met die actieve MOI. Met andere woorden, het hoeft niet zo te zijn dat als je dichterbij zit dat het beter is.” Mylanus legt uit dat het indicatiegebied voor BAHA en MOI erg verschillend is. “Mensen met een BAHA hebben doorgaans een geleidingsverlies, een stoornis van het geluid via de normale weg. Ze missen een trommelvlies of hebben helemaal geen gehoorbeentjes meer. Bij de MOI is het meestal zo dat dat wel intact is, maar dat het slakkenhuis niet goed werkt.”
MOI wordt volgens Mylanus niet vaak gebruikt; in het Radboudumc gaat het om zo’n tien per jaar. “Het indicatiegebied is smaller geworden, omdat de gewone luchtgeleidingshoortoestellen steeds beter zijn geworden. Die ventileren beter en daardoor krijg je minder gehoorgangontstekingen en is ook minder vaak een implantaat nodig.”
Mylanus noemt het CI de meest succesvolle neuroprothese ooit.
“Ik classificeer het iets anders dan de akoestische implantaten. Neuroprothese wil zeggen: je sluit iets aan op de neuronen. Ik denk dat je van een CI wel kunt stellen dat er een hoge mate van constantheid zit in wat je kunt behalen als resultaat. We worden ook steeds beter in het voorspellen van het resultaat. Aan de andere kant doen we ook onderzoek naar de variatie in de behaalde resultaten. Sommige volwassenen die we geïmplanteerd hebben blijken na een jaar slechts een spraakverstaanscore van 50% te hebben, in stilte. Dat is nog steeds niet echt goed. We vinden het pas voldoende als je boven de 70% zit.”
Op de vraag of CI-dragers goed kunnen identificeren wat ze nu horen, welke sensatie ze ervaren antwoordt Mylanus: “Goeie vraag. Het is heel moeilijk eenduidig te beantwoorden, omdat ik denk dat het sterk afhankelijk is waar je vandaan komt als patiënt. Stel iemand van rond de 60 wordt plotseling doof.
Ons brein is 100% getraind op de geluidswaarneming en die banen zijn netjes aangelegd
Ons brein is 100% getraind op de geluidswaarneming en die banen zijn netjes aangelegd. Als je zo iemand implanteert, dan zal die het geluid heel goed kunnen waarnemen en het in het begin enorm pieperig vinden. Maar omdat die banen zo goed zijn aangelegd is het een kwestie van 3, 4, 5 maanden dan is het brein er al aan gewend en denk ik dat de spraakverstaanscore echt al heel hoog is. Richting 80-90%. Anders is het bij iemand die hetzelfde meemaakt op een leeftijd van 20 jaar en vervolgens 30 jaar wacht op een implantaat. Dus is er een hele lange tijd geweest van deprivatie van geluid en dat heeft gewoon een slecht effect op de activiteit en bruikbaarheid van die auditieve banen. Sommige mensen komen nog maar tot 45-50% spraakverstaan, zeker na die 30 jaar. De duur van doofheid heeft een enorme invloed op hoe je uiteindelijk met een CI kunt horen. Als je te lang wacht, raak je het kwijt.”
Mylanus is voorstander van zo jong mogelijk implanteren. “We weten inmiddels dat de beste resultaten ten aanzien van de taalontwikkeling worden gehaald als we kinderen implanteren onder de 12 maanden. Een van de belangrijkste van onze bevindingen van de afgelopen 20 jaar is hoe jonger implanteren hoe beter. Dat geldt natuurlijk specifiek voor kinderen die kneiterdoof zijn geboren. Als je niet binnen een jaar implanteert, maar bijvoorbeeld na 14 maanden, dan kun je al zien dat op een leeftijd van 5 jaar de taalvaardigheid minder goed is dan van kinderen die op een leeftijd van 9 maanden zijn geïmplanteerd. Toen ik begon met CI in 1999 was de gemiddelde leeftijd van implantatie rond het tweede levensjaar. Dat vonden we al heel spannend. Toen zijn we teruggegaan naar 1 jaar, maar vanwege de meest recente bevindingen is het eigenlijk alweer beter de grens nog lager te leggen. Zo verschuiven die dingen.”
CI blijkt ook in het onderwijs succesvol. “Het heeft een enorme impact gehad op scholing van kinderen. Minder kinderen op doveninstituten en ernstig-slechthorendenscholen en meer naar regulier onderwijs. Als je het hele groepje samenvat kun je zeggen dat 65 -70% van de doof geboren kinderen die beiderzijds een CI krijgen op jonge leeftijd naar regulier onderwijs gaat. Onder die voorwaarden: beiderzijds doof, onder de 12 maanden geïmplanteerd, en twee CI’s. De 30% die het niet haalt komt doordat ze bijkomende problemen hebben. Ontwikkelingsachterstand, visusproblematiek, motorische stoornissen.”
In zijn oratie met als titel ‘Maakbaar Horen’ ging Mylanus ook in op keuzes in de hoorzorg.
“Iedereen begrijpt dat het anders moet met de zorg, omdat de kosten inderdaad alleen maar gaan groeien en we hebben het niet echt meer in de hand. Voor wie en wanneer is dure zorg echt op z’n plek? In het Integraal Zorgakkoord (IZA) staat letterlijk dat we die keuzes moeten maken op basis van wetenschappelijk onderzoek. Als wetenschappelijk onderzoek aantoont dat op groepsniveau een bepaalde behandeling niet effectief is, dan zegt IZA dat het niet meer wordt vergoed. Klaar. En dat betekent dus – en dat is mijn punt – dat als je zo redeneert, dan onttrek je eigenlijk bepaalde indicatiestellingen aan de medisch specialist en dus de mogelijkheid om persoonsgerichte zorg te geven. Hoewel iets op groepsniveau niet effectief is, kan het in bepaalde contexten zo zijn dat een individu wel degelijk baat heeft bij een bepaald type implantaat. En dan vind ik dat je als ziekenhuis of specialist daarvoor mag gaan.”
En krijgt hij die vrijheid? “Die vrijheid hebben we nu wel. Want de indicatiestelling voor implantaten ligt nog steeds in de handen van het team. De nationale richtlijnen zijn dusdanig open opgesteld dat er echt keuzevrijheid is voor de teams zelf. En dat is een groot goed.” Hoe anders dat kan gaan illustreert Mylanus met de procedure in België, waar de uiteindelijke beslissing door een centraal orgaan in Brussel wordt genomen. “Papieren afhandeling, zonder dat zij de patiënt ooit hebben gezien.”
Mylanus heeft voor zijn leerstoel een soort driedeling gemaakt met technologische, klinische en maatschappelijk elementen. “Als we kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van betere elektroden, dan zou ik dat prachtig vinden. Mijn hoop is dat we dit of volgend jaar een grant applicatie de deur uit kunnen doen. Dan de kliniek: voor welke groepen zien we dat een CI wat minder goed werkt? Zijn daar verklaringen voor en kunnen we daarop insteken?” Mylanus noemt het Europese project MOSAICS waar zijn vakgroep aan meewerkt. “Hoe zit het nou met die spreiding in resultaten, hoe kunnen we dat verklaren op verschillende niveaus en kunnen we er ook iets aan doen?”
Het derde aspect is de maatschappelijke impact, waarvoor in Nijmegen het SMILE-project is opgezet.
“Vier of vijf jaar gelden, voordat IZA in zicht was, hadden wij al door dat we echt een goeie stap moeten maken in het bewijzen van de meerwaarde van CI. SMILE gaat met name over de maatschappelijk meerwaarde.”
Mylanus legt uit dat we in Nederland met silo’s werken; de silo volksgezondheid waar veel geld uitgaat, en silo’s werkgelegenheid en belasting waar geldt binnenkomt. Door zorg te leveren die mensen langer actief houdt, kun je uitrekenen dat uitgaven van de ene silo terugstromen in de andere. “We hebben al zo lang besprekingen. Met de NZA en met de minister, ze wijzen allemaal naar elkaar. Toen hebben we gezegd: wij gaan een groot project opzetten en meten vanaf moment nul hoe patiënten er maatschappelijk voorstaan, dan de wachttijd voor CI, vervolgens implantatie en dan 1, 2 en 3 jaar meten wat er op die maatschappelijke factoren gebeurt met die mensen. We meten autonomie, werkgelegenheid, consumptie van zorg, maar ook de productiviteit, wat heeft men aan uren werk, wat betaalt men aan belasting, wat doet men aan vrijwilligerswerk. Dat hele plaatje – dat duurt dus 8 jaar – daarvan willen we over 3-4 jaar een eindrapport klaar hebben. Overigens zonder enige vorm van sponsoring vanuit de industrie.”
Wat zijn de meest opvallende innovaties bij CI geweest in de laatste jaren? “Bij software heb je het over spraakcoderingsalgoritmes, hoe zet je akoestisch geluid om in elektrische prikkeltjes die zo goed mogelijk door het brein vertaald worden in spraakverstaan. Op hardwaregebied zijn met name de elektroden fors verbeterd; ze zijn veel dunner geworden, geven minder trauma in het slakkenhuis als ze ingebracht worden. En dat is weer goed om het restgehoor te bewaren.”
De verwachting is dat de CI over enige tijd totaal implanteerbaar is
Voor de toekomst ziet Mylanus kleinere en snellere chips en kunstmatige intelligentie (AI). Het Dondersinstituut aan de Radboud Universiteit werkt hieraan, zoals het gebruik van AI bij de afregeling van CI’s. Om de elektrode dichter bij de gehoorzenuw te krijgen en het contact te verbeteren wordt gedacht aan een innovatieve aanpak. “Dat zou je bijvoorbeeld kunnen doen door te stimuleren dat de zenuw uitgroeit naar die contacten. Daar lopen nu de eerste human trials, heel spannend, dat heeft men echt jaren niet gedurfd. En verder is de verwachting dat er over enige tijd ook een totaal implanteerbaar CI is. Dat is best revolutionair, want dan heb je geen buitenkant meer. Ik verwacht dat dat nog een jaar of tien duurt. Het probleem is nog de microfoon. Als je die implanteert onder de huid, is het geluid wat gemoffeld. Dat vraagt nog wel wat ontwikkeling, maar het komt eraan.”
Tenslotte wil Mylanus nogmaals verduidelijken dat de CI weliswaar de beste neuroprothese ooit is, maar dat we er zeker nog niet zijn. “Ik heb gezegd dat kinderen regulier onderwijs kunnen volgen, maar zelfs die kinderen zijn geen normaalhorende kinderen. Ze hebben nog steeds begeleiding nodig, omdat het niet 100% is. En omdat spraakverstaan in ruis nog een issue is. En omdat muziekperceptie nog een drama is met een CI. Als het ons zou lukken om dat contact tussen elektrode en zenuw te optimaliseren, dan wordt je resolutie veel beter en dan kun je gaan denken aan veel beter spraakverstaan in ruis en betere muziekperceptie. Die technologische ontwikkeling gaat wel antwoord geven op onze pijnpunten van dit moment.”
“Het is belangrijk voor de leerkracht op school dat hij of zij weet wat CI inhoudt, dat een kind met CI enorm veel beter is dan met een hoortoestel, bij de juiste indicatiestelling, maar dat het kind in wezen nog licht slechthorend is en aandacht behoeft.”
