De sleutel tot geluk. Wat draagt bij aan de kwaliteit van leven van mensen met CMB?

Methode 

Het perspectief van ouders en professionals: Focusgroepen

Professionals en ouders hebben deelgenomen aan focusgroepen, oftewel groepsgesprekken. Binnen een focusgroep bespreken de deelnemers met elkaar een specifiek onderwerp. Er zijn twee focusgroepen gehouden; één met zes ouders van mensen met CMB en één met twaalf zorgprofessionals die werken met mensen met CMB (zie uitklapper hieronder). Bij beide focusgroepen waren twee gespreksleiders aanwezig. De focusgroepen richtten zich op drie hoofdvragen: 1) wat is kwaliteit van leven voor mensen met CMB?, 2) wat zijn barrières voor kwaliteit van leven van mensen met CMB? en 3) welke invloed hebben de deelnemers zelf op de kwaliteit van leven van mensen met CMB? De focusgroepen zijn opgenomen waarna de gesprekken woord voor woord en geanonimiseerd zijn uitgeschreven. Deze transcripties zijn ter controle voorgelegd aan de deelnemers van de focusgroepen. De transcripten zijn geanalyseerd door twee onderzoekers met behulp van een codeboek. Vanuit de toegewezen codes in de uitgeschreven tekst zijn de domeinen en indicatoren bepaald. 

Het perspectief vanuit de wetenschap: Literatuurstudie

Om een overzicht te hebben van studies gericht op het in kaart brengen van kwaliteit van leven van mensen met CMB is een literatuurreview [21] uitgevoerd (zie uitklapper hieronder). Zestien Engelstalige artikelen zijn geïncludeerd, gepubliceerd tussen 2008 en 2020. De studies in deze artikelen gebruikten bijna allemaal het perspectief van anderen over mensen met CMB om kwaliteit van leven in kaart te brengen (88%). Ook gebruikten ze bijna allemaal een algemeen meetinstrument voor ‘Quality of Life’ (88%), zoals de KidScreen Scale [10] en de Quality of Life Inventory Disability [4]. Twee studies gebruikten hiervoor interviews. We hebben per studie in kaart gebracht welke domeinen en indicatoren van kwaliteit van leven zijn benoemd en of de acht domeinen van Schalock en Verdugo [11] gebruikt zijn.  

Resultaten

Kwaliteit van leven van mensen met CMB: Niet 8 maar 11 domeinen

De domeinen van kwaliteit van leven van mensen met CMB en de bijbehorende indicatoren zijn gedefinieerd met de kennis van ouders en professionals als leidraad. De literatuurstudie is gebruikt om de definities aan te scherpen of aan te vullen. Binnen de gesprekken met ouders, professionals en in de literatuurstudie zijn de acht kerndomeinen van kwaliteit van leven van Schalock en Verdugo [11] herkend. Aanvullend werden tijdens de focusgroepen door ouders en professionals meerdere indicatoren benoemd die niet geschaard konden worden onder deze acht kerndomeinen. Deze indicatoren zijn besproken door drie onderzoekers en zijn vervolgens onder drie aanvullende domeinen geplaatst, namelijk: professionele omgeving, communicatie en welbevinden van ouders of verzorgers (zie Figuur 2).
 
De elf domeinen staan duidelijk met elkaar in verbinding. Dit blijkt uit onderliggende indicatoren die soms overlap vertonen. Neem bijvoorbeeld de rol van eten. Wanneer het gaat om wat er beschikbaar is qua eten en hoe iemand wil eten, dan gaat het over ‘materieel welbevinden’. Gaat het echter over de voedingswaarde van eten en wat dit voor de gezondheid van iemand kan betekenen, dan valt dit onder gezondheid en dus ‘lichamelijk welbevinden’.

Verschil in aandacht voor domeinen

Er is geanalyseerd hoe vaak er over elk domein werd gesproken tijdens de gesprekken met ouders en professionals (zie Figuur 3). Dit is gedaan door de codes die vallen onder een domein bij elkaar op te tellen en de domeinen met elkaar te vergelijken. Tijdens de gesprekken met ouders en professionals kreeg het domein ‘professionele omgeving’ bij zowel ouders als professionals de meeste aandacht, gevolgd door ‘communicatie’, ‘lichamelijk welbevinden’ en ‘emotioneel welbevinden’. Het viel op dat ouders relatief vaker spraken over aspecten van ‘emotioneel welbevinden’ en ‘welbevinden van ouders’ dan professionals. Professionals daarentegen spraken relatief vaker over ‘zelfbepaling’, ‘materieel welbevinden’ en ‘lichamelijk welbevinden’ dan ouders.
In de 16 artikelen uit de literatuurstudie werden de domeinen ‘emotioneel welbevinden’ (n = 15) en ‘lichamelijk welbevinden’ (n = 14) het meest besproken, gevolgd door ‘sociale inclusie’ (n = 13), ‘persoonlijke ontwikkeling’ (waar communicatie onderdeel van was; n = 13) en ‘zelfbepaling’ (n = 11).
 
Hieronder worden enkele domeinen en indicatoren nader toegelicht; de drie nieuwe domeinen (‘professionele omgeving’, ‘communicatie’, ‘welbevinden van ouders’), gevolgd door ‘lichamelijk welbevinden’ en ‘emotioneel welbevinden’, omdat deze domeinen veel besproken zijn in de focusgroepen.

Professionele omgeving

De professionele omgeving van een persoon met CMB verwijst naar de kennis, houding en activiteiten van de omgeving die (in)direct invloed hebben op de kwaliteit van leven. Dit is vertaald naar 15 indicatoren (zie Figuur 4 en uitklapper hieronder). Wanneer ouders en professionals spraken over ‘professionele omgeving’ en hoe dit de kwaliteit van leven van hun kind/cliënt kan beïnvloeden, kreeg de indicator ‘aanpak op maat’ veruit de meeste aandacht. Dit verwijst naar het op maat handelen, ondersteuning bieden en benaderen van een persoon met CMB door een professional. Hierbij is het belangrijk dat de professional aansluit bij de voorkeuren, het taal- en ontwikkelingsniveau en de beperkingen van de persoon met CMB.

Ouders spraken relatief vaker dan professionals over de kennis die professionals hebben over de beperkingen en het verleden van hun kind/client. Hiermee verwezen ouders ook naar het bijspijkeren van deze kennis en hoe professionals samen met hun kind kunnen ontdekken wat hij/zij kan en hoe hij/zij zichzelf verder kan ontwikkelen. Ouders spraken daarnaast relatief iets vaker dan professionals over ‘samenwerken’ en ‘oordeel/visie’ van professionals. ‘Samenwerken’ verwijst naar het samenwerken met meerdere partijen aan hetzelfde doel, zoals samenwerking tussen professionals en naasten of tussen professionals onderling binnen of buiten de organisatie.

Ouder: “... ken de geschiedenis van deze kinderen, weet wat er met hen gebeurd is. Ja, ik denk dat dat heel belangrijk is. Het trauma is voor [dochter] net zo’n groot onderdeel van haar zijn als haar beperkingen.”

Professional: “… maar dat ouders heel veel over het kind weten. En ook de vraag of zij soms een presentatie willen geven over wie de cliënt is […]. Dus dat is voor ons ook wel mooi om aan de hand van ouders de cliënt nog beter te leren kennen.”

In de gesprekken werd voornamelijk verteld over samenwerkingen die als prettig werden ervaren en/of aan het gebrek aan samenwerking, wat voor irritaties kon zorgen, bijvoorbeeld bij de ouders. Kwaliteit van leven wordt ook beïnvloed door verschillende meningen en interpretaties vanuit de omgeving van een persoon met CMB over deze persoon en hoe deze de samenwerking kunnen beïnvloeden. Denk hierbij aan meningen over diagnoses, rechten, de vaardigheden en keuzevrijheid.
De invloed van het professionele team op de kwaliteit van leven van een persoon met CMB werd vooral besproken door professionals en niet zozeer door de ouders. De professionals  verwezen vooral naar de samenstelling en stabiliteit van hun team en daarmee naar het functioneren van het professionele team. Wisselingen in de teamsamenstelling werden als belemmerend benoemd.

Professional: “Als je een stabiel team hebt dan heb je een team dat de cliënten begrijpt en ze  goed kan lezen. Als je veel wisselingen hebt dan kan dat veranderen, kan voor spanning zorgen. Een stabiel team is wel heel erg belangrijk.”

Communicatie

Het domein ‘communicatie’ verwijst naar de communicatie in het algemeen, kans op communicatie, maar ook naar de communicatieve vaardigheden van de persoon met CMB, van diens omgeving en de invloed hiervan op de kwaliteit van leven van personen met CMB. Beschikbare communicatiemethoden of communicatiehulpmiddelen (denk aan ondersteunde communicatie) vallen ook onder dit domein. Binnen het model van Schalock en Verdugo [11] worden communicatieve vaardigheden onder het domein ‘persoonlijke ontwikkeling’ geplaatst. Volgens hen omvat persoonlijke ontwikkeling de vaardigheden en mogelijkheden om te groeien door middel van stimulatie vanuit de omgeving. Los daarvan wordt beschreven dat de omgeving van een persoon deze ontwikkeling kan ondersteunen door bijvoorbeeld communicatiehulpmiddelen aan te bieden. Dit is geen onderdeel van het domein zelf. Echter, beschikbare communicatiemethoden en/of -hulpmiddelen die het begrip tussen de persoon met CMB en diens omgeving bevorderen zijn onlosmakelijk verbonden met de kwaliteit van communicatie. Dit wordt onderschreven door de gesprekken met ouders en professionals, maar ook door de aandacht die ‘communicatie’ in zijn geheel kreeg binnen deze gesprekken (zie Figuur 3). Wij pleiten er daarom voor om ‘communicatie’ als apart domein van kwaliteit van leven te benoemen voor mensen met CMB.

Binnen kwaliteit van leven moet 'communicatie' een apart domein zijn bij CMB Het domein communicatie is te vertalen naar zes indicatoren die uit de focusgroepen naar voren kwamen (zie Figuur 5 en uitklapper hieronder). Zowel ouders als professionals benoemen vaak ‘communiceren’, oftewel het belang van en de kans op communiceren als indicator. Hierbij wordt verwezen naar interactie via gesproken taal, gebarentaal, non-verbale signalen, fysiek contact en/of andere beschikbare ondersteunde communicatiemiddelen (OC) zoals pictogrammen, een communicatiebord of meer technologische OC-vorm zoals een spraakcomputer. De beschikbaarheid van OC wordt vooral door ouders benoemd als belangrijke indicator voor de kwaliteit van leven. 

Professional: “Als je een stabiel team hebt dan heb je een team dat de cliënten begrijpt en ze  goed kan lezen. Als je veel wisselingen hebt dan kan dat veranderen, kan voor spanning zorgen. Een stabiel team is wel heel erg belangrijk.”

Professional: “… begrepen worden maar ook ons als begeleider of een familie begrijpen. Dus dat je echt geslaagde communicatie op kan zetten en daarin aansluit bij het niveau van de bewoner.”

Professional: “Wanneer er invalkrachten zijn en ze de gebarentaal niet altijd even goed beheersen, dan is het voor haar heel erg lastig.”

Ouder: “En daar hadden ze een Tobii [spraakcomputer]. Die kwam daar toen net vers van de pers uit de doos, die was nieuw. Ze wisten eigenlijk nog niet wat ze ermee moesten, maar ze hadden het idee dat dat voor haar wel wat zou zijn. […] En sinds die tijd zie je haar gewoon heel erg veranderen.”

Het is belangrijk dat professionals de communicatieve voorkeuren van iemand met CMB kennen

De indicator ‘Mensen kennen mijn communicatieve voorkeuren’ is vanuit de literatuurbevindingen toegevoegd. Deze indicator verwijst naar meerdere aspecten uit de omgeving van de persoon met CMB. Weet de omgeving wat zijn/haar communicatieve voorkeuren zijn en worden (nieuwe) mensen in de omgeving over deze voorkeuren geïnformeerd? Hierbij kan gedacht worden aan nieuw zorgpersoneel in de woonsituatie, maar ook het overdragen van communicatieve vaardigheden die op school geleerd zijn aan de begeleiders op de woongroep. Wanneer dit gerealiseerd kan worden, komt dat allemaal ten goede aan de communicatieve mogelijkheden van de persoon met CMB. In de literatuur wordt hiernaar verwezen als ‘training and knowledge of staff’. Het belang hiervan sluit naadloos aan op de indicatoren ‘beschikbaarheid van communicatiehulpmiddelen’ en ‘vaardigheid in gebruik van communicatiehulpmiddelen’ door de omgeving die uit de focusgroep gesprekken naar voren kwamen. Met andere woorden, professionals zouden moeten weten wat de communicatieve voorkeuren zijn van hun cliënten en de daarbij horende OC-vormen. Deze OC-vormen moeten beschikbaar zijn, de professional moet vaardig genoeg zijn om ze zelf in te zetten en tot slot moet de professional vaardig genoeg zijn om de persoon met CMB de OC-vormen te leren gebruiken.

Welbevinden van ouders

Het domein ‘welbevinden van ouders’ is benoemd binnen de gesprekken met ouders en professionals. Dit domein verwijst naar het welbevinden van ouders en verzorging(szorgen) die zij ervaren. De nauwe en levenslange band tussen ouders en kind maakt dat het welbevinden van de één doorwerkt op het welbevinden van de ander. Dit onderwerp kwam vooral ter sprake tijdens de gesprekken met de ouders. Hierbij werden twee indicatoren benoemd, namelijk 1) ‘bespreekbaar maken’ en 2) ‘aandacht voor emoties van het gezin’ (zie Figuur 6 en uitklapper hieronder).

Door de nauwe onderlinge band werkt het welbevinden van ouders en kinderen op elkaar door

Het ‘bespreekbaar maken’ kreeg bij de ouders de meeste aandacht. Het verwijst naar het durven spreken als ouder over onderbuikgevoelens, wensen over de verzorging van hun kind en de drempel die zij hierbij ervaren. Binnen de gesprekken met de professionals kwam het domein ‘welbevinden van ouders’ weinig aan de orde. Wanneer dit domein wel besproken werd, ging dit over aandacht hebben voor het gezin. Hierbij ging het om acties van professionals om het gezin te ontlasten en positieve momenten te delen. Dit gold ook voor acties van de gezinsleden zelf.

Ouder: “En dat heeft vier jaar geduurd voordat we het bespreekbaar durfden te maken, maar   dat hebben we uiteindelijk wel gedaan.”

Professional: “[…] met ouders in gesprek blijven over hoe een cliënt in deze corona-tijd toch naar huis kan, ook al maken ouders zich zorgen over zijn gezondheid. Hoe kan je het veilig houden voor de cliënt en maar ook tegemoet komen aan de vraag van de cliënt om weer naar huis te mogen. Hierin ook geduld hebben voor ouders en hun zorgen.”

Professional: “[…] kwam eigenlijk ook naar voren heel sterk, de vraag achter de vraag en daardoor heen kunnen prikken. Dat een ouder soms belt met een telefoontje over twee verschillende sokken, verkeerde kleur haarelastiekje. Het lijkt soms over hele onbenullige dingen te gaan, maar dat het heel vaak inderdaad toch veel meer te maken heeft met de emotie die erachter zit, misschien een stukje acceptatie van de dingen zelf niet meer kunnen doen en dat het daarin wel heel belangrijk is om die ouder te erkennen en op een gelijkwaardige manier dat gesprek aan te kunnen gaan van, hoe moeten we nu verder?”

Lichamelijk welbevinden

Het domein ‘lichamelijk welbevinden’ verwijst naar (de mogelijkheden van) het lichaam en de lichamelijke gezondheid. Het verwijst ook naar manieren om dit welbevinden te verbeteren dan wel verslechtering te voorkomen, bijvoorbeeld door activiteiten die inspanning en/of ontspanning geven. Vanuit de analyse van de focusgroepen en literatuur zijn er veertien onderliggende indicatoren benoemd (zie Figuur 7 en uitklapper hieronder).

Professional: “Ik denk dat dat [lichamelijk welbevinden] een beetje de basis vormt. Ik denk, als je niet lekker in je vel zit dat het ook heel moeilijk is om op die andere punten je goed te voelen.”

‘Gezondheid’ werd bijvoorbeeld veel besproken door zowel ouders als professionals. Gezondheid verwijst naar de ervaren beperkingen, lichamelijke gezondheid en lichamelijke ongemakken (zoals pijn). Hierbij hoort ook gezonde voeding en voldoende bewegen.

Ouder: “Dus de robot laat haar lopen, zeg maar. Ja, dat vindt ze echt helemaal eindeloos, dat   bewegen. En ja, het is natuurlijk ook hartstikke goed voor haar. En wij merken gewoon dat    we ook daardoor een heel ander kind krijgen: ze wordt veel alerter, is veel wakkerder ook, heeft veel minder epileptische aanvallen. Ze zit gewoon in zijn totaliteit veel lekkerder in haar vel.”

Daarnaast kreeg ‘daginvulling’ veel aandacht bij de professionals en werden ‘hobby’s en interesses’ juist meer besproken door ouders. Daar waar hobby’s en interesses vooral verwijzen naar activiteiten die de persoon met CMB zelf fijn of leuk vindt, verwijst de daginvulling naar de afwisseling in en balans tussen een breder scala aan activiteiten gedurende de dag. Bijvoorbeeld wanneer de zorg plaatsvindt, of er bezoek komt, uitjes, vrije tijd, hoeveel inspannings- of ontspanningsactiviteiten er plaatsvinden en hoe dit alles de kwaliteit van leven van de persoon met CMB kan beïnvloeden.

Ouder: “Maar ja, als jij natuurlijk in de Efteling zit en zij ziet iedereen in dat schommelschip gaan en ze denkt ‘ik wil ook’, dan proberen we dat. En toen bleek dus dat ze juist achterin het nog het best naar haar zin had, want als je in het midden zit en mensen gaan lopen gillen, dan schrikt ze zich helemaal lam, weet je wel.”

Professional: “Daarin denk ik dat je ook een mooi activiteitenaanbod neer kan zetten waarin ze deels inspanning geboden krijgen en deels ook kunnen ontspannen. Uitjes horen daar in mijn mening ook bij, dus dat ze hun ervaringen en wereld ook echt verbreden.”

Emotioneel welbevinden

Het emotionele welbevinden van een persoon met CMB verwijst naar de gevoelens en de stemming van deze persoon. De gesprekken met ouders en professionals, en de informatie uit de literatuur leverden acht indicatoren op (zie Figuur 8 en uitklapper hieronder). Zowel ouders als professionals spraken het meeste over de gemoedstoestand van hun kind of cliënt. Hiermee wordt bedoeld hoe de persoon met CMB zich voelt, maar misschien nog belangrijker, dat anderen deze gevoelens herkennen en hiernaar kunnen handelen.

Het herkennen van gevoelens bij het kind met CMB en veiligheid werden door ouders het meest benoemd

Niet iedereen uit gevoelens op dezelfde zichtbare of minder zichtbare manier; kunnen ouders en professionals zien dat de persoon met CMB geniet, gelukkig is, of misschien verbaasd, angstig of boos?

Ouder: “En je merkt dat dat voor hem heel erg belangrijk is, dat hij mensen om zich heen heeft die begrijpen hoe hij zich voelt. En het is intuïtief niveau, gevoelsniveau – zeg het maar, soms snap ik het zelf ook niet precies.”

Professional: “Een cliënt ging altijd eerst koffie drinken en daarna douchen, maar zat dan vaak op het puntje van haar stoel te wachten tot ze kon gaan douchen. Afgelopen week eerst laten douchen en daarna in badjas aan laten sluiten bij het koffiemoment. Ze heeft heel ontspannen TV gekeken, thee gedronken, nog een glas fris gepakt, ruim een uur, waar ze normaal max. 20 minuten blijft zitten, met spanning."

Ouders spraken naast ‘gemoedstoestand’ het meeste over ‘veiligheid’, professionals spraken het meeste over ‘stabiliteit’. ‘Veiligheid’ heeft betrekking op het gevoel van veiligheid van de persoon met CMB en of de omgeving ook kan zien dat de persoon veiligheid ervaart. ‘Stabiliteit’ gaat over de mate waarin dingen hetzelfde blijven in het leven van de persoon met CMB. Bijvoorbeeld, hoe voorspelbaar is de omgeving en heeft de persoon met CMB hierin ook regie? Denk hierbij aan wisselingen in het team van professionals en afspraken over structuur bieden.

Professional: “Naast de verstandelijke beperking zijn rituelen en opeenvolging van handelen ook heel belangrijk voor hem zodat hij die voorspelbaarheid in zijn omgeving kan ervaren waar hij zich aan vast kan houden als hij bijvoorbeeld iets minder lekker in zijn vel zit en de gebaren niet meer zo aankomen, dat hij weet wat er gaat gebeuren.”

Beperkingen van de studie

In dit artikel worden drie belangrijke perspectieven ten aanzien van kwaliteit van leven van mensen met CMB besproken, namelijk die van ouders, professionals, en de kennis vanuit de wetenschappelijke literatuur. Beperkingen van onze studie zijn dat alleen hoogopgeleide moeders hebben meegedaan aan de focusgroepen. Daarmee worden de meningen van vaders en lager-opgeleide ouders niet meegenomen in de beschrijving van domeinen van kwaliteit van leven. Daarnaast kan door de analyse van de uitgeschreven gesprekken informatie zijn gemist die wordt gedragen door intonatie en non-verbale signalen [3]. Zulke signalen kunnen extra gewicht geven aan de vertelde verhalen.
 
Een beperking van de literatuurstudie [zie ook 21] betreft het mogelijk missen van belangrijke informatie. Er is geen ‘grijze’ literatuur bekeken; documenten die niet formeel of commercieel verkrijgbaar zijn,  zoals proefschriften of scripties. Daarnaast wordt de doelgroep CMB in internationale literatuur niet altijd helder gedefinieerd of erkend. Wetenschappelijke studies zijn geïncludeerd in onze literatuurstudie op basis van de beschikbare informatie over deelnemers in de abstract van de studie. Ook hierdoor zijn relevante artikelen mogelijk gemist.

Hoe nu verder?

Wederzijds begrip tussen mensen met CMB en hun omgeving is niet vanzelfsprekend. Het is daarom belangrijk dat professionals en naasten weten wat de kwaliteit van leven van mensen met CMB omvat en wat beïnvloedende factoren zijn. Zij kunnen hier dan rekening mee houden in de begeleiding of ondersteuning van mensen met CMB. De kwaliteit van leven van mensen met CMB kan hierdoor verbeteren en daarmee ook hun leer- en ontwikkelingsmogelijkheden. Gelukkig zijn, en lekker in je vel zitten zijn immers voorwaarden voor ontwikkelen en leren.
 
De huidige studie geeft een eerste inzicht in de domeinen van kwaliteit van leven van mensen met CMB en de beïnvloedende factoren. Het grote aantal indicatoren en de diversiteit, maar ook de overlap hiertussen, benadrukken dat het begrijpen van de kwaliteit van leven van mensen met CMB een complexe uitdaging is. Kennis over kwaliteit van leven brengt professionals, familieleden en onderzoekers dichter bij het perspectief van mensen met CMB.
 
In de gesprekken met ouders en professionals kreeg de professionele omgeving van mensen met CMB opvallend veel aandacht, gevolgd door communicatie.

Ouders en professionals vinden kennis, houding en activiteiten belangrijke invloed hebben op de kwaliteit van leven van iemand met CMB

Ouders en professionals spraken over de kennis, houding en activiteiten van de omgeving die (in)direct invloed hebben op de kwaliteit van leven van mensen met CMB. Ook de kans op communicatie en de communicatieve vaardigheden van mensen met CMB én hun omgeving spelen een aanzienlijke rol in de kwaliteit van leven van mensen met CMB. Het is dus voor professionals en naasten belangrijk dat zij zich bewust worden van de invloed die zij zelf kunnen hebben op de kwaliteit van leven van mensen met CMB.
 
Om bij te kunnen dragen aan meer persoonsgerichte zorg en ondersteuning voor personen met CMB is het van belang dat ‘kwaliteit van leven’ geïntegreerd wordt in de begeleiding en zorg voor personen met CMB. Bijvoorbeeld door dit als vast onderdeel in een persoonlijk behandelplan te plaatsen en met regelmaat terug te laten keren in besprekingen, ook mét de persoon met CMB. De omschrijving van domeinen en indicatoren kan hierbij als uitgangspunt dienen. Professionals en naasten kunnen vervolgens onderling bespreken welke domeinen en indicatoren een rol spelen in de kwaliteit van leven voor hun kind/cliënt en daar de aandacht op richten; wat heeft een positieve en wat een negatieve invloed op de kwaliteit van leven? Zijn er indicatoren te benoemen die dagelijks op het netvlies zouden moeten staan voor professionals en naasten in de omgang met hun kind/cliënt? Het Deelkracht-project ‘Mijn geluk in beeld’ wil een praktisch toepasbaar product opleveren om de kwaliteit van leven van mensen met CMB in beeld te krijgen en te houden. Hoe dit product eruit moet zien bepalen we samen met ouders en professionals in een vervolgonderzoek. Voordat we dat gaan doen, brengen we eerst de mening van mensen met CMB zélf over hun kwaliteit van leven in beeld.

Dankwoord 

Het project is mogelijk gemaakt door ZonMw, programma Expertisefunctie Zintuiglijk Gehandicapten, grant number 637003001. Graag danken wij alle ouders en professionals voor hun deelname aan het project. Alleen samen kunnen we de sleutel tot welbevinden van mensen met CMB ontrafelen.